Благотворительный фонд «Круг добра»

 Для лечения детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) патологии требуется активная государственная поддержка. Данная проблема была решена путем подписания Владимиром Путиным указа №16 от 05 января 2021 года, который предусматривает создание благотворительного фонда «Круг добра».

Несмотря на то, что работа фонда «Круг добра» только начинается, о ней уже есть масса благодарных отзывов от родителей и больных детей.

 Цели благотворительного фонда

 Благотворительный фонд создан для поддержки детей с онкологическими, гематологическими, кардиологическими, генетическими и орфанными болезнями. В нем концентрируются и распределяются по целевому назначению все финансовые ресурсы.   

К первоочередным задачам относят оказание материальной и моральной поддержки, оплату работы специалистов, обеспечение больных малышей необходимыми лекарственными препаратами.  С этой целью осуществляется такие операции:

• закупка лекарственных препаратов, которые на сегодняшний момент не прошли официальную регистрацию в России;
• покупка технического оборудования для лечебных мероприятий;
• приобретение иных необходимых лечебных изделий.

 При наличии показаний организацией обеспечивается лечение больного ребенка в зарубежных странах. В предварительном списке фонда «Круг добра» уже находятся более 9 тыс. малышей с различными видами заболеваний. Для прохождения ими полноценного лечения необходима закупка свыше 50-ти наименований препаратов.

 Внимание! Первыми финансируются дети со СМА (спинальная мышечная атрофия), количество которых превышает 1 тыс. на всей территории России. Им необходимо безотлагательное лечение. 500 пациентам уже оказывается поддержка. Деятельность фонда основывается на дополнении, а не на дублировании программ.

 Заболевания, которыми занимается фонд «Круг добра»

 Благотворительным фондом «Круг добра» финансируется лечение следующих болезней: синдром короткой кишки, нейробластома (рак симпатической нервной системы), разные виды опухолей головного мозга, болезнь Помпе (повреждение мышечных и нервных клеток по всему организму), эпилепсия и лихорадка.

 Также в этот список можно отнести криопирин-ассоциированный периодический синдром (аутосомно-рецессивное заболевание) и гипофосфатазию – нарушение минерализации костей скелета и зубов, сопровождающееся нарушением дыхательных функций, судорогами, мышечной слабостью, болями, нефрокальцинозом.

Внимание! Прием заявок происходит посредством органов регионального управления. По плану в дальнейшем организовать возможность подачи заявки в сам фонд.

 Заболевания, представленные в данном перечне, носят хронический характер и считаются угрожающими жизни. Лечение одного пациента требует вложений до 41 млн. руб. Также благотворительный фонд планирует закупать такие виды препаратов: Нусинерсен, Рисдиплам, Золгенсма, Майозайм и Канакинумаб. Организация не может ставить диагнозы и предоставлять медицинские консультации.

 Финансы благотворительного фонда

 Сегодня деятельность фонда «Круг добра» направлена на обеспечение лечения пациентов до 18-ти лет, в том числе дорогими лекарствами, не зарегистрированными в России. В фонд будут направляться денежные средства, полученные за счет повышения НДФЛ от граждан, доходы которых составляют более 5 млн. рублей. Организация оказывает помощь исключительно резидентам России, с момента их рождения.

 Благотворительный фонд «Круг добра» обеспечивается ресурсами за счет федерального бюджета. Кроме того, деятельность организации планируется поддерживать добровольными пожертвованиями от физических лиц и компаний. Обеспечение маленьких пациентов необходимыми препаратами началось с момента подписания указа.

 По мнению руководителя благотворительного фонда, необходимо срочно создать эффективную, прозрачную и понятную для всех схему использования финансов, которые выделяет государство. Дополнительные сборы не планируются. Ведения административно-хозяйственной деятельности предусматривает минимальные вложения.

 Органы самоуправления фонда

 Органы самоуправления фонда «Круг добра» представлены:

1. Попечительским советом под руководством Николая Дайхеса – врача-отоларинголога, общественного и политического деятеля. Орган распределяет деньги по целевому назначению, закупает лекарства, расходные и медицинские средства, а также контролирует деятельность организации, управленческие решения и их исполнение.
2. Экспертным советом, где трудятся специалисты, не имеющие отношения к Минздраву Росси. Они занимаются составлением и дополнением перечня болезней, требующих денежных вложений. Кроме того, совет оценивает имеющиеся инструменты для нормализации состояния здоровья пациентов и рассчитывает предполагаемые затраты. Полученная информация утверждается Попечительским советом.    

 Благотворительный фонд «Круг добра» осуществляет свою деятельность под руководством Председателя правления – Александра Ткаченко – протоиерея, основателя первого известного детского хосписа в России.

 Как подать заявку в фонд «Круг добра»

 Благотворительный фондом Круг добра» рассматривает заявки, которые поданы:

• на сайт родителями, опекунами или попечителями больного ребенка;
• лечащим врачом, в орган исполнительной власти по месту нахождения;
• главному специалисту Минздрава России.

 После получения заявка обрабатывает в медицинском отделе, где проверяется все документация.  Далее в экспертном совете она утверждается или, наоборот, отклоняется. После утверждения заявки приобретается необходимый лекарственный препарат и доставляется непосредственно больному малышу. Наиболее полные сведения о благотворительном фонде, направлениях его деятельности содержит официальный сайт.