Кабаков Макар

О себе: Макар Кабаков чудесный мальчик, очень жизнерадостный, улыбчивый, он активно развивается, играет игрушками, строит пирамиды и любит конструкторы. Макар сейчас уже начал говорить отдельные слова и кушает самостоятельно. Его детство во многом отличается от обычных деток. Большую часть жизни Макар проводит в больницах. Малыш серьезно болен.

Проблема: Инфантильная полушарная глиома левой лобной доли и ХСО. Окклюзионная гидроцефалия.

Что будем делать: Лечение в клинике Sant Joan de Deu, г. Барселона, Испания.

История: «Хотим попросить помощи и рассказать о борьбе нашего малыша с ужасной болезнью.

Нашему сыночку 2 года 8 месяцев. У Макара нарушена координация правой стороны. Он перенес много операций и поэтому не ходит. Врач говорит, что когда нам удастся победить болезнь, он сможет ходить.

В два месяца у Макара обнаружили опухоль головного мозга. Диагностирована гигантская инфантильная полушарная злокачественная глиома. На сегодня данная опухоль не классифицирована в мире и не известна для точного лечения (лаборатория Бурденко, г.Москва; Хайдельберг, Германия - исследование на Illumina 850K; Испания, Барселона 2021).

К своим двум годикам сыночек прошел огромный путь к выздоровлению! Проведено три операции по удалению опухоли, а затем еще две - из-за осложнений после операций. Опухоль не удалось удалить до конца! Было принято решение проходить химиотерапию.

Макар прошёл 14 курсов химиотерапии. Семь операций по установке шунта и его ревизии, так как от курсов ПХТ случался сильный отек в голове.  Макар всегда смело и терпеливо проходит все лечение!

В декабре 2019 года, после пройденного тяжелейшего лечения, на МРТ выявлен интенсивный рост глиомы, а в феврале 2020 года – образование трех новых узлов! Это значит, что химиотерапия больше не сдерживает рост опухоли. В России нам сказали, что тотально опухоль удалить на этом этапе невозможно, ребёнок останется не полноценным. Все лечение мы проходили в России, но наступил тот момент, когда нам не могут помочь. Существует таргетная терапия – это совершенно новый метод в области инфантильных опухолей головного мозга. Макару на тот момент был 1 год 8 месяцев. В России нет протоколов и дозировок на большую часть препаратов.

Мы начали искать варианты лечения, в том числе и за границей. Получены многочисленные заключения врачей из других стран, но везде отказ из-за маленького возраста ребенка и не возможности удалить тотально опухоль. 

Наконец откликнулись доктора из Испании! Мы отправили блок в Барселону, Hospital Sant Joan de Déu - один из лучших госпиталей в области таргетной и иммунной терапии.  Лаборатория сделала анализ и выявили ингибиторы. И у нас появилась надежда на спасение нашего мальчика!

Мы прилетели на лечение в Барселону 11 марта 2020 года. Спустя три месяца МРТ показало потрясающий результат: опухоль ушла на 50% и исчезли новые узлы. Лечение продолжили дальше, но организм Макара дал сбой, печень не выдерживала нагрузки, необходимо было сделать паузу.

Прошло еще три месяца, в августе 2020 года сделали еще одно МРТ, результат всех шокировал, опухоль выросла до тех же размеров. Врачами была назначена максимальная доза препаратов.

В сентябре 2020 года контрольное МРТ показало интенсивный рост опухоли. В заключении нейрохирурга значилось, что опухоль сгруппировалась и ее нужно срочно оперировать, что времени нет!

Опухоль удалось удалить полностью, был совсем не большой участок остатка по краю. Сделана молекулярная генетика новых блоков 2020 года, которую сравнили с блоками 2018 года. Оказалось, что было две мутации ALK гена, одну удалось уничтожить Алектинибом, а вторая дала рост. Врачи не заметили вторую мутацию в предыдущих исследованиях, потому, что ее было очень мало, обычно такой процент не учитывают.

Через два месяца после операции, 18 ноября 2020 года МРТ показало ужасающий результат, опухоль выросла. Это был очень сложный период. Макар еще не восстановился до конца после операции, опухоль прогрессировала, сыночку каждый день становилось все хуже и хуже, но врачи и мы не опускали руки. Найден новый ингибитор к этого рода мутации - препарат Lorlatinib.

С 27 ноября 2020 года мы принимаем таргетную химию, все по схеме, проводили много времени в госпитале, а 13 января сделали контрольное МРТ. У Макара есть ответ на ТХТ, поэтому назначена схема таргетной химиотерапии. Сейчас только это лечение может спасти нашего малыша. Для нас это ТОТ САМЫЙ ШАНС!

Мы очень надеемся на победу. Сейчас главное, чтоб опухоль ушла и не было рецидивов. Для этого нам нужно продолжать лечение в госпитале. Только здесь могут исследовать быстро мутацию в случае рецидива, так как ждать нет времени и жизнь весит на волоске….

Лечение очень дорогое и мы надеемся на Вашу поддержку и помощь».