Синдром Дауна: развеиваем мифы

 Синдром Дауна: развеиваем мифы

 По данным ВОЗ, синдром Дауна диагностируется у 1 из 650-750 детей – данное заболевание является одним из самых распространенных среди хромосомных патологий.

 Благотворительный фонд «Анна Мария» подготовил материал о мифах, связанных с лечением синдрома Дауна, а также формированием правильного инклюзивного социума.

 Больные дети рождаются у больных родителей

 Первый, самый распространенный миф – больные дети рождаются у тех родителей, которые не ведут ЗОЖ, имеют алкогольную зависимость, курят, работают на вредной работе и прочее. Это не правда – больной ребенок может появиться в абсолютно любой семье. Настоящие причины заболевания медикам пока установить не удалось.

 Главная связь, которая была найдена, – риск рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается при факте зачатия женщины в зрелом возрасте (старше 35 лет), особенно – если данная беременность была первой. В противовес этой теории выступает тот факт, что 85% больных детей рождаются у молодых мам, в возрасте 20-30 лет.

 Внимание! Синдром Дауна не является следствием врачебной ошибки. Данное нарушение не прогрессирующее: оно не развивается, а сохраняется в течение всей жизни.

 Синдром Дауна необходимо лечить

 Синдром Дауна – это не заболевание, а хромосомное нарушение, которое не поддается лечению. Дети, родившиеся с ним, имеют одну лишнюю, 21-ю хромосому – она называется трисомия. Потому понятие «заболевание» здесь использовать неуместно.

Также синдром Дауна не поддается лечению. Вместо лечения в современной медицине используются программы вмешательства и технологии социализации. Не последнюю роль играет инклюзивная медицина, которая призвана улучшить отношения между людьми в обществе. Эти меры помогают увеличить качество жизни человека.

 Ребенок с синдромом Дауна – обуза для семьи

 Сегодня в России счастливо живет много семей, в которых воспитывается ребенок с синдромом Дауна. По статистике, показатель разводов в таких семьях ниже, чем в обычных, имеющих здоровых детей. А большую часть трудностей для них создает общество.

Люди пока не готовы принимать детей с особенностями в развитии. Существует недостаток в лекарствах, отсутствуют условия, которые могут улучшить уровень развития детей. Но это не означает, что им нельзя помочь, облегчить жизнь.

 Длительность жизни больного ребенка низкая

 Еще один очередной миф. Длительность жизни такая же, как и в случае со здоровым человеком. Она зависит от качества врачебной помощи, которая предоставляется на всех этапах. Показатель существенно увеличился за 10-20 лет, особенно – в развитых странах мира у детей, которым критически важно регулярное сопровождение.

 Внимание! В среднем, длительность жизни больного ребенка достигает 60-65 лет. Для примера, в середине XX ст. этот показатель не превышал 10-15 лет.

 Возраст во многом зависит от места жительства ребенка – в полноценной семье или интернате. Еще 30 лет назад дети с роддомов прямиком попадали в детские дома. Родители отказывались от них, что приводило к низкому уровню ухода. После развала СССР власти начали работу по поддержке семей, у которых родился такой ребенок. Прошли изменения в законодательной базе, стали реализовываться новые услуги и программы.

 Дети с синдромом Дауна всегда активные и веселые

 Больные дети могут быть разными, они не похожи друг на друга. Одним детям больше нравится рисовать, другим – петь и танцевать, третьи увлекаются природой, любят гулять. Но их всех объединяет одно – стремление к социальной жизни.

 Детям свойственно любое эмоциональное состояние, как и другим людям – они могут проявлять радость, грустить, плакать и прочее. Кроме этого, 90% детей из этой категории являются более эмоционально восприимчивыми к событиям извне, так как не защищены от них. По итогам исследований ВОЗ, дети с синдромом Дауна в подростковом возрасте в два раза чаще сталкиваются с понятием депрессии, чем их здоровые сверстники.

 Больной ребенок не сможет работать в будущем

 Это миф. В будущем человек с особенностями в развитии имеет возможность стать полноценным членом общества, вести трудовую деятельность и зарабатывать деньги.

 Многие люди успешно проходят обучение в школе, заканчивают ВУЗ, находят работу. В современных условиях уровень IQ ребенка можно увеличить так же, как и длительность его жизни. Он получает возможность заводить знакомства, иметь приятелей, выходить замуж/жениться, учиться и использовать шанс на полноценную жизнь в социуме.

 Ребенок с синдромом Дауна представляет опасность

 Такие дети не ведут себя агрессивно, это поведение им не свойственно.

Да, бывают сложности в общении, воспитании и прочее – но это случается с каждым, даже со здоровым ребенком. В данном случае проблемы обусловлены отставанием речи и других инструментов коммуникации. Больной малыш не способен выразить словами свои мысли – он начинает показывать их другим способом: толкаться, кричать, плакать.

 Внимание! Справиться с трудным периодом помогает психолог.

В контексте вопроса развеем еще один миф – если ребенок не разговаривает и не издает звуки/буквы, он не понимает, что говорят другие.   У них есть все способности к тому, чтобы понимать речь намного выше, нежели к тому, чтобы нормально говорить. В этом случае эффективно использование методики АДК (просмотр развивающих картинок, использование жестов, программ для коммуникации и возобновления речи).

 У больного человека не может родиться здоровый ребенок

 У взрослого человека могут родиться дети, более того – они могут быть не больными, а здоровыми. Сейчас показатель рождаемости достигает 50%. Информации о том, что у отцов рождаются дети с таким же диагнозом, пока не поступала. Отсутствие возможности стать родителями – это единичные случаи, которым посвящены публикации многих ученых.

 Также людям с синдромом Дауна присуща такая же сексуальность, как и другим. Они могут вести активную половую жизнь, принимать свое тело и желания, строить здоровые (не токсичные) отношения с партнером. Сегодня создано много проектов для интимного обучения детей. Их важно изучать, так как высока вероятность стать жертвами насилия.

 Дети с синдромом Дауна должны находиться в интернатах

 Жизнь в детском доме или другом учреждении наносит непоправимую травму на психику ребенка, даже в случае профессионального медицинского ухода.

 Дети становятся максимально уязвимыми к критике, негативному влиянию и прочее. Полноценная семья – это важная составляющая в процессе их развития (как физического, так и интеллектуального). Кроме того, не стоит думать, что здоровый ребенок может «перенять» поведение больного ребенка. В ходе исследований доказано, что инклюзивное образование оказывает положительное влияние на формирование взглядов всех без исключения детей.