телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Бобков Макар

Диагноз:

Метахроматическая лейкодистрофия, ювенильная форма, прогрессирующее течение.

QR-код

QR-код

Проблема:

Трансплантация костного мозга в клиники «Хадасса», Израиль (частичный сбор)

сбор закрыт
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Бобкову Макару 6 лет. Он растет обычным мальчиком в доброй и любящей семье. Как и все дети его возраста Макар эмоциональный, жизнерадостный малыш, ходит в бассейн, занимается подготовкой к школе, любит играть со старшей сестрой.

Редкое генетическое заболевание, которое обнаружилось у мальчика, может разрушить детские мечты и мир перестанет для него существовать. Если вовремя не начать лечение болезнь приведет к инвалидности, а затем к летальному исходу.

Проблема: Метахроматическая лейкодистрофия, ювенильная форма, прогрессирующее течение.

Что будем делать: Трансплантация костного мозга.

История: Родители стали замечать, что Макар становится физически слабым еще в начале 2020 года. У ребенка изменилась походка, он постоянно падал и спотыкался, а передвижение по лестнице стало настоящей пыткой.  С того времени пройдено много обследований в клиниках Тольятти, Самары и Москвы, не однократно лечились в реабилитационных центрах и одновременно проходили генетическое обследование в МГНЦ в Москве.

Ребенок менялся с каждым днем, стал плохо усваивать информацию и новый материал, а причину плохого самочувствия специалистам было сложно определить. Всё это время с Макаром активно занимались - ежедневные занятия ЛФК, физиопроцедуры, массаж, работа с психологом и логопедом. И только в ноябре 2021 года на основании результатов генетического обследования и МРТ головного мозга поставили окончательный, неутешительный страшный диагноз – метахроматическая лейкодистрофия. Это тяжёлое генетическое заболевание с поражением белого вещества головного мозга, связанное с дефицитом фермента арилсульфатазы, который приводит к постепенному повреждению миелина и поражению нервных окончаний. По мере поражения нервных окончаний и нарушения передачи нервных сигналов, возникают двигательные и интеллектуальные расстройства, ухудшается восприятие органов чувств. Заболевание быстро прогрессирует, приводит к глубокой физической и психической деградации и гибели ребёнка.

Изучив болезнь и пообщавшись со специалистами в этой области, лечащим врачом, выяснилось, что можно войти в ремиссию только при помощи процедуры пересадки костного мозга - ТКМ.

Родители обратились в клинику «Хадасса» в Израиле. Зарубежные специалисты имеют большой опыт по ТКМ, а главное большой банк доноров. После онлайн-консультации получено заключение, в котором говорится, что клиника готова принять ребенка на операцию и по результатам типирования подобрали полностью подходящего донора.

На данный момент Макар никакого лечения в России не получает. На поиски донора в своей стране потребуется много времени, которого у мальчика просто нет.

Процедура пересадки костного мозга в клинике Израиля стоит $220 тыс. Это огромная сумма для семьи. Родители в отчаянии! Если упустить время, ребенка не спасти!

Бобков Макар новости

04.05.2022г.

 Сейчас у Макара появились проблемы с обучением. Ему очень тяжело даётся обучение - память у мальчика стала плохая, он забывает и путает слова. Мама очень переживает за сына. Очень страшно осознавать, что болезнь Макара прогрессирует. В ближайшее время из клиники должно прийти приглашение на госпитализацию. Пока остается только ждать…

26.04.2022г.

Макар чувствует себя нормально, готовится к выпускному в детском саду. Мальчик по-прежнему продолжает заниматься ЛФК, бассейном, посещает занятия у логопеда и психолога, и конечно же, занимается подготовкой к школе.  Результаты типирования в настоящее время ещё не пришли из клиники, поэтому остается только ждать. И только после получения результатов возможно будет запустить процедуру поиска донора.

17.04.2022г.

Смертельное заболевание может превратить жизнерадостного малыша в инвалида. Макару стало гораздо сложнее передвигаться, говорить, запоминать информацию… Пересадка костного мозга спасет жизнь мальчика. Но отсутствие денег на операцию может лишить ребенка будущего.

«Замечаю в последнее время у Макара проблемы с памятью, начинает забывать и путать слова. Психолог на консультации поставила ему ЗПР, хотя раньше никогда такого не было. Печально это осознавать, но болезнь прогрессирует. На этой неделе отправили кровь Макара в клинику… Результаты будут через неделю. 

Нам сейчас очень нужна ваша помощь. Время не ждет! Другого шанса спасти сына не будет».

31.03.2022г.

Макар дома. Мальчик по-прежнему ходит в детский сад, посещает занятия по подготовке к школе, занятия по ЛФК и в бассейне, а также приемы у психолога и логопеда.  

25.03.2022г.

Макар на данный момент чувствует себя удовлетворительно. Мальчик продолжает активно заниматься ЛФК и бассейном, но физические занятия даются ему всё сложнее и сложнее. Также Макар посещает занятия у психолога и логопеда, занимается подготовкой к школе. Макару в ближайшее время предстоит ложится в больницу на реабилитацию. 

«Мы стараемся приложить все усилия, чтобы затормозить развитие болезни Макара, но без трансплантации стволовых клеток нам с болезнью не справится!»

25.03.2022, 05:24
Открытие сбора: Бобков Макар

Сбор открыт 17 марта 2022 г.

17 марта 2022 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    20 мая 2022 16:36 Администрация фонда
    Спешим сообщить радостную новость – сбор закрыт! Мы от всей души желаем Макару скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
  2. annamariya
    17 марта 2022 13:55 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Бобков).