Благотворительный фонд «Круг добра» рассказал о результатах работы за полгода

 Благотворительный фонд «Круг добра» в лице экспертного совета подвел итоги работы за первые полгода. Для этого были представлены показатели статистики.

 Ключевое достижение – финансирование более 20 тыс. флаконов лекарственных препаратов для лечения детей с заболеваниями, которые приведены в Уставе организации. Общее число пациентов, которым была оказана помощь, достигло отметки 1,08 тыс. В денежном выражении сумма достигает 7 млрд. рублей и она продолжает расти.

– Мы оказали помощь детям, улучшили их физическое состояние, повысили шансы на оздоровление и качество жизни, – заявил Александр Ткаченко.

 Еженедельно экспертный совет пополняет список заболеваний, с которыми будет работать фонд «Круг добра», соответственно – увеличивается число детей, нуждающимся в помощи. В последний раз в перечень были добавлены следующие болезни: миодистрофия Дюшенна-Беккера, нейрональный цероидный липофусциноз и гипероксалурия. Также расширяется список лекарственных препаратов для терапии.

 По словам Александра Ткаченко, внедрение новых методов лечения основано на достижениях в сфере науки и медицины. Речь идет о новом типе препаратов, действие которых является таргетным (в переводе с англ. языка «таргет» – цель). Лекарства разрабатываются индивидуально, поэтому их цена будет высока.

 В контексте вопроса Екатерина Захарова заявила о приближении «орфанной революции», при которой человек сможет влиять на процесс метаболизма на молекулярном уровне и лечить пациентов с самыми тяжелыми и опасными заболеваниями. В пример также была приведена вакцина, разработанная от COVID-19.

 Важно! Благотворительный фонд «Круг добра» ввел еще одно новшество – теперь заявки, поданные родителями, можно будет отследить в режиме реального времени – для этого создан информационный ресурс. Данные дублируются на государственном сайте.

За время работы организация получила заявки на лечение детей, страдающих 55 болезнями. Из этого числа 15 заболеваний уже были рассмотрены, еще 40 ждут своей очереди. Сейчас продолжаются закупки лекарств на общую сумму 34 млрд. рублей. В ближайшем будущем необходимое лечение получат еще 3,8 тыс. детей.

 Пока заявки поступают целенаправленно от родителей больных детей, штатных и внештатных специалистов Минздрава, представителей региональных министерств.

– Мы формируем блоки терапии по десяткам заболеваний. Их закупка осуществляется регулярно, без перерыва. Это очень большой и важный шаг в системе здравоохранения, – прокомментировал ситуацию Михаил Мурашко.

 В свою очередь, правительство изъявило желание проводить проверку редкой генетической болезни СМА у всех новорожденных детей в России. Об этом официально на пресс-конференции заявил Михаил Мишустин. Анализы включают в себя скрининг и ряд перинатальных исследований уже в 2022 году. Предложения по этому вопросу должны быть проработаны и представлены Минздравом в срок до 01.09.2021 года.

 Дополнительно Михаил Мишустин поручил изучить вопрос касаемо запуска первого пробного проекта по тестированию беременных женщин на предмет выявления генетических заболеваний и заболеваний, которые передается наследственно. Данная процедура позволит обнаружить аномалии в хромосомах на первом этапе беременности.