телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Котов Ваня

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа

QR-код

QR-код

Проблема:

Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор 3 000 000 рублей.

осталось1730461 ₽
нужно3000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Котов Иван родился и проживает в г.Краснодар. Сейчас ему 1 годик. Долгожданный малыш появился на свет абсолютно здоровым. А уже через месяц родители заметили слабую активность ребенка и забили тревогу. Позднее выяснилось, что у Вани редкое генетическое заболевание.

Проблема: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата, частичный сбор 3 000 000 рублей.

История: "Все начиналось прекрасно - спустя 2 года после свадьбы, мы с мужем узнали, что у нас будет малыш. На тот момент, у меня уже были две взрослые дочери от другого брака и нам очень хотелось общего ребенка - сыночка. Мы даже имя придумали сразу – Иван, в честь моего папы и любимого дедушки мужа. Мы были безмерно счастливы, хотя и немного переживали.

Беременность проходила замечательно! Я чувствовала себя прекрасно.

Родился Ванечка 3 августа 2020 года, на 3 недели раньше положенного срока. В начале все было хорошо, из роддома нас выписали на третьи сутки. Но к месяцу мы стали замечать, что наш сынок не пытается держать головку. Вначале подумали "ленивый", ведь все детки развиваются по-разному. Но после УЗИ нас направили к невропатологу, а потом в Детский диагностический центр. Все две недели до приема мы не находили себе места, пытались заниматься с Ванечкой: ходили к остеопату, в бассейн, делали массаж. Но попав на прием, нам сказали сдать генетический тест, что нас очень насторожило. 10 ноября 2020 года пришел результат. И наш мир разделился на ДО и ПОСЛЕ... Нашему маленькому счастью диагностировали страшную смертельную болезнь – «спинальная мышечная атрофия 1 типа» (СМА).

СМА - враг нашей семьи, редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости, а при отсутствии лечения - к постоянной искусственной вентиляции легких или смерти для большинства пациентов к двухлетнему возрасту.

Но у нас еще есть шанс на спасение сына! В мае 2019 года в США одобрено единственное генотерапевтическое средство для лечения детей со СМА. Ребенку однократно вводится укол и дефектный ген заменяется на здоровый, в результате чего начинает вырабатываться белок необходимый для полноценной работы мышц. Условием введения инъекции является возраст ребенка до двух лет.

СТОИТ ЭТОТ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ И СЧАСТЛИВУЮ ЖИЗНЬ огромных денег, более 150 000 000 рублей! Да, сумма невероятно большая, но другого шанса спасти Ванюшку у нас просто нет! Такова цена жизни нашего ребёнка!

Состояние Ванечки ухудшается с каждым днём... Помощь нужна «ещё вчера»!

Нам необходима помощь неравнодушных людей! Пожалуйста, помогите! Нам не справиться в одиночку! Важна любая форма поддержки, как информационная, так и материальная помощь. Любая посильная сумма имеет ценность! Время не лечит, время отбирает у нас наше маленькое чудо. Помогите остановить время!"

У Ванечки есть шанс и он может его получить благодаря поддержке неравнодушных людей.

Котов Иван новости

24.11.2021г.

Ваня не только не может бегать, стоять, сидеть, переворачиваться, у него также нарушена глотательная функция. Именно поэтому у него стоит гастростома. Это трубка в животике малыша, через которую мама кормит Ваню. Сейчас мама активно работает над тем, чтобы восстановить глотательные функции Ванюши с помощью специального массажа, но вы сами понимаете, что без медикаментозного лечения этот навык полностью не вернуть. 

«СМА – это враг! Враг, которые не остановится пока не заберет у моего Ванюшки все… Уже сейчас из-за слабости мышц, участвующих в дыхании, легкие не раскрываются полностью. Они не развиваются так, как должны по возрасту и росту ребенка. Не развивается и грудная клетка. С каждым месяцем деформация все нарастает, еще больше усугубляя проблемы с дыханием.

Контрактуры в суставах скручивают Ванечку, не давая свободно двигаться. Единственный выход – туторы и корсет. Постоянный массаж и растяжка теперь стали данностью.

Из этого замкнутого круга есть лишь один выход – специальный медицинский препарат. Поддерживающая терапия лишь немного замедлила болезнь, но не остановила ее. Время не на нашей стороне!»

14.11.2021г.

Пару дней назад Ваня с мамой приехали в «Дом с маяком». Летом Ваня уже был в этом месте, полном заботы, чуткости и профессионализма. Мама Вани очень ждала возможности еще раз приехать сюда. Здесь, помимо занятий в бассейне, которые так любит малыш, Ваню ждут медицинские обследования, в том числе консультации гастроэнтеролога, диетолога, а также занятия с игровым и музыкальным терапевтами, проверка и корректировка настроек НИВЛ и другой аппаратуры.

«В один из дней Ваня плавал в бассейне сам, без инструктора. Какое же это счастье, видеть, как он сам двигается! Мотонейроны работают! СМА еще не поглотила мышцы моего малыша, и я еще могу все успеть вовремя! Вовремя, чтобы Ванюша смог двигаться полноценно.

Спасибо, что остаетесь с нами! Без вас нам не справиться!»

03.11.2021г.

Сейчас Ваня проходит курс реабилитации в центре Нейрокидс. Занятия ему очень нравятся, хоть и очень тяжело даются, особенно логопедические.

28.10.2021г.

«В нашей семье трое деток: две девочки и сыночек. Ванюшка, конечно, наш главный любимчик! Он очень желанный малыш. Его все очень ждали. Мы были очень рады тому, что у нас будет сынок, а дочки мечтали о братике. Старшая Алина совсем взрослая. А Полина всегда хотела быть старшей сестрой. И, как говорят, мечты сбываются. Стоит лишь только очень захотеть!

Легкая беременность. Отличные анализы. И 03.08.2020г. появился на свет Ванечка. Все было замечательно, но не долго. Диагноз, поставленный в три месяца повергнув нашу семью в шок. СМА внесла свои коррективы. Жизнь перестала быть безоблачной… Страшна болезнь разделила нашу семью: мы с Ванюшей живем в Москве, наш папа с Полюшкой, а Алина отдельно. И все мы очень скучаем друг по другу и верим в чудо: что УСПЕЕМ СПАСТИ нашего улыбашку, и вновь будем счастливы вместе».

13.10.2021г.

«За первый год жизни СМА-1 забрала практически все важные навыки у нашего сына… Гасростома, НИВЛ, откашливатель, мешок Амбу, корсет и туторы, - все это теперь наши ежедневные спутники…

Признаюсь, иногда я ощущаю дикую усталость, опускаются руки… Но потом чувствую физически, как Ванечка борется с коварной СМА и понимаю, что сдаваться нельзя! Ведь Ванечка изо всех сил старается и не сдается! Я вижу, как мой сын каждый день сражается с болезнью… Я вижу в его бездонных глазах огромное желание жить!

Прошу Вас, помогите мне спасти сыночка! В этой схватке должен победить Ванечка! ДОЛЖНА ПОБЕДИТЬ ЖИЗНЬ!» - сообщает мама Вани.

13.10.2021, 07:01
Открытие сбора: Котов Ваня

Сбор открыт 21.09.2021

21.09.2021

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. Елена Юрьевна
    11 ноября 2021 19:08
    Ванечка... славный малыш все будет у тебя хорошо. Переживаю за тебя и чувствую всю боль родителей..дорогие не отчаивайтесь..соберем деньги для Ванюшки..Маленький ангелочек удачи тебе, скорей выздоравливай
  2. Наталья
    11 ноября 2021 04:48
    Есть карта сбербанка?
    1. annamariya
      11 ноября 2021 15:22 Администрация фонда
      Котов Ваня очень нуждается в помощи. Помочь можно совершенно любым способом, предложенным на сайте. Обращаем ваше внимание на то, что фонд «Анна Мария» ведет сбор пожертвований на расчетный счет банка и не осуществляет сбор денежных средств на личные карты любых лиц.
  3. Дмитрий
    11 ноября 2021 01:39
    Сердце разрывается от боли, глядя на этих беззащитных детей! Сделал небольшой Ване Котову! Друзья не проходите мимо боли этих детей и помогите, чем можете, пусть небольшая сумма.... но это уже помощь! Всем Добра и Здоровья этим чудесным Детям!!! Дмитрий. Нижний Новгород.
  4. Фоминова Диана Борисовна
    10 ноября 2021 15:04
    На лечение. Очень надеюсь, что Ваня выздоровеет.
  5. Янова Виктория Сергеевна
    6 ноября 2021 20:07
    Сердце разрывается при осознании, какая тяжелая Лиля выпало на участь этих малышей! Сделала перевод Ване Котову и Саве Бойко! Очень надеюсь, что все получится с помощью неравнодушных людей у этих малышей! Сил и настойчивости родителям!
  6. МИШИЕВ СЕРГЕЙ СЕРГЕЕВИЧ
    6 ноября 2021 10:59
    Я вам искренне соболезную... Я сам крепкий, но слабых, никогда не угнетал. Перевёл сколько смог. Пусть Вы никогда не познаете горечь утраты милого человечка...
  7. Сергей
    6 ноября 2021 03:39
    Выздоравливай малыш!
  8. Олеся
    5 ноября 2021 14:05
    Выздоравливай
  9. Олеся
    5 ноября 2021 14:04
    Выздоравливай
  10. Олеся
    5 ноября 2021 14:03
    Выздоравливай
  11. Владимир Павлович Кузьмичев
    5 ноября 2021 12:41
    Выздоравливай и живи долго!
  12. Азимова Камарнисо Нуралиевна
    5 ноября 2021 04:22
    Ваничка малинки я желаю тебя здоровия и твойм Родительям Терпений
  13. Гришев Сергей Николаевич
    4 ноября 2021 10:17
    Господи помилуй!
  14. Тая Уржумцева
    4 ноября 2021 09:58
    Как мне жалко таких детей....... Жалко что я ещё ребёнок, у меня нету денег....Оч надеюсь что ты выживишь...
  15. Наталия Якимович
    1 ноября 2021 11:22
    Господи, помоги деткам! Желаю здоровья деткам и их мамам и папам, бабушкам и дедушкам, всем ,кто рядом!
  16. Ирина
    30 октября 2021 11:52
    Здоровья тебе, малыш
    1. Лариса
      4 ноября 2021 10:29
      Ванечка- чудесный мальчик.А как мило улыбается.И за что такие мучения крошке.Очень хотелось бы, чтобы люди активнее помогали. Вы помогли и в трудной ситуации помогут вам.А Ванечке желаю выздороветь.Оченьверю и надеюсь, что соберёте нужную сумму и всё у вас получится.
  17. annamariya
    21 сентября 2021 06:18 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Котов).