Алена – второй долгожданный ребенок в семье. Сейчас ей 17 лет и с 2021 г. она борется с тяжелым диагнозом, острым лимфобластным лейкозом. До 13 лет Алена редко болела, росла активным, веселым и подвижным ребенком. Кроме школы, она посещала дополнительные занятия: танцы, плавание, английский, вязание, театральный кружок.
В сентябре 2021 г., когда начался учебный год, девочка начала жаловаться на слабость, вялость, усталость, подолгу спала. Сначала родители подумали, что это стресс, вирус и нужно просто отдохнуть, но со временем ей становилось только хуже.
В рамках диагностики Алена сдала общий анализ крови, и по результатам педиатр впервые сообщила о страшной болезни. Новость буквально стала шоком для всей семьи.
Сразу было выявлено большое поражение костного мозга больными клетками, около 86%. Алену госпитализировали в областную больницу, провели пункцию костного мозга, после чего начался долгий и очень сложный путь борьбы с болезнью.
Лечение проходило преимущественно в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г.Москва. После курса химиотерапии и консолидации Алена вошла в ремиссию, но за два дня до выписки домой случился стремительный рецидив, 76% поражения мозга. Во время следующего этапа химиотерапии у девочки была выявлена веноокклюзионная болезнь печени, 2-3 степень, в связи с этим встал вопрос о пересадке костного мозга.
Алене провели пересадку костного мозга от родной сестры (совместимость 50%). Операция прошла сложно – девочка пребывала на диализе 4 дня, случился сепсис крови, РТПХ кожи и органов ЖКТ, геморрагический цистит, асцит. Наконец, в марте 2023 г. врачи отпустили ее домой, но уже через 3 месяца у нее начался сильный абсцесс.
Антибактериальная терапия не принесла результата, гной удаляли из организма операционным путем. К концу года у Алены выявили опухоль в мягких тканях, а также в трех других местах. После ряда обследований лечащий врач сообщил, что лечения в России для Алены нет, и ее мама начала искать другие варианты за границей.
Из всех учреждений откликнулась и предложила помощь клиника «Эмсей» в Турции. Профессор Бирол Байтон не подтвердил рецидив – было проведено лечение печени и 4 курса введения стволовых клеток для поддержки функций кишечника.
Весной 2024 г. Алена вернулась домой и еще несколько месяцев боролась с низким показателем тромбоцитов в крови. Также ее беспокоили частые нарастающие головные боли, после биопсии был поставлен новый диагноз – лимфома мягких тканей.
Врачи в России сдались и сказали, что жить ей осталось несколько месяцев, поэтому было принято решение проводить дальнейшее лечение в Турции. Спустя год девочка до сих пор жива и борется. Но после высокодозных курсов лучевой терапии и химиотерапии она очень тяжело восстанавливалась. Организм был измучен – началась пневмония, обострение сепсиса, ухудшился гормональный и эмоциональный фон.
На данный момент в России для Алены лечения нет. Семья вернулась к лечащему врачу Бирола Байтону, так как его заключения приводят к облегчению состояния. Наша подопечная ждет очередного решения, но уже ясно, что второй пересадки не избежать.
Эта история – про силу духа, борьбу и желание жить. Алена прошла долгий путь, но не сдалась и стала сильнее, хотя очень устала. Она верит, что поборет болезнь и выздоровеет, мечтает поступить в педагогический университет. Даже во время болезни она много рисует, вяжет, проводит уроки творчества для маленьких детей, старается вести активный образ жизни. Давайте вместе подарим Алене надежду избавиться от болезни!
Задайте вопрос