Хлебникова Соня

О себе: Соня родилась с редким врожденным заболеванием. К счастью, лечение синдрома Гольденхара существует - проводятся операции, которые позволяют маленькому пациенту начать самостоятельно глотать, говорить, слышать. Угрозы для жизни пятилетней Сони нет, но ей предстоит длительное восстановительное лечение.

Проблема: Синдром Гольденхара. Гиперметропический астигматизм, амблиопия обоих глаз. Кондуктивная тугоухость слева 2 степени.

Что будем делать: Курс реабилитации в ФОЦ «Адели», г. Пенза.

История: Диагноз ребенку поставили при рождении. Синдром Гольденхара - это редкое врожденное заболевание, которое проявляется множественными пороками развития. Для этого заболевания характерна асимметрия лица в сочетании с аномалиями ушных раковин, доброкачественными опухолями глаз.

У Сони кондуктивная тугоухость слева II степени, порок развития нижней челюсти, микротия III степени. Асимметрия нижней челюсти привела к неправильному развитию остальных структур лицевого скелета девочки. Ребенку трудно жевать, нарушены речевые функции. У Сони наблюдается стойкое снижение зрения на обоих глазах.

Девочка перенесла множественные операции по удалению липодермоидной кисты в левом глазу, иссечению колобомы верхнего века справа, устранению расщелины губы. Также у Сони был обнаружен при рождении добавочный клиновидный полупозвонок между грудным и поясничным отделом, оперированный в 2022 году.

Все физические навыки Соня приобрела с помощью массажей и ЛФК. Восстановительное лечение малышка проходит с шести месяцев и по сей день. К двум годам Соня начала самостоятельно ходить. Сейчас Сонечке пять лет, она не умеет бегать и прыгать, быстро устает при ходьбе на дальние расстояния.

Соне предстоит многоэтапное и длительное лечение, которое проводится в разные периоды роста и развития черепно-лицевых структур. Оно направлено на восстановление формы и размеров челюстей, ушной раковины, функций слуха и жевания. Самым опасным последствием синдрома Гольденхара считается умственная отсталость, которая обусловлена тугоухостью, снижением остроты зрения.

Софии необходимы комплексные реабилитации, включающие массаж, ЛФК, занятия с логопедом и дефектологом. В этом ей смогут помочь специалисты РЦ «Адели-Пенза». Сложное материальное положение не позволяет родителям оплатить курс лечения для дочери. Сонечка мечтает быть здоровой и красивой девочкой, научиться кататься на велосипеде. Помочь ребенку может каждый!