Благотворительный фонд «Круг добра»: свежие новости
Благотворительный фонд «Круг добра» внедрил некоторые изменения, как на сайте, так и в своей работе. Предлагаем разобрать их подробнее в нашем материале.
Изменения были приняты на основе заявлений, поданных самими подопечными. Фонд вынес разъяснения касаемо таких понятий, как Заявка родителя и Заявка региона, так как часть вопросов касалась именно них. На данный момент подход регионов к набору документов для рассмотрения отличается – узнать подробности можно на официальном сайте. Также узнать информацию об организации можно через Telegram-канал, работа которого была запущена в марте 2022 года (или в разделе на сайте «Частые вопросы»).
11.04.2022 года прошло заседание совета благотворительного фонда «Круг добра», которое стало 5-ым по счету. В том числе, представители расширили список лекарств, по которому будет осуществляться закупка для тяжелобольных детей. В этот список было включено новое заболевание – оссифицирующая фибродисплазия. Патология является генетической и основана на мутации ACVR1. Данный ген известен тем, что регулирует процесс образования костей в организме, соответственно – тормозит его рост.
Вторым одобренным заболеванием стал синдром Алажиля. Это также генетическая болезнь, которая сопровождается аутосомным типом наследования. Вследствие этого поражаются желчные протоки, нарушается процесс оттока желчи, которая становится токсичной для печени и постепенно приводит к развитию цирроза.
По словам Александра Ткаченко, перебоев с поставками лекарств пока нет. Компании дают обещание поставлять препараты в оговоренный срок. По большинству договоров цена осталась на прежнем уровне. А благодаря переговорам, которые были проведены в 2021 году, фонд смог осуществить закупку «орфанных» препаратов по минимальным ценам, со скидкой до 60%. Благодаря этому попечительскому совету удалось сэкономить более 10 млрд. рублей, перенаправив их в другое русло.
Благотворительный фонд «Круг добра» получил право действовать вне ограничения запаса на год. Это значит, что вне зависимости от утвержденного объема поставок организация может закупать большее число лекарств, для закрытия заявок на лечение.
По состоянию на апрель 2022 года в перечень включено 52 заболевания, по которым в рамках работы фонда выполняется терапия. Кроме указанных выше наименований сюда относится: СМА, средиземноморская лихорадка, нейробластома, муковисцидоз, туберозный склероз, сахарный диабет и другие. Отдельно фонд опубликовал новость про празднование Дня осведомленности о заболевании Помпе (15 апреля). Данная болезнь встречается довольно редко – у 1 ребенка на 40-45 тыс. человек, и вызывает атрофию мышц. Для лечения болезни Помпе у 21 ребенка фонд производит закупку лекарств.
Внимание! Общее число подопечных организации превышает отметку 3 тыс. детей.
Напомним, что благотворительный фонд «Круг добра» оказывает помощь детям в возрасте до 18 лет, которым был поставлен тяжелый диагноз и имеющим гражданство РФ. Список заболеваний не является окончательным и постоянно расширяется. Представители организации не оказывают медицинскую помощь, не направляют к врачам и не выдают никакие рекомендации касаемо диагноза – все это нужно делать самостоятельно. На данный момент фонд не принимает пожертвования от частных лиц или компаний.
Благотворительный фонд «Анна Мария» также занимается помощью в пользу тяжелобольных детей. Чтобы получить финансовую поддержку, вы можете оставить заявку или связаться по контактному номеру телефону и поговорить со специалистом.
