Долгих Вова

 Вова – подопечный фонда «Анна Мария». Его мама рассказала нам трагическую историю про болезнь мальчика и попросила помощи в  сборе средств на его лечение.

 Вова родился здоровым мальчиком. Врачи оценили его состояние, как стабильное. Не было никаких жалоб, осложнений, проблем со здоровьем. Его выписали домой в срок, но уже через месяц мальчик начал плакать – он не утихал ни днем, ни ночью, и родители забили тревогу. На консультации специалист не смог с первого раза поставить диагноз. Он списал все на колики. Через время стало очевидно, что причина не в этом.

 Поведение Вовы стало выходить за рамки нормы – у него появился блуждающий взгляд, истерики, во время которых его нельзя было привести в чувство, в 3 месяца он не мог самостоятельно держать головку. Мама начала искать разных специалистов, ходила на консультации, общалась с представителями разных клиник в надежде, что сыну поставят правильный диагноз. Генетики направляли Вову к неврологам, а те, в свою очередь, обратно к генетикам. До сих пор эти поиски не увенчались успехом…

 Многие симптомы указывают на то, что у Вовы ДЦП, общая задержка в развитии – как в физическом, так и в интеллектуальном плане, а также проблемы с моторикой. Основными проблемами остаются следующие: сильная спастика, которая ограничивает движения, спазмы, судороги. А еще его мучает дисплазия (нарушение в суставных структурах), нистагм и косоглазие. В своем возрасте он не умеет сидеть, стоять, ходить.

 Единственным выходом, который помогает Вове менять положение дома, является вертикализатор. Это ортопедическое устройство, которое позволяет из горизонтального положения принять вертикальное, а также выполняет и другие функции: формирует опорные навыки, укрепляет мышцы спины, живота и ног, стимулирует кровообращение в организме, предотвращает деминерализацию костей. Вова занимается на вертикализаторе по несколько раз на день, бросая вызов гравитации. Он учится находиться в положении стоя, освобождает руки и может одновременно играть, проходить занятия или обучение.

 Кроме того, Вовочка любит с интересом ползать по дому. Он исследует каждый уголок, словно первооткрыватель. Пытается встать, цепляется за опору, тянется к новым предметам, делает растяжку, но у него, конечно, не всегда получается. Положительная динамика все же есть, и с каждым разом мальчик учится все новым и новым вещам.

 Несмотря на болезнь, Вовочка – добрый и жизнерадостный ребенок, который не унывает. Каждого, кто к нему приближается, он готов одарить улыбкой и крепкими объятиями. Он ловит каждый звук, слова и фразы за старшими, и пытается их повторить. Любит играть с карточками, фигурками и машинками, смотрит мультфильмы, обожает прогулки в парке и играть в песочнице. Хоть он пока не может гулять вместе с другими детками, но наблюдает за ними со стороны. Ограничения не дают ему в полной мере расти, развиваться и чувствовать все прелесть жизни. У его мамы сжимается от боли сердце, когда она видит, что безграничный детский мир сына омрачен болезнью.

У Вовы есть старший брат Саша, которому пять лет. Ребята много времени проводят вместе. Между ними есть особая связь – они играют, смеются, поддерживают друг друга в трудных моментах, и очень скучают, если находятся в разлуке.

 Благотворительный фонд «Анна Мария» собирает деньги, чтобы помочь Вове. Чтобы иметь возможность дальше проходить диагностику и лечиться, мальчику необходимы большие деньги, которых у семьи нет. Если каждый из вас сделает пожертвование, у мальчика появится шанс встать на ноги и жить полноценной жизнью!

Мухин Максим

 Максим родился 19.06.2019 на сроке 25 недель, весом 750 гр.с множеством диагнозовиз-за недоношенности: бронхолегочная дисплазия, классическая форма, тяжелое течение; Синдром ликвородинамических нарушений, синдром вегето-висцелярных дисфункций вследствие церебральной ишемии 3ст.Перивентикулярная лейкомаляция 2 ст. Анемия недоношенных смешанного генеза. ВПС: Вторичный дефект межпредсердной перегородки.

 С 19.06.2019 по 13.08.2019 Максим находился под ИВЛ. Полностью он ушел от кислорода оксигенотерапии) 10.09.2019г.

Из-за всех эих факторов у Максима на данный момент из основных диагнозов:ДЦП:спастическая диплегия (GMFCS 3) и двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени.

 Максим с 5 месяцев проходит различные реабилитационные занятия:массаж, войта-терапия,бобат-терапия,бассейн, логопед,дефектолог, мануальную терапию,занятия с инструктором АФК ит.д.).

 В мае 2022 г. ему установили кохлеарный имплант, и умственное развитие начало улучшаться.

Из-за того, что Максиму кохлеарный имплант установили в 3 года,речи у него нет. Общается он жестами.

Но после курса реабилитационных занятий в Тоша и Со, у Максима появились слова "ПАПА", "БАБА", также произносит некоторые согласные и гласные буквы, появились новые звуки, а также улучшился жестовый словарный запас. В Тоше и Со, Максима научили на пальцах считать уверенно до 5, подсчитывать предметы и различать цифры, а еще на языке жестов показывать буквы алфавита.

Реабилитационный центр по слуху и речи Тоша и Со за 2 недели занятий с дефектологом,логопедом и сурдопедагогом дал Максиму такой скачок в развитии, который мы не могли получить за все время.

 Максим веселый и активный парень, любит общаться с другими людьми, кататься с горки и на качелях, так же ему нравится бросать предметы и имитировать бытовые действия взрослых ( пылесосить, мыть,подметать).

 5 дней в неделю Максим посещает различные реабилитационные занятия: бассейн, АФК, занятия с логопедом и дефектологом.

Из-за имеющихся у него диагнозов, ему требуются постоянные реабилитационые занятия для формирования слуха и речи, а так же реабилитации для опорно-двигательного аппарата.

 К сожалению у нашей семьи нет финансовой возможности оплатить самостоятельно курс реабилитаций в реабилитационном центре слуха и речи Тоша и Со, который так важен в формировании и развитии слуха и речи у Максима,а так же для  общего умственного развития.

Василова Варя

 Варя – подопечная фонда «Анна Мария». Ей 10 лет и всю свою жизнь она борется с диагнозом ДЦП. Диагноз связан с тем, что она родилась раньше срока, на 30-й неделе.

Беременность у мамы Вари проходила хорошо, без жалоб и отклонений. В какой-то момент она заболела – обычная простуда, начала кашлять и… у нее отошли воды. А уже через 14 часов родилась Варечка. Тогда врачи не сделали кесарево сечение, в связи с этим первые несколько часов жизни девочка пребывала в крайне тяжелом состоянии.

 У нее случилось кровоизлияние в головной мозг, развилась пневмония, была диагностирована билирубиновая энцефалопатия. Стоял вопрос касаемо операции на сердце из-за двойного порока. Врачи давали Варе 5 дней, но девочка выжила.

Первые две недели она находилась в реанимации, не могла сама дышать и была подключена к ИВЛ. Через месяц ей все-таки сделали операцию на глазах, так как произошла отслойка сетчатки. Домой Варя с мамой попала только в 1,5 месяца.

Было страшно – никто не знал, как себя вести, если случится кризис. В течение полугода офтальмологи запретили девочке физические упражнения, чтобы не случился рецидив. Глаза плохо заживали, и ситуацию с ДЦП корректировали медикаментозно.

Варя получила инвалидность по самой коварной и смешанной форме болезни, спастический тетрапарез и гиперкинезы. Как только врачи дали разрешение, Варя сразу начала реабилитацию – занятия ЛФК и массаж. Несмотря на положительные прогнозы о том, что девочка вот-вот и догонит сверстников, она очень отставала в своем развитии.

Варя начала ползать только в 2,5 года. Ближе к 4 годам она стала у опоры, а еще через год впервые села. В 6 лет семья узнала про еще один диагноз – двусторонняя нейросенсорная тугоухость, 1-2 стадия. Заболевание начала еще больше ее «подкачивать». Бывали дни, когда Варя плохо слышала речь, не могла разобрать, о чем ей говорит мама или врачи, не говоря уже о том, чтобы что-то ответить, правильно среагировать.

 В июле 2025 г. по показаниям Варе провели операцию SPML. Это хирургическая процедура, которая применяется для лечения контрактур суставов посредством пресечения укороченных фасций мышц на нижних конечностях. Она дает возможность скорректировать нарушения опорно-двигательного аппарата и улучшить движения.

После операции SPML Варе требуется усиленная реабилитация для того, чтобы накачать и восстановить мышцы. Ее ситуация была осложнена компрессией четырех позвонков, что ограничило процесс сидения. В дни, когда у нее не болит спина и ноги, она может медленно вставать, ходить возле стены и даже ходить на одной тросточке.

На данный момент Варе необходимы реабилитационные занятия, чтобы укрепить корпус, уверенно встать на ноги, не растерять старые и приобрести новые навыки.

 Варя – очень добрая и умная девочка. Она учится в 3-м классе обычной школы. Имеет много увлечений – ей нравится читать, рисовать, петь, она хочет общаться и дружить со своими сверстниками. Старается быть сильной и самостоятельной, но близкие люди видят, как ей сложно. Варе нравится оставаться дома одной. Она умеет готовить себе бутерброды, может нагреть еду, сама моет посуду и всегда помогает маме по кухне.

 Врачи говорят, что у Вари есть все шансы научиться ходить. Сейчас это главная задача. В семье работает только папа девочки. Мама иногда выходит помогать работникам на складе, но большую часть времени проводит с дочкой. Так как средства родителей ограничены, родители Вари просит помощи у вас, дорогие благотворители.

Давлетшина Лера

 Валерия – подопечная фонда «Анна Мария», которая нуждается в вашей помощи.

Во время беременности у мамы Леры не было проблем со здоровьем. Схватки начались очень рано – малышка родилась на 31-й неделе. Несмотря на это, уже к году она догнала в развитии своих сверстников, а врачи отпустили ее из-под планового контроля.

 В феврале 2019 г. мама хотела отдать Леру в ясли и выйти на работу. Для этого пришлось проходить подготовку и разные комиссии, но судьба распорядилась иначе. За несколько месяцев до выхода на работу у Леры случился первый судорожный приступ, поднялась температура до 39 градусов, что разделило жизнь семьи на «до» и «после».

 Леру забрала скорая помощь. Приступ длился 60 минут – все это время она была не в сознании, не реагировала ни на маму, ни на врачей. В реанимации ей сделали КТ, а по результатам выявили опухоль и предположили онкологию. За день до отъезда в Челябинск, где девочка должна была пройти дополнительное обследование, у нее появился гемипарез, косоглазие и отнялась вся левая часть тела. Она утратила навыки, которые были приобретены ранее – перестала ходить, сидеть, ползать и переворачиваться.

 На МРТ в Челябинске врачи сказали, что у Леры есть опухоль, но она не онкологического типа, и направили на экстренную операцию. В процессе операции выяснилось, что дело в гематоме – сосудистой мальформации головного мозга, но на этом проблемы не закончились. Врачи выявили инфекцию – менингоэнцефалит, герпесная этиология, которая уже успела повредить головной мозг (сильнее всего пострадала его левая часть, которая отвечает за речь и нервное состояние). После операции Лера месяц провела в инфекционной больнице – это время стало настоящим кошмаром для семьи.

 На фоне перенесенного стресса у малышки начались осложнения – появилась структурная фокальная эпилепсия (сейчас в стадии ремиссии). Врачи диагностировали двойную спастическую гемиплегию и ЗПМР, что объяснило отставание в развитии.

После выписки из больницы Лера начала активно заниматься со специалистами. Благодаря регулярным занятиям по ЛФК, АФК, массажу и т.д. она достигла больших успехов – заново научилась держать головку, спину, разработала левую ногу, начала садиться и даже вставать с поддержкой взрослого. Но впереди еще ждет много работы!

 Сейчас Лера пьет три препарата от эпилепсии, но не все из них ей помогают – врачи находятся на стадии подбора лекарств, которые уберут активность в коре головного мозга. Кроме лекарств, ей требуется проходить курсы реабилитации. Специалисты, которые занимаются с девочкой, говорят, что у нее есть шанс пойти самостоятельно, и им нужно воспользоваться. До сих пор остаются проблемы с левой рукой – она не активна, но Лера предпринимает попытки ее поднять, хоть видно, что делать ей это очень больно.

 Лера – веселая и очень любознательная девочка. Она ровняется на других деток, пытается знакомиться, когда выходит гулять на улицу, хочет играть с ними. Любит слушать музыку и танцевать – хоть и сидя, но всегда двигается под ритм мелодии. Для ее дальнейшего восстановления требуется курс реабилитации, оплатить который мама не в состоянии. Она не работает, так как за малышкой нужно ухаживать 24/7. Семья выживает лишь на деньги, которые поступают в виде помощи от государства (льготы и пособия).

 Благотворительный фонд «Анна Мария» не смог пройти мимо этой истории. Мы хотим помочь Лере восстановиться после операции и получить шанс на развитие. Если вы сделаете пожертвование, мы оплатим ей очередной курс реабилитации. Заранее спасибо!

Аязов Тамерлан

 Тамерлан – первый и единственный ребенок в семье. Он родился в срок, на 39-й неделе. Беременность у мамы проходила хорошо – все были счастливы и к тому моменту, как малыш должен был появиться на свет, его мама уже находилась в роддоме.

Но во время родов что-то пошло не так. У малыша случилась тяжелая асфиксия – нехватка кислорода, которая повлекла удушье, нарушение кровообращения и потребовала неотложной помощи. Никто из врачей так и не смог объяснить, почему это произошло.

 Сразу после рождения Тамерлан оказался в реанимации. Он не мог дышать сам – врачи приняли решение подключить его к ИВЛ. Из-за нехватки кислорода у мальчика пострадал мозг – преимущественно те отделы, которые отвечают за движение. С момента выписки семья прошла долгий путь лечения. Родители не опустили руки, а стали бороться: организовывали занятия, использовали все варианты терапии и реабилитации.

 Когда Тамерлану исполнился год, врачи поставили несколько страшных диагнозов – ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, ЗПМР, частичная атрофия зрительного нерва. Сейчас ему 12 лет – за это время удалось пройти много курсов реабилитации. Большинство из них дали хороший результат и это была огромная победа!

Встать на ноги Тамерлану помогла операция на тазобедренном суставе. Хирург-ортопед выполнил реконструктивное вмешательство, чтобы устранить вывих правого бедра и скорректировать деформацию стоп. Это был тяжелый период – мальчик ходил в гипсе три месяца, был долгий послеоперационный этап. Сейчас в его тазобедренных суставах стоят титановые пластины, благодаря чему он может двигаться с поддержкой!

 Тамерлан живет в обычной семье, которая попала в безвыходную ситуацию и вынуждена просить о помощи. Недавно его родители развелись – мама воспитывает мальчика сама. Она не может работать, так как сын нуждается в уходе 24/7. Папа участия в его воспитании не принимает. Кроме того, у него самого инвалидность по онкологии. Долгое время мама Тамерлана оплачивала терапию, справлялась своими силами, но сейчас она столкнулась с большими финансовыми трудностями. Семья живет лишь на пенсию – деньги уходят на покупку продуктов, лекарств, коммунальные услуги, анализы.

 Врачи говорят, что состояние Тамерлана не безнадежное. Но чтобы он полностью встал на ноги, необходима постоянная реабилитация, которая дорого стоит. На данном этапе он спит в специальном оборудовании для ног. Из-за активного роста добавились большие проблемы со спиной – был рекомендован корсет, но он не смог корректировать состояние, как, например, массаж, занятия по плаванию или с профильными специалистами. У Тамерлана сохранен интеллект. Мальчик все понимает, слышит каждое слово людей, которые к нему обращаются, но, к сожалению, не может ничего сказать.

Врачи АЦ «Родник» готовы взять Тамерлана на лечение.

 Они уже долго работают с нашим подопечным – дают ценные знания, обучают новым навыкам и «умелкам». Под Тамерлана была создана индивидуальная программа. Более того, после операции на тазобедренном суставе специалисты из АЦ «Родник» проделали огромный объем работы – поставили мальчика на специализированную дорожку, где научили его делать свои первые шаги, и еще много чего другого.

В городе, где живет Тамерлан, нет профессиональных центров и возможности проходить лечение такого уровня. Поэтому приходится искать помощь за его пределами. Мама мальчика всего лишь хочет, чтобы он жил без болей и спастики. Фонд «Анна Мария» проводит сбор, чтобы собрать деньги и оплатить Тамерлану курс реабилитации

Онкин Женя

 Женя – подопечный фонда «Анна Мария», которому едва исполнилось 4 года.

Женю назвали в честь папы. Он родился 10 января 2022 г. в срок – на 40-й неделе. По шкале Апгар врачи дали оценку 8/9, что является нормой и говорит об отсутствии необходимости медицинской помощи. Но на вторые сутки у малыша случился эпилептический приступ. Сначала он проходил лечение в больнице г. Нижний Тагил, затем его направили в ОДКБ г. Екатеринбург, где был поставлен диагноз – эпилепсия.

Приступы в активной фазе у Жени продолжались до двух месяцев. Далее до полугода была ремиссия, следом начались инфантильные спазмы, которые длились еще 11 месяцев. Мама ходила с сыном на обследования к разным врачам – они, в свою очередь, подбирали терапию индивидуально, попробовали 11 противосудорожных препаратов, прописали два курса гормонов. Но ничего не помогало – становилось только хуже.

 После приема очередного препарата у Жени испортилось зрение. Он стал вялым, сонным, начал набирать лишний вес – регулярно проходил лечение в ОДКБ и несколько раз даже был в критическом состоянии. Врачи сменили препарат, после чего наступила ремиссия, которая продолжилась до января 2023 г. Зимой врачи по показаниям госпитализировали его в Детскую педиатрическую больницу г. Санкт-Петербурга.

В больнице диагноз эпилепсия был дополнен новыми состояниями – органическое поражение ГМ и частичная атрофия ГМ. После выписки для Жени начался путь реабилитации. Он постепенно научился держать голову, переворачиваться с одного бока на другой, заинтересовался игрушками. Несмотря на прогресс в развитии, мама понимала – с мальчиком что-то не так. Он делал все наощупь, потому что не мог видеть.

После очередного обследования подтвердилась ЧАЗН, косоглазие и нистагм. Чтобы стимулировать зрение, Женя начал проходить реабилитацию в МЦ «Сакура», г. Челябинск. Там он уже прошел пять полноценных курсов и каждый из них заканчивался победой. Врачи сказали, что надежда есть – зрительный нерв атрофирован частично, с ним можно работать, но лечение в центре необходимо проходить каждые три месяца.

 На данный момент Женя носит очки. Его зрение улучшилось – он стал фокусировать взгляд, следить за людьми и предметами. Кроме этого, улучшились и другие аспекты жизни: мальчик научился переворачиваться на спину, живот, он сидит самостоятельно и без поддержки, появилась опора на ножки. Женя очень любит играть с игрушками – особенно ему нравятся игрушки с кнопками, а также тактильные игрушки.

Развитием Жени постоянно занимается его мама и врачи. Кроме курсов в центре, он занимается ЛФК дома, ему делают массаж, также он ходит в детский сад, в группу кратковременного пребывания. Недавно семья купила ТСР – теперь у Жени есть удобная коляска для прогулок, домашняя коляска и вертикализатор, а это самое главное!

 Женя наблюдается у специалиста, который занимается лечением эпилепсии – сейчас, к счастью, у него ремиссия. Большой вклад в это сделали врачи из МЦ «Сакура». После очередного курса он заговорил! Сейчас он выговаривает такие слова, как «мама», «папа», «баба», «иди» и другие. Он стал гораздо активнее, сильнее и выносливее.

 Следующий курс реабилитации на три недели с проживанием стоит 357 500 руб. На этот раз для Жени показано такое лечение: китайский массаж рук, массаж спины, занятия с логопедом, точечный массаж головы, АФК, сенсорная интеграция, занятия по мелкой моторике, музыкотерапия и занятия на тренажерах. В семье работает только папа (инженер ПТО), мама получает пособие по уходу за инвалидом. Фонд «Анна Мария» откликнулся на просьбу и открыл сбор средств, чтобы оплатить Жене курс реабилитации.

Пилипович Саша

 Снежана, мама маленького Саши, обратилась в фонд «Анна Мария» за финансовой помощью для своего больного сына. Мы открыли сбор в поддержку и просим вас сделать пожертвование, чтобы оплатить лечение мальчику, но прежде расскажем вам его историю.

 Саша родился здоровым малышом. Беременность и роды проходили хорошо. У врачей не было вопросов к состоянию здоровья мальчика, поэтому выписка из больницы также прошла по плану. Никто не мог подумать, что позже начнутся такие проблемы…

 В первые месяцы все было в порядке, но ближе к году мама начала замечать отклонения в поведении Саши. В физическом плане все было нормально, но мальчик не разговаривал на звуки – не мог произносить простые буквы, слоги, слова. Невролог на консультации неоднократно говорил, что с ребенком все хорошо, что мальчики начинают говорить позже, чем девочки и нужно подождать. Но время шло и ничего не менялось.

 Только в 3 года Саше официально поставили диагноз – сенсомоторная алалия.

Сенсомоторная алалия – это системное недоразвитие речи, характерное при смешанном типе и вызванное поражением ЦНС, в том числе речевого, слухового и двигательного анализаторов в коре головного мозга. В логопедии алалию относят к категории тяжелых патологий, так как она затрагивает все уровни речевой организации и мешает ребенку нормально жить. Дополнительные симптомы включают: эмоциональную нестабильность, грубые нарушения внимания, нежелание вступать в контакт и т.д.

Сейчас Саше 6 лет. Он вместе с мамой и младшим братом Никитой живет в городе Киселевск (Кемеровская область). У Никиты точно такой же диагноз – оба мальчика имеют инвалидность и нуждаются в реабилитации. К сожалению, в родном городе у Саши нет качественных реабилитационных центров и, соответственно, возможности лечиться.

 Саша занимается со специалистами в частном порядке. Также он прошел несколько курсов в местных государственных центрах в рамках ОМС (бесплатно), но результата от них не было, так как точечно решить такую серьезную проблему нельзя. Улучшения в состоянии начались только после того, как он стал посещать частные реабилитационные центры. За последний год мальчик прошел долгий путь и добился успеха: начал понимать и реагировать на обращенную к нему речь взрослых, а также говорить отдельные слова.

На данный момент и Саша, и Никита нуждаются в качественном лечении. Для такого лечения по рекомендациям родителей других деток мама выбрала Центр детской неврологии и реабилитации «Ангел» в Омске. Специалисты предложили индивидуальный план занятий, и при регулярных занятиях они обещают, что Саша сможет говорить.

 Мама воспитывает мальчиков одна – бывший супруг не принимает участия в жизни детей, в том числе не помогает финансово. Уже много лет она прикладывает все усилия, чтобы «дотянуть» мальчиков до нормы, дать им возможность развиваться, учиться, встать на ноги и прожить жизнь, максимально приближенную к обычной. Но доход семьи очень ограничен – деньги, которые поступают от государства в качестве помощи, идут на оплату продуктов питания, лекарств, коммунальных услуг и т.д. Мама Саши обращалась за помощью в разные благотворительные фонды, но везде получала отказ без причины.

 Команда фонда «Анна Мария» не смогла пройти мимо этой истории и приняла решение открыть сбор в поддержку мальчика. Все деньги, которые мы соберем, пойдут на лечение Саши, а также его брата Никиты в Центре детской неврологии и реабилитации «Ангел». Мы верим, что сможем помочь семье с вашей поддержкой. Будем благодарны, если вы сделаете пожертвование в любом размере удобным для вас способом. Спасибо!

Пилипович Никита

 Никита – подопечный фонда «Анна Мария». Почти сразу после рождения малышу поставили тяжелый диагноз, сенсомоторная алалия, с которым он борется до сих пор. Мы открыли сбор средств, который поможет семье оплатить лечение в частном центре, и просим вас не оставаться равнодушными – каждый рубль приблизит мальчика к мечте!

 В первые месяцы после рождения здоровье Никиты было в норме. Мама Снежана посещала педиатра, проходила обследования, которые положены маленьким детям – жалоб не было. Ближе к году, когда у здоровых детей обычно начинается формирование речевых реакций, у Никиты возникли первые проблемы – стало ясно, что не может лепетать, произносить буквы, звуки и слова, не реагирует на голос мамы и других людей.

 До 1,5 лет на консультациях невролог также говорил, что все в порядке – по его словам, мальчики начинают говорить обычно позже, чем девочки и нужно подождать. Но время шло и положительных изменений не наблюдалось, наоборот – становилось только хуже. В 3 года Никите поставили официальный диагноз и оформили инвалидность.

 Сенсомоторная алалия – это смешанное нарушение, для которого характерно отсутствие речи и невозможность ее воспроизведения при нормальном слухе, интеллекте и физическом состоянии. Заболевание связано с органическими повреждениями корковых отделов слухового, речевого и двигательного анализаторов коры головного мозга, а также доминантных по речи путей (чаще это левое полушарие). При отсутствии терапии алалия приводит к сенсорной глухоте на всю жизнь, неспособности обучаться и нормально жить.

Врачи не могут сказать, что именно послужило причиной болезни. Скорее всего, проблема на уровне генетики – у Никиты есть старший брат Саша с точно таким же диагнозом. Мальчики родились с разницей в два года, и благодаря курсам реабилитации в частных клиниках у Саши наблюдаются улучшения в здоровье: он слышит, распознает и понимает обращенную речь, может говорить отдельные звуки, слоги и даже слова.

 У Никиты пока дела обстоят хуже. У него отмечается грубое недоразвитие речи – он или молчит, или использует разные звукоподражания, которые мама не понимает, не реагирует на свое имя, просьбы, любую обращенную речь, не понимает значения слов. Сенсомоторная алалия напрямую влияет на поведение мальчика – у Никиты дефицит внимания, трудности с коммуникацией, поведенческие отклонения, ограниченные жесты.

 Мама каждый день борется за жизнь и развитие своих сыновей. Сначала Никита проходил курсы реабилитации по ОМС в государственных центрах, но они не принесли результата. Так как семья живет в небольшом городе Киселевск (Кемеровская область), профессиональную помощь здесь оказать не могут. Приходится обращаться в другие города, где работают узконаправленные врачи, а также к частным специалистам.

 Чтобы Никита имел возможность развиваться, врачами был рекомендован курс реабилитации в Центре детской неврологии и реабилитации «Ангел». Ему предложили индивидуальную программу помощи, в том числе занятия с неврологом, логопедом и дефектологом. Но лечение стоит очень дорого – таких денег у самой обычной семьи нет.

Мама воспитывает сыновей одна. Она получает помощь по инвалидности от государства, но все деньги тратятся на еду, лекарства, оплату коммунальных услуг и т.д. Кроме того, много сил уходит на то, чтобы «дотянуть» мальчиков до нормы их возраста. Это тяжелый труд, к которому никто не может быть готов. Папа Никиты не принимает участие в жизни сына, не общается и не помогает финансово. Благотворительный фонд «Анна Мария» собирает деньги и хочет помочь Никите пройти качественное лечение!

Сиянко Саша

 Мы хотим рассказать вам историю про маленького Сашу, который борется за жизнь с тяжелой болезнью. В младенчестве с ним произошел несчастный случай – Саша получил черепно-мозговую травму, инсульт, в результате у него развилась гидроцефалия.

 Из-за ошибки врачей диагноз поставили не сразу. В три месяца у Саши случилось внутрижелудочковое кровоизлияние – разрыв кровеносных сосудов, из-за которого кровь попала в желудочки (полости) головного мозга и остановила нормальный процесс развития, вызвала трудности с речью, движениями, координацией и другими навыками.

 Почти год семья боролась с последствиями кровоизлияния – врачи устанавливали шунты, дренажи и прочие приборы, чтобы малышу стало легче. За несколько лет Саша пережил семь операций на головном мозге – в 2024 г. ему выполнили восьмую операцию, которая заключалась в замене шунтирующей системы вследствие дисфункции ВПШ – в считанные часы мальчику стало плохо, началась тошнота, рвота и головная боль.

 В результате длительного лечения у Саши пострадала нервная система. Врачи диагностировали ДЦП (3 уровень по шкале отклонения моторики), также задержку речевого развития и частичную атрофию зрения. Мама долго не могла понять, что и как видит малыш. Кроме того, он отказывался носить очки, что только усугубило ситуацию.

Недавно Саше исполнилось 6 лет. Он не может самостоятельно ходить и говорить.

 Трудности в движении очень сковывают его, мешают взрослеть, интеллектуально и психологически развиваться. Несмотря на это, Саша очень добрый и дружелюбный мальчик – он тянется к детям и взрослым, любит гулять, ездить на активной коляске, не стесняется подъезжать к другим ребятам на улице, пытается познакомиться с ними.

 У Саши есть сестра Ксюша. Ксюша – отличница, она ходит в первый класс, играет на фортепиано, занимается бальными танцами и уже с отличием сдала свой первый зачетный концерт. Саша и Ксюша очень близки – вместе они проводят много времени.

 Дома мальчик не может ездить на коляске (не проходит по габаритам), поэтому он ползает на четвереньках, играет с машинками, колесиками и заводными игрушками. Они практикуют альтернативную коммуникацию – чтение книг с адаптивными символами вместо обычных слов, игры с карточками, табличками, визитками и многое другое.

 Саша усиленно занимается со специалистами – проходит реабилитационные интенсивы в разных центрах, что положительно сказывается на динамике его развития. Если в год он мог лежать, то сейчас умеет переворачиваться, садиться, ползать, вставать и даже делать несколько шагов у опоры. Каждый день Саша ездит на ЛФК, ходит в бассейн, к логопеду, развивает социально-бытовые, академические, а также другие навыки.

 Очень важно не потерять этот прогресс. Саше нужны реабилитационные занятия, но семья не может их оплатить, так как признана государством малоимущей. На данный момент в семье работает только папа – он занимается грузоперевозками, но все деньги уходят на погашение ипотеки, ремонт машины, покупку лекарств, продуктов питания и одежды. Также семья выплачивает кредит на ранее пройденную реабилитацию.

 Несмотря на все трудности, Саша мечтает научиться ходить и говорить. Врачи, которые с ним занимаются, стараются научить его простым фразам (состоящим из двух слов), самостоятельно становиться на ходунки, держать ложку и вилку, одеваться.

Семья Сиянко искренне надеется, что мы вместе поможем собрать сумму, чтобы Саша смог пройти очередной курс реабилитации. Заранее спасибо за вашу поддержку!

Майфат Варвара

 Наша история – про маленькую Вареньку, которая получила инвалидность из-за врачебной ошибки и медленной реакции акушерского состава во время родов. Теперь она лишена обычной жизни и вынуждена бороться с тяжелым диагнозом.

 Родители Вари давно планировали беременность. С нетерпением ждали появления дочери на свет, консультировались с врачами, сдавали анализы, ходили на УЗИ – на основе результатов специалисты в один голос утверждали, что никаких проблем нет. В целом, беременность протекала хорошо, спокойно, без сбоев и стрессов.

 Роды были запланированы в перинатальном центре №10. В процессе раскрытия матки, когда у мамы начались потуги, воды не отходили и акушерка, измерив КТГ, обнаружила, что у ребенка резко снижается сердцебиение, после чего было принято ошибочное решение – провести амниотомию, процедуру по искусственному вскрытию околоплодного пузыря. Подразумевалось, что она индуцирует схватки, усилит родовую деятельность и предотвратит осложнения, такие как многоводие и отслойка плаценты.

В результате все пошло не плану – вместе с водой вышла пуповина, которая обвила ребенка, и асфиксия была уже неизбежна… Далее врачи в экстренном порядке провели кесарево сечение и в течение 25 минут реанимировали Варю, подключили ее к ИВЛ, на котором она провела целый 8 дней. Только после этого в реанимации она вышла из комы.

 Врачи поставили оценку по шкале Апгар 1/1-2 – это минимальный показатель, и перевели Варю в отделение патологий новорожденных, где у нее начались первые судорожные припадки. По показаниям было проведено ЭЭГ, которое указывало на наличие активных эпилептических волн. Также по результатам МРТ оказалось, что из-за гипоксии у малышки сильно пострадал головной мозг. После выписки Варя стала на учет у эпилептолога, а в полугодовалом возрасте она получила справку об инвалидности.

 Сейчас Варе один годик, но она очень отстает в развитии от своих сверстников – не может держать головку, тело, сидеть, опираться на руки, даже элементарные перевороты даются ей с большим трудом. Мама каждый раз помогает ей принимать нужную позу, переворачиваться налево или направо. Несмотря на это, у Вари большая сила духа. Она часто улыбается, узнает маму, тянет к ней ручки и хочет продолжать узнавать этот мир.

 Кроме эпилептолога, Варя также состоит на учете у невролога и проходит реабилитацию в ЕКПЦ. Еще в отделении патологии новорожденных врачи рекомендовали ей активную реабилитацию, цель которой на ближайший год – запустить сенсорно-моторное развитие для того, чтобы восстановить большее количество функций головного мозга, так как осуществлять активацию двигательных навыков напрямую пока рано.

Врачи сказали, что при правильной терапии через какое-то время она сможет сидеть, стоять и даже самостоятельно ходить. Надежда есть, но без финансовой помощи семье не справиться, так как все курсы реабилитации, которые ей необходимы, платные.

 Благотворительный фонд «Анна Мария» осуществляет сбор средств, чтобы оказать помощь Вареньке. Отец не выдержал испытаний и ушел из семьи в первые месяцы жизни Вари, а в два года назад у нее умер дядя, бабушка и дедушка. Теперь мама воспитывает дочку сама, без какой-либо финансовой поддержки. Доход семьи – это только те средства, которые выделяет государство, пенсия и пособие по инвалидности для ребенка.

 Мы просим вас помочь и сделать пожертвование в любом размере – каждая сумма поможет нашей подопечной освоить новые знания и навыки на пути к выздоровлению. Сейчас Варе очень нужна наша поддержка – давайте не оставим ее в трудную минуту!

Тихонов Федор

 Федя – один из братьев-близнецов, для которых благотворительный фонд «Анна Мария» проводит сбор средств на лечение в оздоровительном центре «Адели».

 Федя родился раньше срока – на 32-й неделе беременности с весом всего 1670 грамм. Из-за этого начались все проблемы со здоровьем – вместе со своим братом малыш попал в реанимацию, где врачи оказали им первую помощь и подключили к ИВЛ.

Уже дома, после выписки родители стали замечать, что, в отличие от своего брата Филиппа, Федя отстает в развитии, словно стоит на месте. Когда Филипп уже мог удерживать головку и переворачиваться, Федя не мог освоить и эти навыки. У него не получалось активно двигаться, он был слабеньким, постоянно лежал и много спал.

 Мама обратилась за помощью к врачам. Прошло немало времени прежде, чем было проведено обследование, в том числе МРТ, и у Феди выявили поражение головного мозга. До года малышу уже поставили диагноз ДЦП, оформили инвалидность и с того момента жизнь семьи превратилась в борьбу за жизнь и за каждый новый навык мальчиков.

 Федя сразу начал посещать курсы реабилитации – как бесплатные в государственных заведения, так и платные в частных центрах. Вместе с мамой он три раза ездил в Китай на лечение. Но наилучшие результаты в борьбе с ДЦП показали специалисты центра реабилитации «Адели», который находится в Пензе – Федя ездит туда шестой год, и каждый раз приезжает с новыми знаниями, навыками и «умелками».

Благодаря терапии он научился ходить с крабами, самостоятельно кушать с ложкой, писать цифры. Федя даже начал выговаривать свои первые слова! Он знает почти все звуки и буквы, и теперь главная задача – научить его строить короткие предложения, выражать мысли и общаться с близкими людьми. Также мальчик продолжает осваивать бытовые навыки – самостоятельно одеваться, раздеваться, обслуживать себя.

 На данный момент Федя нуждается в очередном курсе реабилитации.

Специалисты центра «Адели» хорошо знают нашего подопечного – они выстроили с ним здоровую коммуникацию, подружились, знают его силу, выносливость и особенности организма, помогают двигаться вперед, а самое главное – могут подобрать комплекс занятий, который даст больший результат и поможет мальчику встать на ноги.

 Федя – очень терпеливый и старательный ребенок. Несмотря на возраст, он имеет большую силу духа и не сдается. Ежедневно он занимается по несколько часов, чтобы сделать очередной шаг и порадовать своих родителей. Несмотря на диагноз, у него сохранен интеллект. Врачи говорят, что, если сделать упор на занятия, он может жить обычной жизнью. Он больше всего на свете мечтает пойти в школу и найти там друзей!

 В два года инвалидность дали также брату Феди, Филиппу. Поэтому регулярная медицинская помощь требуется двум мальчиком, а это – большая статья затрат. Мама проводит большую часть времени с сыновьями, работает только папа, поэтому катастрофически денег не хватает – они уходят на продукты питания, коммунальные услуги, лекарства, профильных врачей. Долгое время семья оплачивала курсы реабилитации самостоятельно, но на данный момент все ресурсы исчерпаны.

 Благотворительный фонд «Анна Мария» проводит сбор средств на лечение Феди в центре «Адели». Мы очень надеемся на вашу помощь! Времени мало – нужно собрать необходимую сумму, чтобы мальчик не делал больших перерывов в реабилитации. Мы будем благодарны за любую помощь – пожалуйста, не проходите мимо этой истории!

Тихонов Филипп

 Филипп родился вместе со своим братиком-близнецом Федором раньше срока, на 32-й неделе беременности. Из-за этого с первых дней жизни у него возникли серьезные проблемы со здоровьем. С весом всего 1460 грамм малыш оказался в реанимации на ИВЛ, он не мог самостоятельно дышать и кушать. Врачи долго боролись за его жизнь.

 После выписки родители наблюдали за сыновьями, но, в отличие от брата Федора, Филипп рос и развивался согласно возрасту. Мальчик регулярно посещал педиатра – к его состоянию у врача не было вопросов. Он вовремя научился переворачиваться, ползать, самостоятельно садился, становился на ножки и ничем не отличался от здоровых деток.

Первые проблемы начались ближе к двум годам.

 Оказалось, что Филипп не может говорить. Он не всегда реагировал на обращенную речь, не произносил буквы и, тем более, слова. Мама забила тревогу. После обследования врач выявил факт органического поражения головного мозга (поврежденные нейроны повлекли физические и структурные изменения в тканях), задержку речевого развития, а также проблемы с мелкой моторикой конечностей.

Кроме того, врачи поставили диагноз тугоухость на одно ухо, как следствие патологического процесса. У Филиппа болезнь проявлялась в виде проблем со слухом, в том числе во время разговора с людьми, также в виде шума и заложенности в ушах, постоянного головокружения. Иногда он жаловался на боль в области ушного прохода.

 В 5 лет Филиппу оформили инвалидность. Начался его путь борьбы с болезнью.

Как только семья узнала про диагноз, с мальчиком стали заниматься профильные специалисты – он посещал бесплатные государственные учреждения, а также платные центры. Каждую неделю он занимался с логопедом, психологом и реабилитологом. Врачи искали индивидуальный подход и пытались скорректировать его состояние.

 Наилучший результат показали курсы реабилитации в центрах. Благодаря упорному труду врачей у Филиппа появилась речь – он научился распознавать звуки, буквы, говорить слова и простые предложения. Не так давно он стал уверенно ходить по ступенькам, подниматься и опускаться, по ним прыгать на скакалке. Но за каждым новым навыком стоят недели тренировок и огромная сила воли, которая есть у Филиппа.

 Врачи говорят, чтобы закрепить этот успех и достичь новых результатов, нельзя останавливаться – Филипу нужно проходить курсы реабилитации на регулярной основе. Если этого не сделать, его развитие полностью остановиться. Мальчик имеет потенциал, и сейчас важно использовать его, чтобы он смог получить шанс на здоровую жизнь.

 Проблема в том, что, кроме Филиппа, мама и папа воспитывают еще двух детей, и у его братика есть инвалидность, он также нуждается в лечении. Мама вынуждена была уйти с работы, чтобы все время посвящать больным детям, ухаживать и заниматься с ними. В семье работает только папа, но средств не хватает для того, чтобы покрыть все расходы – продукты питания, коммунальные услуги, лекарства, одежду, услуги профильных специалистов. К сожалению, свободных денежных средств на лечение нет.

 Семье не на кого больше рассчитывать, кроме как на помощь неравнодушных людей. Команда благотворительного фонда «Анна Мария» не смогла пройти мимо этой просьбы – мы организовали срочный сбор в поддержку маленького Филиппа. Каждое пожертвование приближает нас к цели. Когда деньги будут собраны, мы оплатим курс реабилитации для мальчика, он сможет получить новые знания и применить их в жизни