Гонилова Милана

Диагноз:

Смешанная ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия по INSS, с метастазами в лимфоузлы, костный мозг и кости. Группа высокого риска.

  • Номер карты сбербанк: 2202 2069 0312 2062
    Номер карты райффайзен: 2200 3005 6796 7136
    СБП: 89163080591
  • СБП Альфа-банк
  • ОТП Банк
  • СберБанк
  • Сбор на:

    Иммунотерапия, частичный сбор на 1 флакон.

    сбор закрыт
    История
    Документы
    Новости
    Поделиться:

     О себе: Гонилова Милана родилась 09.04.2016 года в г. Ярославль. Милана второй ребёнок в семье. У неё есть старшая сестра, ей пятнадцать лет. Рождения Миланы очень ждали! Малышка родилась здоровой. Столько было радости, любви, смеха, развлечений! Так было до трёх с половиной лет, пока Милана не пошла в садик…

     Проблема: Смешанная ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия по INSS, с метастазами в лимфоузлы, костный мозг и кости. Группа высокого риска.

     Что будем делать: Иммунотерапия в количестве 20 флаконов. Частичный сбор – 1 флакон.

     История: С конца лета 2019 года Милана часто стала болеть. По началу родители не придавали этому особого значения. Ведь малышка стала ходить в детский садик! Привыкание многим деткам дается не легко! Иммунитет девочки совсем ослаб: кашель, высокая температура, прием антибиотиков. Коме того, Милана начала прихрамывать, и как оказалось в последствии, это один из признаков нейробластомы при поражении костей и костного мозга.

    Состояние малышки беспокоило родителей, и они вызвали скорую. Первое УЗИ показало наличие опухоли в забрюшинном пространстве размером 8х9х9см. Это был ужас, который невозможно передать словами! Как могло уместиться такое образование в маленьком организме девочки?!

     В Ярославской ОДКБ Милане провели множество обследований (КТ, МРТ, УЗИ, установили центральный катетер, сделали пункцию, трепанобиопсию). Это был РАК с метастазами в кости, костный мозг и лимфоузлы…

    «Нестерпимая боль, как душевная, так и физическая! Нужно было взять себя в руки, что с трудом получалось, и начать долгий путь лечения».

     20 декабря 2019 года начался первый курс специфической химиотерапии. Испытания, которые проходит маленькая Милаша, не выдержит даже взрослый. Рвота, диарея, высокая температура – на все это приходилось смотреть и переживать маме малышки. Немыслимо тяжело наблюдать как страдает твой ребенок от боли, ничего не ест и не пьет. А, когда начали выпадать волосы? В этот момент родителям очень нелегко! И очень важно в такие моменты суметь преодолеть ощущения безысходности, жалость к самому себе. Дети чутко реагируют на эмоции близких людей. Поэтому важно передать малышу свою уверенность и дать понять, что все будет хорошо.

    После первого курса Милане стало полегче, хромота ушла. «Как хорошо, что дети не понимают всей тяжести и ужаса положения; они всегда остаются детьми, которые хотят играть и веселиться».

     После четвёртого курса химиотерапии, весной 2020 года Милане провели очень сложную операцию в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева. Она длилась почти 9 часов, в опухоль были вовлечены магистральные сосуды. Удалено более 98% опухоли. Далее предстояла специфическая химиотерапия по месту жительства в Ярославле.

    08 мая 2020 года проведен аферез стволовых клеток в НИИ им. Н.Н. Блохина, здесь же прошли 6 курс химиотерапии. Следующий этап - высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга.

     Сегодня стало возможным победить онкологию. Детский рак лечится даже на 4 стадии! Чтобы избежать рецидива заболевания необходимо пройти иммунотерапию дорогостоящим препаратом. Антитела способны атаковать и разрушить раковые клетки.

    Иммунотерапия – единственный шанс спасти Милану, другого не будет! Лишь только одно препятствие не дает использовать этот шанс – это стоимость лекарственного препарата! В России лекарство не зарегистрировано и не может покрываться за счет бюджетных средств. Приобрести самостоятельно препарат стоимостью более одного миллиона рублей за флакон, семья не имеет возможности, тем более, когда на весь курс иммунотерапии требуется 20 флаконов.

     Каждый день для Миланы дорог. Начать лечение нужно вовремя! Только мы с вами сможем помочь спасти жизнь маленькой девочки.

    Новости Гонилова Милана

    07.12.2020г.

    С 23 ноября у Миланы была начата иммунотерапия. Начался первый курс иммунотерапии продолжительностью 10 дней. Первые два дня иммунотерапии Милана находилась в реанимации. И только на третий день врачи смогли перевести Милану в палату, к маме. Чуть позже проявилось побочное действие препарата. У Миланы это проявилось в виде повышенной температуры и аллергической реакции: по телу появился сильный зуд, а особенно у рта. Врачи сказали, что такое вполне возможно и в этом нет ничего страшного. Сейчас Милана уже чувствует себя хорошо, восстанавливается и набирается сил перед вторым курсом иммунотерапии.

    18.11.2020г.

    Милана по-прежнему в Москве. Девочка каждый день посещает свою больницу. Врачи проводят необходимые обследования. Появились результаты обследования МРТ головы, которые делали ранее. Результаты очень хорошие. А еще у Миланы взяли костномозговую пункцию. Со следующего понедельника у Миланы начинается первый курс иммунотерапии. Самый сложный и самый трудный курс.

    09.11.2020г.

    Милана с мамой уехали в Москву и сняли там квартиру. Милане это необходимо для прохождения соответствующих обследований и анализов для предстоящего первого курса иммунотерапии. Милане уже провели электроэнцефалографию головного мозга. Результатов пока не известны. А на предстоящей неделе будут делать МРТ головы.

    28.10.2020г.

    Милана сейчас дома. Чувствует себя хорошо. С большим интересом играет, очень соскучилась по игрушкам, любит делать поделки из пластелина.

    27.09.2020г.

    В Москве Милане было проведено MIBG исследование. По результатам исследования врачами подтверждено решение о необходимости начала курсов иммунотерапии, в связи с тем, что организм девочки чист. Сейчас Милана находится уже дома на поддерживающей химии в таблетках, и с нетерпением ожидает окончания сбора средств для приобретения препарата для имунотерапии, хотя бы на один курс.

    22.09.2020г.

    Милана вместе с родными в клинике ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России. Врачами принято решение перенести иммунотерапию на более ранний срок – на начало октября.

    18.09.2020г.

    Милаша чувствует себя нормально. Она рисует, играет в продавца и повара. Дома хорошо, но уже очень-очень скоро нужно уезжать в Москву для продолжения лечения. Милана очень расстроилась, когда узнала, что в понедельник надо быть в больнице.

    11.09.2020г.

    Вчера в больнице Милане убрали центральный катетер. Анализы в норме, не требуется никаких переливаний. Милана дома, она очень скучала по своим родным.  

    11.09.2020, 14:27
    Открытие сбора: Гонилова Милана

    Сбор открыт 25.08.2020

    25.08.2020

    Помочь очень просто

    Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    Им срочно нужна ваша помощь

    Задайте вопрос

    Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    1. annamariya
      22 декабря 2020 16:08 Администрация фонда
      Спешим сообщить радостную новость – сбор закрыт! Мы от всей души желаем Милане скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
    2. Татьяна Ковалева
      3 декабря 2020 07:59
      Добрый день мне нужен номер счета 20-ти значный сбер.банковский счет.
      1. annamariya
        3 декабря 2020 13:38 Администрация фонда
        Здравствуйте! Банковские реквизиты Вы всегда сможете найти, а при необходимости, скачать в открытом доступе во вкладке «О фонде». Или же просто нажмите на активную кнопку «Помочь» на сайте фонда и выберите «Банковский перевод».
    3. annamariya
      28 сентября 2020 05:58 Администрация фонда
      Для оказания одноразовой, или же постоянной ежедневной или ежемесячной помощи подопечным фонда необходимо:
      - принять приглашение и подписаться на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;
      - для оказания однократной или же постоянной ежемесячной помощи перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;
      - для оказания помощи через SMS отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение – при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой пожертвования (например: Воля_100_Гонилова).