7 сентября — Международный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна. Эта дата выбрана не случайно: она отсылает к числу экзонов в гене дистрофина — их 79. Символ дня — красный воздушный шарик: тысячи людей по всему миру выпускают их в небо, чтобы поддержать ребят, которые борются с этим заболеванием. 🎈
Мы запускаем акцию «Стоп Дюшенн», чтобы говорить о болезни не только один день в году, а постоянно. Почему это важно?
🔹 Миодистрофия Дюшенна встречается у 1 из 4000 новорождённых мальчиков. Ребёнок с таким диагнозом может появиться в любой семье — независимо от достатка, возраста или профессии родителей.
🔹 Из‑за недостаточной осведомлённости в России нередко ставят диагноз слишком поздно. А своевременная диагностика — это шанс на правильное лечение и лучшую поддержку здоровья.
🔹 Сегодня в арсенале врачей уже есть современные подходы к терапии, включая генозаместительное лечение. Но чтобы эти возможности работали на практике, о проблеме должны знать и врачи, и родители, и общество в целом.
Фонд «Анна Мария» призывает: давайте вместе привлекать внимание к миодистрофии Дюшенна, помогать семьям не терять время и добиваться качественной медицинской помощи для детей.
👉 Как можно поддержать акцию:
- Расскажите о ней в своих соцсетях — даже один репост может помочь кому‑то вовремя узнать о болезни.
- Поделитесь постом — пусть как можно больше людей поймут, насколько важна ранняя диагностика.
- Поддержите детей с Миодистрофией Дюшенна финансово: отправьте SMS на номер 3434 с текстом «SOS 200»,где 200 любая сумма
❤️ Только вместе мы сможем сделать так, чтобы на эту болезнь обратили внимание — и чтобы каждая семья вовремя получала нужную поддержку.