телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Кабаков Макар

Диагноз:

Инфантильная полушарная глиома левой лобной доли и ХСО. Окклюзионная гидроцефалия.

QR-код

QR-код

Проблема:

Лечение в клинике Sant Joan de Deu (г.Барселона, Испания). Частичный сбор – 2 000 000 рублей.

осталось53264 ₽
нужно2000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Макар Кабаков чудесный мальчик, очень жизнерадостный, улыбчивый, он активно развивается, играет игрушками, строит пирамиды и любит конструкторы. Макар сейчас уже начал говорить отдельные слова и кушает самостоятельно. Его детство во многом отличается от обычных деток. Большую часть жизни Макар проводит в больницах. Малыш серьезно болен.

Проблема: Инфантильная полушарная глиома левой лобной доли и ХСО. Окклюзионная гидроцефалия.

Что будем делать: Лечение в клинике Sant Joan de Deu, г. Барселона, Испания.

История: «Хотим попросить помощи и рассказать о борьбе нашего малыша с ужасной болезнью.

Нашему сыночку 2 года 8 месяцев. У Макара нарушена координация правой стороны. Он перенес много операций и поэтому не ходит. Врач говорит, что когда нам удастся победить болезнь, он сможет ходить.

В два месяца у Макара обнаружили опухоль головного мозга. Диагностирована гигантская инфантильная полушарная злокачественная глиома. На сегодня данная опухоль не классифицирована в мире и не известна для точного лечения (лаборатория Бурденко, г.Москва; Хайдельберг, Германия - исследование на Illumina 850K; Испания, Барселона 2021).

К своим двум годикам сыночек прошел огромный путь к выздоровлению! Проведено три операции по удалению опухоли, а затем еще две - из-за осложнений после операций. Опухоль не удалось удалить до конца! Было принято решение проходить химиотерапию.

Макар прошёл 14 курсов химиотерапии. Семь операций по установке шунта и его ревизии, так как от курсов ПХТ случался сильный отек в голове.  Макар всегда смело и терпеливо проходит все лечение!

В декабре 2019 года, после пройденного тяжелейшего лечения, на МРТ выявлен интенсивный рост глиомы, а в феврале 2020 года – образование трех новых узлов! Это значит, что химиотерапия больше не сдерживает рост опухоли. В России нам сказали, что тотально опухоль удалить на этом этапе невозможно, ребёнок останется не полноценным. Все лечение мы проходили в России, но наступил тот момент, когда нам не могут помочь. Существует таргетная терапия – это совершенно новый метод в области инфантильных опухолей головного мозга. Макару на тот момент был 1 год 8 месяцев. В России нет протоколов и дозировок на большую часть препаратов.

Мы начали искать варианты лечения, в том числе и за границей. Получены многочисленные заключения врачей из других стран, но везде отказ из-за маленького возраста ребенка и не возможности удалить тотально опухоль. 

Наконец откликнулись доктора из Испании! Мы отправили блок в Барселону, Hospital Sant Joan de Déu - один из лучших госпиталей в области таргетной и иммунной терапии.  Лаборатория сделала анализ и выявили ингибиторы. И у нас появилась надежда на спасение нашего мальчика!

Мы прилетели на лечение в Барселону 11 марта 2020 года. Спустя три месяца МРТ показало потрясающий результат: опухоль ушла на 50% и исчезли новые узлы. Лечение продолжили дальше, но организм Макара дал сбой, печень не выдерживала нагрузки, необходимо было сделать паузу.

Прошло еще три месяца, в августе 2020 года сделали еще одно МРТ, результат всех шокировал, опухоль выросла до тех же размеров. Врачами была назначена максимальная доза препаратов.

В сентябре 2020 года контрольное МРТ показало интенсивный рост опухоли. В заключении нейрохирурга значилось, что опухоль сгруппировалась и ее нужно срочно оперировать, что времени нет!

Опухоль удалось удалить полностью, был совсем не большой участок остатка по краю. Сделана молекулярная генетика новых блоков 2020 года, которую сравнили с блоками 2018 года. Оказалось, что было две мутации ALK гена, одну удалось уничтожить Алектинибом, а вторая дала рост. Врачи не заметили вторую мутацию в предыдущих исследованиях, потому, что ее было очень мало, обычно такой процент не учитывают.

Через два месяца после операции, 18 ноября 2020 года МРТ показало ужасающий результат, опухоль выросла. Это был очень сложный период. Макар еще не восстановился до конца после операции, опухоль прогрессировала, сыночку каждый день становилось все хуже и хуже, но врачи и мы не опускали руки. Найден новый ингибитор к этого рода мутации - препарат Lorlatinib.

С 27 ноября 2020 года мы принимаем таргетную химию, все по схеме, проводили много времени в госпитале, а 13 января сделали контрольное МРТ. У Макара есть ответ на ТХТ, поэтому назначена схема таргетной химиотерапии. Сейчас только это лечение может спасти нашего малыша. Для нас это ТОТ САМЫЙ ШАНС!

Мы очень надеемся на победу. Сейчас главное, чтоб опухоль ушла и не было рецидивов. Для этого нам нужно продолжать лечение в госпитале. Только здесь могут исследовать быстро мутацию в случае рецидива, так как ждать нет времени и жизнь весит на волоске….

Лечение очень дорогое и мы надеемся на Вашу поддержку и помощь».

Кабаков Макар новости

17.06.2021г.

Сегодня Макар был на приеме у невролога. Врач исключил один противосудорожный препарат – необходимо медленно, по недельно, уменьшать дозу и очень внимательно наблюдать за ребенком, чтобы не увеличивались судороги по длительности и их количеству в день. Отмена приема препарата призвана понизить нагрузку на внутренние органы. В анализах крови сильных отклонений нет, чему все также очень рады!  

11.06.2021г.

Макар медленно, но верно идет на поправку! Вчера мальчик с мамой были на улице – Макар покачался на качели, не много поиграл в песочек и уже устал. Летом в Барселоне на улице очень душно и жарко, поэтому сильно не разгуляться. Все визиты к врачам перенесли на следующую неделю, посещение больницы будет возможно только после полного выздоровления Макара. 

«Как же мы ждем закрытия сбора, уже ну прям совсем немного, счет надо оплачивать...время идет, скоро уже второй этап обследования, мы очень просим помочь нам добрать эту сумму поскорее. Спасибо Вашим добрым сердечкам, спасибо, что Вы с нами!!!»

07.06.2021г.

Макар немного приболел, возможно заразился от сестренки. Присутствует насморк и першение в горле, поэтому мальчик сейчас находится дома – промывает носик и пьет чай с малиной. На этой недели у Макара запланирован прием у невролога и эндокринолога, также необходимо будет сдать анализы. 

«Спасибо всем большое, Ваша помощь нам очень нужна».

01.06.2021г.

Вот и исполнилось Макару 3 годика! Макар чувствует себя хорошо! Мы от всей души поздравляем малыша и желаем только одного – чтобы Макар поскорее выздоровел и мог полноценно жить! 

«В этот день хочется сказать спасибо всем Вам, за возможность продолжать лечение, за эти большие шаги в сторону жизни без больничной койки, спасибо! Мы Вам очень благодарны!»

25.05.2021г.

Макар днем чувствует себя хорошо. А вот ночью все так же не спит, что-то его беспокоит. Судороги не увеличились – это очень хорошо! Вместе с мамой Макар продолжает учиться ходить, ползать на четвереньках. Все очень верят, что упорно занимаясь, Макар сможет подкачать мышцы ног и спины, ведь год назад мальчик не мог даже сидеть без опоры.

«Спасибо за помощь, сбор не много сдвинулся с места, но осталось еще совсем чуть-чуть! Надеюсь нам скоро удастся закрыть эту сумму. Спасибо Вам большое

18.05.2021г.

Состояние у Макара стабильное! Единственное мальчик сильно реагирует на погоду, когда идет дождь он совсем не спит. Мама очень надеется, что это временное состояние и скоро пройдет.

«Спасибо Вам большое за помощь, осталось совсем не много для закрытия сбора, я очень волнуюсь, что сбор встал и никак не идет, нам очень нужно перечислить эту сумму для лечения Макара, дорогие наши помощники давайте все вместе поможем закрытию сбора, заранее всех благодарю!»

11.05.2021г.

Макар продолжает лечение, результаты анализов хорошие. Сегодня Макар занимался с врачом-реабилитологом. Сейчас очень важно для него начать самостоятельно вставать, пробовать держаться правой рукой и что-нибудь делать левой – необходимо чтобы у него появился стимул к ходьбе. Макар очень усердно трудится, многое конечно ему сделать не удается, он нервничает и плачет, но с каждым разом у него получается лучше! Сегодня у Макара получилось самостоятельно вставать и садится, без поддержки, несколько раз получилось! Такое достижение Макара очень всех обрадовало. Теперь уже дома мама с Макаром будут закреплять полученные новые навыки.

«Спасибо всем Вам за Ваши добрые сердца, которые помогают моему сыночку справляться с этой агрессивной болезнью. Мы очень Вам благодарны!»

05.05.2021г.

Макар чувствует себя хорошо, не смотря на маленькие приступы, которые бывают два три раза в день. Эти приступы короткие и происходят в сознании, по сравнению с теми, что были раньше, есть значительное улучшение. 

Во время перерывов между лечением, Макар с мамой стараются не упускать время, а использовать его для прогулок, не только для того, чтобы подышать свежим воздухом, но и поиграть, и посмотреть на ровесников в парке. Лечащий врач сказал, что социализация и контакт с другими детьми, развивает мышление и пойдет Макару только на пользу. 

«Спасибо всем большое за помощь моему мальчику, за возможность продолжать лечение, каждому из Вас мы очень благодарны! Спасибо!» - сказала мама Макара.

29.04.2021г.

Макар по-прежнему в госпитале. Мальчик планово принимает необходимые лекарственные препараты. Самочувствие у Макара хорошее. На следующей недели у него запланирована сдача анализов. Вместе с мамой в госпитале Макар продолжает занятия. Например, сейчас мама учит сына держаться – раньше он учился просто вставать и пытаться продержаться на ножках, чтобы мозг это запомнил, а сейчас нужно еще держаться и пытаться удержаться при падении. Для обычного ребенка это простая задача, но для Макара очень сложная! 

«Мы очень просим помочь нам закрыть этот сбор, осталось совсем чуть-чуть, время совсем поджимает с оплатой... Благодарим всех и каждого, что проходит этот путь с нами и помогаете продолжать лечить моего мальчика. Спасибо Вам большое!» - сказала мама Макара.

24.04.2021г.

Макар с мамой были на консультации с лечащим врачом. И вот какие результаты: самое главное роста опухоли нет, но и уменьшения до конца, как прогнозировалось тоже не произошло. Врачи провели совещание по вопросу выбора метода дальнейшего лечения мальчика. Как сообщила мама Макара – она очень сильно боялась операции, и ей было страшно даже и думать об этом... Но все же, врачи приняли решение о продолжении таргетной химиотерапии в соответствии с первоначальным планом. Сейчас Макар сдает анализы и проходит осмотры у необходимых врачей. Контрольное обследование состоится через три месяца. 

«Мы очень надеемся и нам хочется верить, что терапия будет проходить хорошо! Мы безгранично благодарны всем Вам, за возможность продолжать лечение моему мальчику» - сказала мама Макара.

18.04.2021г.

В основном состояние Макара остается стабильным. Дозировка препарата остается прежней, и пока еще нет решения врачей о том, как будет продолжено лечение дальше.

Макар очень полюбил свежую ягоду, особенно клубнику; все время просит, как увидит на прилавках на улице. Сейчас как раз для Макара необходимо укреплять иммунитет, а это – ягоды, фрукты, овощи. Интересно, но мальчик очень любит все сырое, даже спаржу.  Мама и Макар стараются гулять на улице подольше, иногда заходят на детские площадки, чтобы Макар видел, как ходят и играют другие дети.

В пятницу Макар посетил консультацию у докторов восстановительной медицины. Позанимались, врач дал рекомендации дома закреплять все полученные навыки: стоять держась за опору, сидеть на стульчике ногами упершись в пол, больше спускаться и подниматься на разные поверхности. У Макара помимо всех послеоперационных трудностей, сформировалась вальгусная стопа и суставы очень пластичные, поэтому малышу нужны специальные артезы и обувь. 

«Друзья наши, не оставляйте нас, пожалуйста, сейчас! Помогите закрыть сбор – осталось совсем немного, чтобы закрыть этот сбор и оплатить часть лечения. Время идет, а вместе с ним срок оплаты становится все ближе» - попросила мама Макара. 

10.04.2021г.

Вот и подошла неделя к концу. Макар сдал все анализы, и по общим анализам отклонений нет.  Сдача Макаром анализов для мамы это каждый раз стресс! Как перенесет это сын, как сильно будет плакать и т.д. Он стал совсем взрослый и очень обижается потом, так как приходит с улыбкой и доверяет, играет с медсестрами. 

Так же Макару делали МРТ и ЭЭГ, и после наркоза в этот раз он долго не мог проснуться. А уже на следующей неделе у врачей запланирован консилиум, после его проведения скажут результаты. Это ожидание невыносимо для родных мальчика, все очень переживают и волнуются.

05.04.2021г.

Прошедшая неделя для Макара прошла относительно хорошо. Каких-либо негативных изменений по состоянию здоровья нет!  Всю эту неделю Макар с мамой были дома. Набирались сил: гуляли на улице и дышали свежим воздухом. В соответствии с рекомендациями врачей, Макар принимал лекарства строго по схеме.  

Впереди у Макара предстоит сложная неделя – неделя анализов и обследований, а также исследований на концентрацию химического препарата в крови. 

«Дорогие друзья сбор встал, а время идет! Вы нам очень нужны сейчас! И мы просим не оставлять нас в этот тяжелый период» – указала мама в заключении.

23.03.2021г.

Макар сдавал анализы. Результаты анализов более-менее хорошие! У Макара по-прежнему продолжаются спазмы. Врачи говорят, что это не связано с понижением натрия, а, возможно, реакция на химию. Сразу после больницы Макар с мамой отправились на детскую площадку. Мальчик стал проявлять интерес к качелям и разным маленьким домикам. Раньше ему нельзя было качаться, но сейчас врачи разрешили.

Всю прошлую неделю Макар занимался у реабилитолога: учились вставать на колени и ножки – пока сложно, но Макар очень старается! Так же, нужно постоянно снимать тонус с ножек. А еще Макар разрабатывает правую сторону – учится брать разные предметы. Напомним, что правая сторона мальчика раньше почти не двигалась. Из достижений Макара – сейчас он может ставить предметы правой рукой, например, кубик на кубик, кидать предметы и браться обеими руками за предмет!

18.03.2021г.

Макар чувствует себя хорошо, но есть ежедневные проявления судорог. Макар был на консультации у невролога и эндокринолога. По результатам консультаций Макару отрегулировали дозировки. Так же, на начало апреля мальчику назначили МРТ. В остальном значительных отклонений в анализах у Макара нет!

10.03.2021г.

Сдача анализов для мамы Макара, как и для любого родителя, это волнительное ожидание и, конечно же, стресс. Некоторые дети при виде врачей могут заплакать. Но Макар плачет только когда чувствует боль. Во время анализа, он плачет при проколе. У Макара высокие тромбоциты, поэтому не возможно за один раз взять даже тоненькую трубочку, приходится делать проколы два-три раза. Макар – большой молодец, он стойко проходит весь этот путь. По результатам анализов у Макара не выявлены сильные отклонения, которые необходимо было бы корректировать. 

03.03.2021г.

Макар сдавал анализы. По результатам анализов есть не большие отклонения по гемоглобину и натрию, но корректировать и что-то делать пока не нужно. Невролог направил Макара к реабилитологу – нужно начинать учиться ходить и разрабатывать правую сторону, так как после всех операций в правой руке и ноге нарушена координация движений. Макар очень старается. 

22.02.2021г.

Макар чувствует себя хорошо, никаких изменений пока нет. На выходных Макар с мамой много занимались: учились стоять на ножках и пробовали играть с познавательными игрушками за столом. Конечно пока не все получается, но мы продолжаем пробовать! 

23.02.2021, 12:19
Открытие сбора: Кабаков Макар

Сбор открыт 10.022021

10.022021

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. Динара
    26 марта 2021 17:05
    Да исцелит Всевышний полным исцелением.
  2. Михаил
    23 февраля 2021 23:08
    вода камень точет. будем помогать и капля за каплей и победим болячку. Держись, Макарчик, ты обязательно победишь!
  3. annamariya
    10 февраля 2021 15:07 Администрация фонда
    Для оказания одноразовой или же постоянной (ежедневной или ежемесячной) помощи подопечным фонда необходимо:
    - принять приглашение и подписаться на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;
    - для оказания однократной или же постоянной ежемесячной помощи перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;
    - для оказания помощи через SMS отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение – при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой пожертвования (например: Воля_100_Кабаков).