телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Котов Ваня

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа

QR-код

QR-код

Проблема:

Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор 3 000 000 рублей.

сбор закрыт
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Котов Иван родился и проживает в г.Краснодар. Сейчас ему 1 годик. Долгожданный малыш появился на свет абсолютно здоровым. А уже через месяц родители заметили слабую активность ребенка и забили тревогу. Позднее выяснилось, что у Вани редкое генетическое заболевание.

Проблема: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата, частичный сбор 3 000 000 рублей.

История: "Все начиналось прекрасно - спустя 2 года после свадьбы, мы с мужем узнали, что у нас будет малыш. На тот момент, у меня уже были две взрослые дочери от другого брака и нам очень хотелось общего ребенка - сыночка. Мы даже имя придумали сразу – Иван, в честь моего папы и любимого дедушки мужа. Мы были безмерно счастливы, хотя и немного переживали.

Беременность проходила замечательно! Я чувствовала себя прекрасно.

Родился Ванечка 3 августа 2020 года, на 3 недели раньше положенного срока. В начале все было хорошо, из роддома нас выписали на третьи сутки. Но к месяцу мы стали замечать, что наш сынок не пытается держать головку. Вначале подумали "ленивый", ведь все детки развиваются по-разному. Но после УЗИ нас направили к невропатологу, а потом в Детский диагностический центр. Все две недели до приема мы не находили себе места, пытались заниматься с Ванечкой: ходили к остеопату, в бассейн, делали массаж. Но попав на прием, нам сказали сдать генетический тест, что нас очень насторожило. 10 ноября 2020 года пришел результат. И наш мир разделился на ДО и ПОСЛЕ... Нашему маленькому счастью диагностировали страшную смертельную болезнь – «спинальная мышечная атрофия 1 типа» (СМА).

СМА - враг нашей семьи, редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости, а при отсутствии лечения - к постоянной искусственной вентиляции легких или смерти для большинства пациентов к двухлетнему возрасту.

Но у нас еще есть шанс на спасение сына! В мае 2019 года в США одобрено единственное генотерапевтическое средство для лечения детей со СМА. Ребенку однократно вводится укол и дефектный ген заменяется на здоровый, в результате чего начинает вырабатываться белок необходимый для полноценной работы мышц. Условием введения инъекции является возраст ребенка до двух лет.

СТОИТ ЭТОТ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ И СЧАСТЛИВУЮ ЖИЗНЬ огромных денег, более 150 000 000 рублей! Да, сумма невероятно большая, но другого шанса спасти Ванюшку у нас просто нет! Такова цена жизни нашего ребёнка!

Состояние Ванечки ухудшается с каждым днём... Помощь нужна «ещё вчера»!

Нам необходима помощь неравнодушных людей! Пожалуйста, помогите! Нам не справиться в одиночку! Важна любая форма поддержки, как информационная, так и материальная помощь. Любая посильная сумма имеет ценность! Время не лечит, время отбирает у нас наше маленькое чудо. Помогите остановить время!"

У Ванечки есть шанс и он может его получить благодаря поддержке неравнодушных людей.

Котов Иван новости

02.02.2022г.

«Все мы вспоминаем свое детство как беззаботное время – веселье, игры, сладости, хороводы вокруг елки, песни, поездки с родителями на пляж… Детство всегда остается в наших сердцах теплым огоньком, который мы заботливо бережем всю жизнь! У моего сына нет детства! Коварная болезнь забирает у моего сына все силы, не оставляя ему никаких шансов на настоящую жизнь! С поддерживающей терапией мы можем продолжать выживать, но не жить! С поддерживающей терапией мой сын никогда не сможет встать на ножки! А это значит, что он никогда не сможет пробежаться по травке, подойти к деду Морозу, сорвать с ветки ягодку… Пожалуйста, помогите моему сыну узнать, что такое детство и полноценная жизнь! Вы – наша единственная надежда на спасение!»

19.01.2022г.

Каждая обычная мама с улыбкой, умилением и смехом вспоминает период, когда ее малыш учился кушать. Мама Вани очень хорошо помнит, как ее дочки, Алина и Поля, размазывали кашу по столу, как выливали суп из ложки, пронося мимо ротика. 

«Как же мне не хватает этой «обычной» счастливой жизни мамы, этих простых и бесценных моментов. Чтобы накормить Ванюшу, мне не нужна, к сожалению, ложка… мне нужны медицинские приспособления, шприц, специальная смесь… СМА отняла у моего Ванечки способность глотать. В животике у моего сыночка установлен специальный клапан, от которого внутри брюшной полости идет трубка прямо в желудок. Это гастростома. Так Ванечка получает пищу. Мне необходимо вставить клапан гастростомическую трубку и с помощью шприца вводить требуемое количество смеси. Нужно ли говорить, что такие радости, как пироженки, конфеты и мороженное для Ванюши – это неизведанное счастье.

У Ванечки еще есть шанс восстановить глотательный рефлекс и вернуться к нормальному питанию! Чем раньше будет сделана инфузия, тем выше вероятность того, что Ваня будет кушать сам! Я умоляю Вас, пожалуйста, помогите Ванюше вернуть нормальную жизнь!» 

05.01.2022г.

Третьего января Ване исполнилось 17 месяцев! Рождение Вани родители ждали с нетерпением, а особенно этого момента ждали старшие сестрички Лина и Полина. Они вместе с мамой выбирали костюм для малыша на выписку, мечтали с ним поиграть в машинки, научить игре «Прятки». Но судьба распорядилась иначе…

«Теперь Ванины сестры мечтают только об одном, чтобы их любимый братик получил свой укол жизни. Они не могут быть всегда рядом со мной и Ванюшей, от этого на сердце невыносимо тяжело. Так, Полина последний раз видела Ваню год назад.

На Новый год все мои дети были со мной! Приезду сестер безмерно радовался и Ванюша. Он искал своими глазками взгляды Лины и Полины, расплывался в улыбке и умилительно отводил взгляд, по-детски смущаясь. Вместе с сестрами он смотрел мультфильмы, картинки в ярких книжках. А я просто наслаждалась всем происходящим! В моем сердце живет надежда, что совсем скоро наша семья всегда будет вместе, и нам не придется жить в страхе за Ванюшу, как все эти долгие месяцы разлуки. Я бы отдала все, чтобы оказаться в реальности обычной семьи.

Пусть вокруг продолжается Волшебство и этот год принесет всем нам Счастье!»

19.12.2021г.

Начало декабря принесло радостные новости – в России официально зарегистрирован препарат генной инженерии, единственный в мире, который способен вылечить СМА. В соответствии с инструкцией по применению препарата, у Вани нет противопоказаний для проведения лечения данным препаратом. 

И вот 9 декабря экспертный совет государственного фонда «Круг добра» расширил рамки бесплатного обеспечения препаратом нуждающихся детей. Теперь лечение бесплатно смогут получить дети вес, которых менее 21 кг; находящиеся на НИВЛ менее 16 часов в сутки; без гастростомы/зонда, т.е. с сохраненной функцией глотания.

«Это чудесная новость для семей СМА! Но не для нашей. К сожалению, Ванечка слишком поздно начал получать поддерживающую терапию! Произошел «откат». И у Ванечки установлена гастростома, отсутствует функция глотания. Мы делаем все возможное, чтобы восстановить глотательный рефлекс, но это процесс, который может длится не один год, и никто не может дать гарантий, что мой Ванечка уйдет от гастростомы. А время – это самый главный враг для смайликов. Ведь очередной «откат» может случиться в любой момент! Поэтому мы вынуждены продолжить сбор! И я обращаюсь ко всем милосердным людям - не оставляйте в беде нас одних» - пояснила мама Вани.

06.12.2021г.

«Малыш, что я скажу тебе, когда ты вырастешь? Как смогу объяснить почему ты не можешь встать и пойти как все?  Почему не можешь бегать, ловить бабочек? Почему не сможешь крутить вальс на выпускном? Почему ты должен носить аппараты, постоянно ездить по больницам?

Говорят, жизнь бесценна, но… твоя жизнь, как оказалось, имеет цену… Мне казалось, что я смогу сделать все, чтобы ты был счастлив, но сейчас я чувствую свое бессилие, свою беспомощность. Никогда не думала, но теперь понимаю почему даже сильные люди иногда плачут… Я очень боюсь не успеть..! Я боюсь подвести тебя..!

Не хочу об этом думать, но иногда не в силах прогнать эти мысли. Верю всем сердцем и душой, что когда-нибудь мне придется рассказать тебе историю о миллионе добрых людей, которые боролись за тебя и нашу семью. Историю о сильном и смелом Ванечке, который стойко перенес все испытания жизни. Историю, в которой ты победил! В которой мы победили!»

24.11.2021г.

Ваня не только не может бегать, стоять, сидеть, переворачиваться, у него также нарушена глотательная функция. Именно поэтому у него стоит гастростома. Это трубка в животике малыша, через которую мама кормит Ваню. Сейчас мама активно работает над тем, чтобы восстановить глотательные функции Ванюши с помощью специального массажа, но вы сами понимаете, что без медикаментозного лечения этот навык полностью не вернуть. 

«СМА – это враг! Враг, которые не остановится пока не заберет у моего Ванюшки все… Уже сейчас из-за слабости мышц, участвующих в дыхании, легкие не раскрываются полностью. Они не развиваются так, как должны по возрасту и росту ребенка. Не развивается и грудная клетка. С каждым месяцем деформация все нарастает, еще больше усугубляя проблемы с дыханием.

Контрактуры в суставах скручивают Ванечку, не давая свободно двигаться. Единственный выход – туторы и корсет. Постоянный массаж и растяжка теперь стали данностью.

Из этого замкнутого круга есть лишь один выход – специальный медицинский препарат. Поддерживающая терапия лишь немного замедлила болезнь, но не остановила ее. Время не на нашей стороне!»

14.11.2021г.

Пару дней назад Ваня с мамой приехали в «Дом с маяком». Летом Ваня уже был в этом месте, полном заботы, чуткости и профессионализма. Мама Вани очень ждала возможности еще раз приехать сюда. Здесь, помимо занятий в бассейне, которые так любит малыш, Ваню ждут медицинские обследования, в том числе консультации гастроэнтеролога, диетолога, а также занятия с игровым и музыкальным терапевтами, проверка и корректировка настроек НИВЛ и другой аппаратуры.

«В один из дней Ваня плавал в бассейне сам, без инструктора. Какое же это счастье, видеть, как он сам двигается! Мотонейроны работают! СМА еще не поглотила мышцы моего малыша, и я еще могу все успеть вовремя! Вовремя, чтобы Ванюша смог двигаться полноценно.

Спасибо, что остаетесь с нами! Без вас нам не справиться!»

03.11.2021г.

Сейчас Ваня проходит курс реабилитации в центре Нейрокидс. Занятия ему очень нравятся, хоть и очень тяжело даются, особенно логопедические.

28.10.2021г.

«В нашей семье трое деток: две девочки и сыночек. Ванюшка, конечно, наш главный любимчик! Он очень желанный малыш. Его все очень ждали. Мы были очень рады тому, что у нас будет сынок, а дочки мечтали о братике. Старшая Алина совсем взрослая. А Полина всегда хотела быть старшей сестрой. И, как говорят, мечты сбываются. Стоит лишь только очень захотеть!

Легкая беременность. Отличные анализы. И 03.08.2020г. появился на свет Ванечка. Все было замечательно, но не долго. Диагноз, поставленный в три месяца повергнув нашу семью в шок. СМА внесла свои коррективы. Жизнь перестала быть безоблачной… Страшна болезнь разделила нашу семью: мы с Ванюшей живем в Москве, наш папа с Полюшкой, а Алина отдельно. И все мы очень скучаем друг по другу и верим в чудо: что УСПЕЕМ СПАСТИ нашего улыбашку, и вновь будем счастливы вместе».

13.10.2021г.

«За первый год жизни СМА-1 забрала практически все важные навыки у нашего сына… Гасростома, НИВЛ, откашливатель, мешок Амбу, корсет и туторы, - все это теперь наши ежедневные спутники…

Признаюсь, иногда я ощущаю дикую усталость, опускаются руки… Но потом чувствую физически, как Ванечка борется с коварной СМА и понимаю, что сдаваться нельзя! Ведь Ванечка изо всех сил старается и не сдается! Я вижу, как мой сын каждый день сражается с болезнью… Я вижу в его бездонных глазах огромное желание жить!

Прошу Вас, помогите мне спасти сыночка! В этой схватке должен победить Ванечка! ДОЛЖНА ПОБЕДИТЬ ЖИЗНЬ!» - сообщает мама Вани.

13.10.2021, 07:01
Открытие сбора: Котов Ваня

Сбор открыт 21.09.2021

21.09.2021

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    11 февраля 2022 15:32 Администрация фонда
    Спешим сообщить радостную новость – сбор закрыт! Собранные средства переведены в другой благотворительный фонд, аккумулирующий средства для приобретения лекарственного препарата. Мы от всей души желаем Ивану скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
  2. Дмитрий
    11 января 2022 01:56
    Ванечка Выздоравливай! Силы Тебе, Крепости Духа и конечно Божьей Помощи! Эти пожелания относятся и к родителям Вани, Маме и Папе!!! Помогаю, сколько могу.... и всех призываю откликнуться, от 100-500 рублей не обеднеем, но поможем маленькому прекрасному ангелочку. Всем Добра и Мира!
  3. Дмитрий
    7 января 2022 04:26
    с Рождеством Христовым Ванечка!.... этот взгляд, Господи сердце кровью обливается. Здоровья Тебе милый и славный малыш!!!
  4. Бердникова Наталья
    31 декабря 2021 15:49
    Ванечка милый малыш,желаю тебе в Новом Году самого заветного желания твой мамочки и папочки.Чтобы все исполнилось.
  5. Павлина
    16 декабря 2021 20:39
    С Богом Ангела Хранителя
  6. Шмелёва Римма
    10 декабря 2021 01:44
    Я ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ хочу, чтобы Ваня выздоровел! Этот пронзительный взгляд, полный силы и надежды....он так достоин здоровья и жизни! Я уже несколько месяцев слежу именно за этим мальчиком, открываю его страничку в надежде увидеть, что сумма собрана, куплен и введён нужный препарат...но пока всё ещё нет...Солнышко маленькое, желаю тебе добрых людей, чтоб они увидели твою историю и почувствовали боль и необходимость заботы и помощи!.
  7. Елена Юрьевна
    11 ноября 2021 19:08
    Ванечка... славный малыш все будет у тебя хорошо. Переживаю за тебя и чувствую всю боль родителей..дорогие не отчаивайтесь..соберем деньги для Ванюшки..Маленький ангелочек удачи тебе, скорей выздоравливай
  8. Наталья
    11 ноября 2021 04:48
    Есть карта сбербанка?
    1. annamariya
      11 ноября 2021 15:22 Администрация фонда
      Котов Ваня очень нуждается в помощи. Помочь можно совершенно любым способом, предложенным на сайте. Обращаем ваше внимание на то, что фонд «Анна Мария» ведет сбор пожертвований на расчетный счет банка и не осуществляет сбор денежных средств на личные карты любых лиц.
  9. Дмитрий
    11 ноября 2021 01:39
    Сердце разрывается от боли, глядя на этих беззащитных детей! Сделал небольшой Ване Котову! Друзья не проходите мимо боли этих детей и помогите, чем можете, пусть небольшая сумма.... но это уже помощь! Всем Добра и Здоровья этим чудесным Детям!!! Дмитрий. Нижний Новгород.
  10. Фоминова Диана Борисовна
    10 ноября 2021 15:04
    На лечение. Очень надеюсь, что Ваня выздоровеет.
  11. Янова Виктория Сергеевна
    6 ноября 2021 20:07
    Сердце разрывается при осознании, какая тяжелая Лиля выпало на участь этих малышей! Сделала перевод Ване Котову и Саве Бойко! Очень надеюсь, что все получится с помощью неравнодушных людей у этих малышей! Сил и настойчивости родителям!
  12. МИШИЕВ СЕРГЕЙ СЕРГЕЕВИЧ
    6 ноября 2021 10:59
    Я вам искренне соболезную... Я сам крепкий, но слабых, никогда не угнетал. Перевёл сколько смог. Пусть Вы никогда не познаете горечь утраты милого человечка...
  13. Сергей
    6 ноября 2021 03:39
    Выздоравливай малыш!
  14. Олеся
    5 ноября 2021 14:05
    Выздоравливай
  15. Олеся
    5 ноября 2021 14:04
    Выздоравливай
  16. Олеся
    5 ноября 2021 14:03
    Выздоравливай
  17. Владимир Павлович Кузьмичев
    5 ноября 2021 12:41
    Выздоравливай и живи долго!
  18. Азимова Камарнисо Нуралиевна
    5 ноября 2021 04:22
    Ваничка малинки я желаю тебя здоровия и твойм Родительям Терпений
  19. Гришев Сергей Николаевич
    4 ноября 2021 10:17
    Господи помилуй!
  20. Тая Уржумцева
    4 ноября 2021 09:58
    Как мне жалко таких детей....... Жалко что я ещё ребёнок, у меня нету денег....Оч надеюсь что ты выживишь...
  21. Наталия Якимович
    1 ноября 2021 11:22
    Господи, помоги деткам! Желаю здоровья деткам и их мамам и папам, бабушкам и дедушкам, всем ,кто рядом!
  22. Ирина
    30 октября 2021 11:52
    Здоровья тебе, малыш
    1. Лариса
      4 ноября 2021 10:29
      Ванечка- чудесный мальчик.А как мило улыбается.И за что такие мучения крошке.Очень хотелось бы, чтобы люди активнее помогали. Вы помогли и в трудной ситуации помогут вам.А Ванечке желаю выздороветь.Оченьверю и надеюсь, что соберёте нужную сумму и всё у вас получится.
  23. annamariya
    21 сентября 2021 06:18 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Котов).