телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Гонилова Милана

Диагноз:

Смешанная ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия по INSS, с метастазами в лимфоузлы, костный мозг и кости. Группа высокого риска.

Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 20 флаконов. Сбор частичный – 1 флакон.

934162 ₽ осталось
1254900 ₽ нужно
История
Документы
Новости

 О себе: Гонилова Милана родилась 09.04.2016 года в г. Ярославль. Милана второй ребёнок в семье. У неё есть старшая сестра, ей пятнадцать лет. Рождения Миланы очень ждали! Малышка родилась здоровой. Столько было радости, любви, смеха, развлечений! Так было до трёх с половиной лет, пока Милана не пошла в садик…

 Проблема: Смешанная ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия по INSS, с метастазами в лимфоузлы, костный мозг и кости. Группа высокого риска.

 Что будем делать: Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 20 флаконов. Частичный сбор – 1 флакон.

 История: С конца лета 2019 года Милана часто стала болеть. По началу родители не придавали этому особого значения. Ведь малышка стала ходить в детский садик! Привыкание многим деткам дается не легко! Иммунитет девочки совсем ослаб: кашель, высокая температура, прием антибиотиков. Коме того, Милана начала прихрамывать, и как оказалось в последствии, это один из признаков нейробластомы при поражении костей и костного мозга.

Состояние малышки беспокоило родителей, и они вызвали скорую. Первое УЗИ показало наличие опухоли в забрюшинном пространстве размером 8х9х9см. Это был ужас, который невозможно передать словами! Как могло уместиться такое образование в маленьком организме девочки?!

 В Ярославской ОДКБ Милане провели множество обследований (КТ, МРТ, УЗИ, установили центральный катетер, сделали пункцию, трепанобиопсию). Это был РАК с метастазами в кости, костный мозг и лимфоузлы…

«Нестерпимая боль, как душевная, так и физическая! Нужно было взять себя в руки, что с трудом получалось, и начать долгий путь лечения».

 20 декабря 2019 года начался первый курс специфической химиотерапии. Испытания, которые проходит маленькая Милаша, не выдержит даже взрослый. Рвота, диарея, высокая температура – на все это приходилось смотреть и переживать маме малышки. Немыслимо тяжело наблюдать как страдает твой ребенок от боли, ничего не ест и не пьет. А, когда начали выпадать волосы? В этот момент родителям очень нелегко! И очень важно в такие моменты суметь преодолеть ощущения безысходности, жалость к самому себе. Дети чутко реагируют на эмоции близких людей. Поэтому важно передать малышу свою уверенность и дать понять, что все будет хорошо.

После первого курса Милане стало полегче, хромота ушла. «Как хорошо, что дети не понимают всей тяжести и ужаса положения; они всегда остаются детьми, которые хотят играть и веселиться».

 После четвёртого курса химиотерапии, весной 2020 года Милане провели очень сложную операцию в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева. Она длилась почти 9 часов, в опухоль были вовлечены магистральные сосуды. Удалено более 98% опухоли. Далее предстояла специфическая химиотерапия по месту жительства в Ярославле.

08 мая 2020 года проведен аферез стволовых клеток в НИИ им. Н.Н. Блохина, здесь же прошли 6 курс химиотерапии. Следующий этап - высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга.

 Сегодня стало возможным победить онкологию. Детский рак лечится даже на 4 стадии! Чтобы избежать рецидива заболевания необходимо пройти иммунотерапию дорогостоящим препаратом Динутуксимаб бета (Карзиба). Антитела способны атаковать и разрушить раковые клетки.

Иммунотерапия – единственный шанс спасти Милану, другого не будет! Лишь только одно препятствие не дает использовать этот шанс – это стоимость лекарственного препарата! В России лекарство не зарегистрировано и не может покрываться за счет бюджетных средств. Приобрести самостоятельно препарат стоимостью более одного миллиона рублей за флакон, семья не имеет возможности, тем более, когда на весь курс иммунотерапии требуется 20 флаконов.

 Каждый день для Миланы дорог. Начать лечение нужно вовремя! Только мы с вами сможем помочь спасти жизнь маленькой девочки.

Новости Гонилова Милана

22.09.2020г.

Милана вместе с родными в клинике ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России. Врачами принято решение перенести иммунотерапию на более ранний срок – на начало октября.

18.09.2020г.

Милаша чувствует себя нормально. Она рисует, играет в продавца и повара. Дома хорошо, но уже очень-очень скоро нужно уезжать в Москву для продолжения лечения. Милана очень расстроилась, когда узнала, что в понедельник надо быть в больнице.

11.09.2020г.

Вчера в больнице Милане убрали центральный катетер. Анализы в норме, не требуется никаких переливаний. Милана дома, она очень скучала по своим родным.  

11.09.2020, 14:27
Открытие сбора: Гонилова Милана

Сбор открыт 25.08.2020

25.08.2020

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.