С какими заболеваниями работает благотворительный фонд «Анна Мария»
Благотворительный фонд «Анна Мария» представляет собой некоммерческую организацию и осуществляет деятельность в сфере благотворительности.
Мы работаем преимущественно с детьми, подверженными тяжелым, редким и угрожающим жизни заболеваниям. Благодаря пожертвованиям, которые поступают на наш счет, мы имеем возможность финансировать их лечение, реабилитацию, а также стараемся улучшить жизнь другими доступными способами. В данной статье мы предлагаем поговорить о заболеваниях, с которым работает наш благотворительный фонд.
«Благотворительность только тогда считается благотворительностью, когда это жертва», – Лев Николаевич Толстой.
Нейробластома
Нейробластома – это злокачественная эмбриональная опухоль нервной системы.
По данным статистики, нейробластома диагностируется у 1 ребенка на 100 тыс. детей в возрасте до 15 лет. Средняя возрастная категория пациентов – от 2 до 5 лет.
Заболевание развивается непредсказуемо. Опухоль может исчезнуть без лечения, трансформироваться в доброкачественное новообразование (ганглионеврома), а также сопровождаться агрессивным течением, включая образование метастазов.
Клиническая картина нейробластомы разнообразна – она зависит от локализации опухоли и наличия метастаз. Заболевание можно определить по таким признакам:
- образование припухлости в районе живота или шеи;
- многократное увеличение лимфоузлов;
- вздутие живота, беспричинное повышенное температуры.
Полное излечение от нейробластомы возможно только при верной диагностике. Больные дети нуждаются в срочном и дорогостоящем лечении: хирургическая операция, химиотерапия, лучевая терапия, трансплантация костного мозга и прочее.
Спинальная мышечная атрофия
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетически детерминированное заболевание, которое сопровождается нарушением функций нейронов спинного мозга. Патология становится причиной мышечной слабости, атрофии, полного обездвиживания ребенка. В крайне тяжелых случаях (преимущественно при болезни Верднига-Гофмана) не исключена смерть пациента в подростковом возрасте.
Внимание! СМА диагностируют у одного ребенка на 6 тыс. случаев.
Сама по себе спинальная мышечная атрофия неизлечима. Чтобы замедлить развитие патологических процессов, а также с целью предупреждения инвалидности и смерти, пациенты нуждаются в поддерживающей терапии, дорогих лекарственных средствах, физиотерапии, адаптивных ортопедических приспособлениях.
Детский церебральный паралич
Детский церебральный паралич (ДЦП) включает разного рода нарушения нервной и мышечной системы, которые развиваются в детском возрасте вследствие гипоксии плода, родовых травм, злоупотребления алкоголя во время беременности и прочее.
ДЦП диагностируется у 1-2 детей на 1 тыс. случаев и сопровождается симптомами:
- патологический показатель мышечного тонуса;
- неконтролируемые движения разных частей тела;
- задержка психического и интеллектуального развития;
- судороги, нарушение речи, слуха и зрения;
- нарушение процесса дефекации и мочеиспускания;
- другие эмоциональные проблемы.
Полностью выздороветь при ДЦП невозможно. Цель лечебных мероприятий – развить максимальную самостоятельность и частично устранить нарушения у больного.
Такого эффекта можно достичь при помощи медикаментозной терапии, массажа, физиотерапии, лечебной физкультуры, вспомогательных устройств (вертикализаторы, ортезы), занятий с логопедами, психологами и другими специалистами.
Спастическая диплегия
Спастическая диплегия – это наиболее распространенная форма детского церебрального паралича. Выявляется у 40% людей с ДЦП, преимущественно – у недоношенных новорожденных. Сопровождается нарушением функций нижних и верхних конечностей, а также следующими проблемами:
- задержка двигательной активности;
- глазодвигательные нарушения, косоглазие, плохой слух;
- нарушение походки;
- непроизвольные неконтролируемые движения;
- осиплость голоса.
При спастической диплегия ребенку требуются комплексная терапия для облегчения симптомов, психологической и социальной адаптации. Кроме консервативной терапии, пациент нуждается в физиотерапии, лечебной физкультуре, работе с психологами и логопедами, поддерживающих технических средствах.
Спастический тетрапарез
Спастический тетрапарез является одной из форм ДЦП, которая характеризуется повышенным мышечным тонусом, скованностью ног и рук. Наблюдаются патологические изменения в суставах, деформация тела, расстройство тазовой функции. Заболевание может быть вызвано гидроцефалией, повышенным внутричерепным давлением. Кроме физических нарушений, у ребенка задерживается интеллектуальное развитие.
Цель терапии – снизить спастичность мышц, провести коррекцию патологий опорно-двигательного аппарата, формировать правильный двигательный стереотип.
Кроме консервативной терапии, пациент нуждается дополнительно в реабилитационном, ортопедохирургическом и нейрохирургическом лечении. Здесь имеет место медикаментозная терапия, рефлексотерапия, гирудотерапия, массаж, гимнастика.
Эпилепсия
Эпилепсия – это патология хронического характера, которая сопровождается судорожными припадками и в дальнейшем приводит к характерным изменениям личности. Диагностируется у 7 из 1 тыс. детей, которые не достигли 16-летнего возраста.
Эпилепсия может быть следствием таких причин:
- наследственный фактор (генетика);
- нарушения развития мозга в период внутриутробного развития;
- менингит, энцефалит, черепно-мозговая травма;
- инсульт, инфекционные поражения.
При несвоевременном лечении у ребенка нарушается речь, память, замедляется умственное и физическое развитие, появляются судороги тела, потеря сознания, провалы в памяти, конвульсии. Часто приступы сопровождаются утратой контроля над другими органами жизнедеятельности: кишечника, мочевого пузыря. У людей с эпилепсией часто встречаются стрессы, тревожные расстройства, бессонница и прочее.
Внимание! Важно диагностировать эпилепсию, выявить локализацию, размеры очага поражения мозга, а затем назначить симптоматическую медикаментозную терапию. В некоторых случаях целесообразно хирургическое вмешательство. Эпилепсия может проявляться, как самостоятельная патология или быть следствием основной болезни.
Врожденный порок сердца
При врожденном пороке сердца (ВПС) наблюдаются изменения в таких органах: клапанный аппарат, сердечные перегородки, стенки и крупные сосуды органа.
Болезнь склонна к прогрессированию, вызывает риск сердечной недостаточности и летального исхода. Причиной заболевания являются: хромосомные аномалии и отклонения (например, синдром Дауна), злоупотребление алкоголя матери ребенка, прием лекарственных препаратов, последствия вирусных инфекций (например, краснуха).
ВПС диагностируется у 7-8 детей на 1 тыс. новорожденных. Иногда патология характеризуется отсутствием симптомов, редко проявляется отдышка, ограничение возможностей в физическом плане. В большинстве случаях врожденный порок сердца требует срочного хирургического вмешательства. В дальнейшем специалист должен наблюдаться у врача, следовать указаниям и предотвращать развитие эндокардита.
Задержка психоречевого и психомоторного развития
При ЗПРР нарушаются эмоциональное, интеллектуальное и речевое развитие ребенка, при ЗПМР – двигательные (моторные), психические и речевые функции по сравнению с возрастными нормами. Данные понятия являются обобщающими и имеют многочисленные причины – различные отклонения в развитии головного мозга и ЦНС.
Среди причин ЗПРР и ЗПМР выделяют:
- заболевания женщины при беременности (например, инфекции);
- кислородное голодание эмбриона (гипоксия);
- тяжелые роды, которые сопровождались травмами;
- нарушения хромосомного или генетического типа;
- другие психические проблемы и расстройства.
Лечением больных детей занимаются неврологи, логопеды, дефектологи, нейропсихологи. Первоначально требуется найти и устранить первопричину нарушений.
Внимание! С ребенком необходимо заниматься по индивидуально подобранным программам коррекции нарушений, включая физиотерапию, мануальную терапию, остеопатические методы, рефлексотерапию, массаж, медикаментозное решение.
Каждый ребенок с заболеваниями, которые перечислены выше, нуждается в долгом и дорогом лечении. Даже рубль, перечисленный в благотворительный фонд «Анна Мария», поможет выздороветь или спасет жизнь маленьким пациентам!