Благотворительная акция «Спасаем жизни»

 28 февраля принято считать Международным днем редких заболеваний, принятым по инициативе EURORDIS. Дата празднуется во многих странах мира. В России ее начали отмечать с 2008 г. 28 февраля принято проводить рекламные, информационные и просветительские мероприятия. Конечно, наша команда присоединяется к инициативе.

 Редкие заболевания (их еще называют орфанными) – группа патологий, имеющих небольшую (минимальную) распространенность в популяции. Сегодня большинство из них известны, но не ко всем принят протокол лечения. Процент распространенности редких заболеваний не выше 1% на 2 тыс. случаев рождаемости. В России эта градация несколько иная – не больше 10 случаев больных пациентов на 100 000 тыс. населения.

 Рассмотрим три признака редких заболеваний:

1. Заболевание прогрессирует и не поддается лечению.
2. Приводит к сокращению длительности или прямо угрожает жизни.
3. Является причиной инвалидности (1, 2 или 3 группа).

 В России существует отдельный реестр с классификацией редких заболеваний, а также с данными лиц, у которых они были диагностированы. Отдельно был принят соответствующий Федеральный Закон РФ №323-ФЗ от 21.11.2011 г. Граждане (больные) могут в любое время, бесплатно и без препятствий получить организованную помощь в вопросе профилактики, реабилитации, доставке лекарств, пищевых продуктов, прочее.

 Редкие заболевания встречаются в каждой области медицины. До 80% из них имеют генетическую (врожденную, наследственную) природу. Общее количество таких диагнозов в мире – от 5 до 6,5 тыс. Им подвержено до 3% населения планеты. Около 50% редких заболеваний проявляется уже во взрослом возрасте. К поздней диагностике приводит нетипичная симптоматика, отсутствие профессионализма врачей, тестов.

 В перечень редких заболеваний в России вошли:

• эндокринные болезни, расстройства метаболизма и процесса питания;
• заболевания крови, в которых принимает участие иммунный механизм;
• редкие патологии ЦНС (СМА, синдром Луи-Бар и схожие болезни);
• болезни кожи, кожного покрова, подкожной клетчатки, не попадающие под другие классификации (например, красная волчанка);
• врожденные пороки развития у детей, аномалии в хромосомах;
• заболевания костной, мышечной системы, соединительной ткани;
• редкие паразитарные и инфекционные болезни, новообразования.

 Значимость вопроса определяется высокой стоимостью лечения таких заболеваний. Врачи должны уделять больше времени самоподготовке, чтобы вовремя выявлять их.

 Благотворительный фонд «Анна Мария» специализируется на помощи детям, в том числе на помощи тем, кто болеет редким, тяжелым, неизлечимым заболеванием. Мы преимущественно открываем сборы при обращении в фонд людей, чьи дети родились и/или приобрели (получили) такой диагноз в процессе взросления, роста, развития.

 На нашем попечении находится много тяжелобольных детей. Чтобы оказать им помощь, вам достаточно сделать пожертвование – отправить сообщение на номер 3434 и указать текст «ВОЛЯ 100». Сумма пожертвования выбирается на ваше усмотрение. Присоединяйтесь к нашей команде и не забывайте заниматься благотворительностью!