Бикинеев Федя

 Федя – подопечный фонда «Анна Мария», и ему недавно исполнилось 6 лет.

Малыш родился раньше срока, на 29-й неделе, из-за чего у него возникло много проблем со здоровьем. Роды были оперативными и вынужденными – речь шла о спасении жизни и матери, и ребенка. Федя выжил, и первые месяцы ежедневно боролся за жизнь.

 При благополучном стечении обстоятельств недоношенные дети к одному году догоняют сверстников в развитии, но, к сожалению, Феде не повезло. Он попал в реанимацию под ИВЛ, в результате чего случилось кровоизлияния в головной мозг (3 степень). Два месяца мама с малышом провели в больнице, а выписали его из нее с зондом – Федя не мог самостоятельно кушать и принимал противосудорожные препараты.

 Из-за судорог в анамнезе какая-либо реабилитация была противопоказана, так как могла спровоцировать эпилепсию. Весной 2020 г. врачи отменили прием препаратов, а ЭЭГ показал низкую эпилептиформную активность. Терапия в родном городе дала лишь небольшой прогресс – малыш научился держать головку и переворачиваться на животик.

Чтобы пройти курс реабилитации в Москве, родители Феди продали автомобиль, а также приняли помощь от родных и друзей. В столице с ним работали настоящие профессионалы – Федя прошел ЛФК, Войта-терапию, ему делали обколки, обследовал эпилептолог и окулист. В центре ему поставили диагноз ЧНС и снижение зрения, но удалось достичь и прогресса. Малыш стал внимательным, начал проявлять интерес к миру и людям, брать в руки игрушки, уверенно переворачиваться, сидеть с опорой и без нее.

 С тех пор Федя регулярно проходит курсы реабилитации в разных городах: Москве, Санкт-Петербурге, Уфе, Оренбурге и других. Благодаря этому на данный момент у него выровнялись ножки, появилась опора на них, он научился стоять, ходить, умеет считать, знает все буквы алфавита, учит наизусть стихи и многое другое. Конечно, осталось еще много проблем – у него до сих пор плохо работает одна ручка, правая ножка становится короче, есть спастика, во время ходьбы мальчик часто хромает и падает, иногда не удерживает равновесие, косят глазки – большой горизонт, над чем работать.

 Семья продолжает оплачивать курсы реабилитации, но врачи сказали, что на этом этапе Феде может помочь только операция. Ее удалось отстрочить на некоторое время благодаря уколам, но больше откладывать нельзя, чтобы спастика не успела навредить. Организм Феди растет, из-за этого ему становится ходить все тяжелее и больнее.

 По показаниям врачей Феде необходима операция SPML – метод хирургической коррекции мышечных контрактур у пациентов с ДЦП, который предполагает факт удлинения укороченных мышц и фасций через микропроколы под кожей, что, в свою очередь, позволит снизить спастику, устранить боль, улучшить подвижность ног. Выполняется без массивных разрезов, но требует дальнейшей активной реабилитации.

В России операцию SPML не выполняют, поэтому семья обратилась за помощью к врачам за границей. Положительный ответ прислали представители клиники в Афинах, Греция. Доктор Anastasios Kanellopoulos готов принять Федю на лечение. Если не сделать эту операцию сейчас, то в дальнейшем ему потребуются тяжелые ортопедические процедуры, длительное гипсование и потеря результатов, которые уже были достигнуты.

 Клиника выставила счет. Стоимость операции составляет 27 100 евро. Это очень большая сумма, которой у обычной семьи нет. Благотворительный фонд «Анна Мария» хочет помочь мальчику и проводит сбор, чтобы оплатить его лечение в Греции. Любая помощь будет важной – мы будем благодарны, если вы сделаете пожертвование!

Гайкин Артем

 Артем родился глубоко недоношенным ребенком на сроке 26-27 недель с ростом 38 см и весом всего 1180 гр. Его состояние с самого рождения было критически тяжелым.

 Легкие Артема не раскрылись, развилась легочная недостаточность. Малыш не мог самостоятельно дышать, в результате чего врачам пришлось подключать его к ИВЛ на две недели. За это время в головном мозге произошло кислородное голодание, а часть клеток погибла. Также у Артема резко упал гемоглобин, была диагностирована анемия тяжелой степени, врачи выполнили переливание крови прямо в реанимации. Из больницы Артема выписали только через два месяца, когда он набрал вес и появился сосательный рефлекс.

 С тех пор началась борьба за развитие Артема. Вместе с мамой он ходил на обследования к врачам разного профиля: генетикам, неврологам, психиатрам и логопедам. В четыре месяца малыш прошел первый курс реабилитации по месту проживания, затем начал посещать дневной стационар ГБУЗ СО Самарской городской детской больницы №1. Результаты от терапии были – Артем стал более активным, подвижным, начал проявлять интерес ко всему, что его окружало, но вдруг, как гром среди неба, новый диагноз.

 В полгода мама стала замечать, что Артем не реагирует на свет и звуки, он перестал фиксировать взгляд, смотрел в пустоту. Врачи признали, что из-за давления лишней жидкости в голове произошла частичная атрофия зрительных нервов. После медикаментозного лечения и реабилитации его состояние только ухудшилось – мальчик начал вздрагивать, плакал без причины, закатывал глаза. После ЭЭГ и МРТ оказалось, что причина кроется в очагах эпилепсии – были назначены противосудорожные препараты.

 В год из-за ДЦП Артему дали инвалидность. После этого он непрерывно проходил курсы интенсивной реабилитации в разных центрах, в том числе, в Центре патологии речи и нейрореабилитации (г. Йошкар-Ола), Университетской клинике неврологии (г. Москва), ФОЦ «Адели Пенза» (г. Пенза) и многих других. Артем регулярно приезжал в Центр восстановительного лечения «Академик» и РЦ «Родник» в столице, занимался по месту жительства, ходил на платные занятия к логопеду, остеопату и инструктору по ЛФК.

 Сейчас Артему 11 лет. Он умеет самостоятельно ползать, сидеть, стоять вдоль опоры и даже ходить, держась за руку мамы или врача. До сих пор наблюдается грубая задержка в области речевого и психического развития. Артем не может разговаривать, лишь лепечет понятные только ему слова. У него отсутствуют навыки самообслуживания – мальчик до сих пор носит памперсы, не может одеваться и говорить о своих желаниях.

 Эти проблемы напрямую связаны с приступами эпилепсии, которые тормозят процесс развития. Противосудорожные препараты, которые он принимает на регулярной основе, уже не помогают. Благодаря труду дефектологов Артем научился жевать, пить со стакана, держать фрукты, овощи и мелкие предметы, но впереди еще много работы.

 В 2020 г. Артему выполнили малотравматичную операцию по методу Ульзибат, во время которой хирург рассек измененные участки мышц, чтобы улучшить двигательные функции и избавить мальчика от боли. Затем операции провели еще в 2021 г. и в 2022 г.

 В последние месяцы у Артема наблюдается сильная ротация ног из-за деформации бедренных костей. Врачи назначили новую операцию, но проблема в том, что на данный момент в России ее не делают. Выход есть – это клиника в Греции, которая уже дала положительный ответ. Хирург готов взять Артема на лечение и подарить ему шанс встать на ноги. Лечение будет проходить в два этапа: операция на мягких тканях и остеотомия с последующей установкой шунта. Благотворительный фонд «Анна Мария» просит вас сделать пожертвование для Артема. Мы собираем деньги, чтобы мальчик прошел лечение.

Малышко Саша

 Саше 8 лет. Большую часть своей жизни он борется с тяжелыми диагнозами – ДЦП, левосторонний гемипарез, гидроцефалия, тугоухость 3 степень. Он прошел долгий путь лечение и сейчас, чтобы продолжить его, мальчик нуждается в нашей помощи.

 Саша родился раньше срока, на 28-й неделе с весом всего 1 190 гр., из-за чего у него сразу возникли проблемы со здоровьем. Во время беременности у мамы произошла отслойка плаценты. Малыша в тяжелом состоянии поместили в реанимацию, где у него случилась гипоксия, вызванная недостатком поступления кислорода к органам и тканям. На третьи сутки врачи диагностировали ВЖК – кровоизлияние внутри желудочков головного мозга 4 степени, в результате начали проявляться симптомы гидроцефалии.

 В 1,5 месяцев по показаниям Саше провели операцию по установке шунта. Это нейрохирургическая процедура, которая перенаправила (отвела) избыток ликвора, спинномозговой жидкости из желудочков мозга в другие полости тела через систему трубок и клапанов. Благодаря этой операции мальчик постепенно пошел на поправку.

 В течение долгих лет семья работает над тем, чтобы Саша мог расти, развиваться и получать новые навыки. Было пройдено много курсов реабилитации, благодаря чему наш подопечный получил возможность сидеть, вставать и ходить. Сейчас организм Саши растет, из-за чего наблюдается спастика мышц, которая прогрессирует и приводит к деформации левой части тела. Больше всего это видно на левой стопе и левой руке – там уже формируются контрактуры. Левая ножка короче, чем правая на 1 см. Если сейчас проигнорировать проблему и ничего не сделать, ситуация будет только ухудшаться.

Врачи рекомендуют Саше операцию SPML.

 Операция SPML – это малоинвазивная процедура, которая проводится детям с ДЦП через микропроколы на фасциях без воздействия на мышечные волокна, что сводит к минимуму процесс реабилитации. Ее целью является пресечение укороченных мышц и уменьшение натяжения в них. При правильном выполнении техники ребенок может почувствовать снижение спастики, устранение контрактур, увеличение подвижности и амплитуды движений, минимизацию вторичной деформации суставов в будущем.

 Крайне важно выполнить операцию SPML у Саши до начала фазы активного роста организма. К сожалению, в России ее не делают – семья была вынуждена обратиться за помощью в клиники за рубежом (операцию проводят лишь в США и в Греции). Выбрали Грецию, так как она ближе и дешевле. Мама мальчика долго думала, выбирала, проходила консультации, разговаривала с врачами, смотрела на результаты лечения других деток.

 Дело в том, что Саша пережил уже более 10 операций и много наркозов, поэтому, чтобы не подвергать организм лишнему риску, к корректировке терапии нужно подойти серьезно. После того, как были отправлены документы на рассмотрение, из клиники Греции пришел положительный ответ – врачи готовы оказать Саше помощь!

 Стоимость операции SPML составляет 22 400 евро (около 2 млн. рублей). Для обычной российской семьи это огромная сумма. Чтобы облегчить состояние Саши, семья непрерывно оплачивает курсы реабилитации и занятия с профильными специалистами. Все это требует больших расходов, и без нашей помощи мальчик не справится.

 Сейчас Саша заканчивает первый класс коррекционной школы и старается давать хорошие результаты в учебе. Ему нравится учиться, он дружит с ребятами из класса, с удовольствием слушает музыку, в свободное время играет в машинки и ходит в бассейн. Фонд «Анна Мария» проводит сбор, полученные деньги от которого направит на оплату операции для маленького Саши. Пожалуйста, помогите нам и сделайте пожертвование!

Панёва Кира

 Кира – любимая и очень долгожданная девочка.

Первые два триместра беременность у мамы проходила хорошо, но на 27-й неделе она попала в ДТП, после чего начались преждевременные роды. Кира родилась ростом 40 см и с экстремально низкой массой тела 835 гр. Она даже не дышала. По шкале Апгар ее состояние было оценено на 3/5/6. Врачам с трудом удалось стабилизировать ситуацию.

 Два месяца Кира находилась в отделении реанимации на ИВЛ одна, затем еще два месяца в отделении патологии для новорожденных, но уже вместе со своей мамой.

 В процессе у Киры случилось внутрижелудочковое кровоизлияние – состояние, угрожающее жизни, при котором происходит скопление крови внутри желудочков головного мозга и вследствие этого нарушение циркуляции спинномозговой жидкости (ликвора). Далее начали образовываться множественные кисты. В перинатальном центре врачи сообщили о риске нарушений опорно-двигательного аппарата, а со временем малышке поставили диагноз ДЦП, спастическая диплегия с акцентом на правую сторону.

О проблемах со здоровьем было ясно сразу, поэтому Кира начала работу со специалистами рано – в 6 месяцев. Сначала были курсы реабилитации по ОМС, затем сеансы в частных платных центрах. Только благодаря этому Кира достигла успехов в развитии. В 3,5 года она начала сама ходить, но проблема осталась – из-за отсутствия полной опоры на правую ногу идет процесс укорочения мышц, также образовываются контрактуры. Это затрудняет ходьбу и мешает удерживать равновесие в пространстве.

 Для улучшения качества жизни и дальнейшего лечения врачи рекомендовали Кире операцию SPML. Это операция, которую также называют селективным удлинением – малоинвазивный ортопедический метод коррекции контрактур, который направлен на удлинение мышц, фасций и сухожилий, ограничивающих подвижность ребенка при ДЦП. Процедура выполняется через микроскопические проколы на коже (без разрывов).

 В случае Киры операция SPML поможет улучшить опору на правую стопу, снизит риск дальнейшего укорочения мышц, уменьшит выраженность контрактур. Также это позволит повысить устойчивость и расширит возможности для самостоятельной ходьбы.

 Принято решение проводить операцию SPML в клинике ORTHOKIDS, в Греции. Врачи предлагают такие преимущества: быстрое восстановление, минимум осложнений, эстетический и гарантированный результат по сравнению с другими процедурами. Стоимость операции в Греции – более 25 тыс. евро. Это большие деньги, которых у семьи нет. Они не смогут их собрать самостоятельно за такой короткий промежуток времени.

Летом Кире исполнится 4 года. Она растет веселой, активной и любознательной девочкой. Ей нравится гулять на улице, изучать мир, играть с животными она любит праздники, петь и танцевать, заряжает своей положительной энергией всех вокруг.

Кира ходит в специализированный детский сад. Почти каждый день у нее занятия с профильными специалистами: логопед, дефектолог, психолог. Она регулярно посещает ЛФК и бассейн – любит плавать и нырять, и у нее это очень хорошо получается.

 У Киры есть старший брат, который учится в колледже. Несмотря на большую разницу в возрасте (16 лет), им нравится проводить время вместе. В семье живет лабрадор Марсель, за которым Кира любит ухаживать – они кормит его, гуляет и играет с ним.

 Благотворительный фонд «Анна Мария» проводит сбор, чтобы собрать средства и отправить Киру на операцию, которая ей жизненно необходима. Мы надеемся на вашу помощь – пожертвование в любом размере приблизит девочку к заветной мечте!

Мухитова Айза

 Айза родилась раньше срока – на 30-й неделе с весом 1 620 гр. из-за врачебной ошибки. Во время очередного осмотра врач не увидел угрозы, а на просьбы семьи оставить маму на сохранении ответил отказом. В результате дома у нее начались сильные боли и, как следствие, кровотечение. Еще до того, как приехала скорая, мама перестала чувствовать шевеление плода. Акушеру пришлось выполнить экстренное кесарево сечения, но из-за внутриутробной гипоксии головной мозг малышки уже был поврежден.

После рождения Айзе поставили диагноз ДЦП и присвоили инвалидность.

 Врачи объяснили, что ДЦП – это самостоятельное состояние, которое не лечится, но при наличии правильной техники и занятий можно остановить его развитие, контролировать симптомы и значительно улучшить качество жизни девочки. Родители были подавлены горем, но приняли решение не сдаваться, а бороться. Так начался долгий путь реабилитации Айзы, на который никто не жалел ни сил, ни времени, ни денег.

 За несколько лет Айза прошла разные курсы реабилитации. В течение первых полутора лет она усиленно занималась Войта-терапией – регулярно ездила на коррекцию. Через конкретные точки на теле врач пытался запустить врожденные двигательные программы и со временем научил Айзу переворачиваться, ползать, подниматься. Сначала он занимался с ней в больнице, затем обучил маму для самостоятельных занятий дома.

 После этого Айза стала посещать интенсивные курсы реабилитации в разных центрах по всей России. Специалисты подключили ЛФК, массаж, Томатис-терапию, занятия в бассейне. С девочкой регулярно работали невролог, логопед и дефектолог.

 В 2021 г. по показаниям Айзе выполнили операцию на спинном мозге в Америке, что помогло ей выйти на новый уровень развития. Занятия, которые она посещала, стали давать еще больший результат. Наконец, после затяжной стагнации, когда в течение долгого времени развитие организма полностью отсутствовало, Айза получила новые навыки, в том числе научилась ходить на коленках! Хотя операция и помогла убрать спастику, но скованность мышц, которая формировалась годами, никуда не исчезла.

 Чтобы убрать эту проблему, Айза нуждается в еще одной операции. Операция SPML – это малоинвазивная ортопедическая процедура, суть которой заключается в селективном (частичном) удлинении мышц и фасций, ограничивающих движения пациента из-за спастики. Операция выполняется путем небольших разрезов и не требует наложения швов, что облегчает реабилитацию и не несет рисков для здоровья. В случае с Айзой операция поможет ей устранить контрактуры, избавиться от патологического напряжения, и самое главное – приобрести опорную функцию суставов и стоп.

 Айза – очень добрая, активная и целеустремленная девочка. Недавно ей исполнилось 7 лет. Она уже умеет разговаривать, ходит на вокал и каждый день заводит друзей. В качестве передвижения она использует ходунки, но чаще ездит на специальной коляске. Лечащий врач рекомендовал выполнить операцию SPML именно сейчас, потому что скованность мышц тормозит ее физическое развитие и не дает свободу движений.

 Мама Айзы изучила предложения на рынке и выбрала клинику в Греции – хирурги этой больницы ознакомились с историей девочки, спрогнозировали хорошее развитие событий, в частности, самостоятельную ходьбу без поддержки, и уже готовы взять ее на лечение. Так как через год Айза пойдет в школу, эта операция очень важна для нее.

 Благотворительный фонд «Анна Мария» открыл срочный сбор на лечение для Айзы – мы просим каждого, кто имеет желание и возможность, не пойти мимо, а сделать пожертвование в любом удобном размере, чтобы мы скорее оплатили эту операцию!