В России утвержден новый порядок помощи детям за счет фонда «Круг добра»
В России утвержден новый порядок предоставления помощи, включая финансовую и медицинскую помощь детям, которые больны редкими заболеваниями. Механизм зачисления помощи будет осуществляться через фонд «Круг добра».
Указ был официально одобрен и подписан Михаилом Мишустиным.
В сообщении СМИ указывается, что финансовые ресурсы могут направляться на погашение эксклюзивных методов лечения, способных эффективно улучшать качество жизни больных детей. В том числе, речь о терапии с помощью клеток, генной инженерии и т.д. При успешном исходе больные будут получать необходимые средства, аппараты и оборудование, которые не прошли регистрацию в России, но работают на территории США и в Евросоюзе. Система помощи предусматривает оплату затрат на перелет и жилье.
Внимание! Решение о предоставлении помощи будет приниматься в индивидуальном порядке. Данная миссия возложена на представителей экспертного фонда, с учетом анализа медицинского заключения из больницы, где ранее ребенок проходил терапию.
24.05.2021 года указом Владимира Путина был одобрен новый состав экспертного совета благотворительного фонда. В его состав вошли: Наталья Хорова, Анна Кузнецова, Светлана Бондарчук, Алексей Вовченко, Игорь Каграманян, Павел Кадочников.
Также стало известно, что фонд получит от правительства денежную помощь в размере 10 млрд. рублей, которые пойдут на оплату лекарственных средств для больных детей. Данный транш является вторым – первый был направлен зимой этого года. В общей сложности, на эти цели в Москве планируют выделять более 50 млрд. рублей.
Напомним, что работа организации основывается за счет отчислений, которые идут от части ставки НДФЛ (более 5 млн. рублей ежегодно). Она была создана по инициативе президента России зимой 2021 года. По решению экспертного совета, организация будет принимать заявки от родителей детей, больных хотя бы одним из 11 заболеваний (их полный перечень указан на официальном сайте фонда). 25.05.2021 года было решено включить в список еще два тяжелых заболевания – нейробластому и миодистрофию Дюшена/Беккера. По словам Александра Ткаченко, дети с патологиями получат лекарства в полном объеме.
Внимание! Заявки от родителей рассматриваются органами регионального управления. Благотворительный фонд планирует организовать прямой процесс подачи документов. Предварительный список помощи включает 10 тыс. детей. Чтобы они смогли пройти полноценное лечение, требуется закупить порядка 50 разных лекарственных средств.
Первым по списку будут профинансировано лечение детей со СМА – их число в России достигает 1 тыс. человек. По состоянию на июнь 2021 года большей части из них уже была оказана помощь. По предварительным данным, на лечение одного ребенка может уйти более 40 млн. рублей. Кроме благотворительной деятельности, фонд «Круг добра» не имеет право ставить диагнозы, выдавать медицинские заключения и проводить консультации.
Подать документы на рассмотрение можно несколькими способами: через сайт, с помощью лечащего врача, в орган исполнительной власти или в Минздрав России. Сделать это могут как лично родители, так и опекуны, а также попечители ребенка. Заявка проверяется, а затем по ней выносится решение на совете – она одобряется или отклоняется.