О себе: Тисковой Вике 7 лет. Она родилась в городе Череповец Вологодской области. Девочка со сложным пороком сердца перенесла множество операций, но жить полноценной жизнью без лекарств у нее пока нет возможности…
Диагноз: ВПС. Правосформированное праворасположенное сердце. Коррегированная ТМА.
Что будем делать: Операция в клинике Universitat Bonn, г. Бонн (Германия).
История: «Викуля наш долгожданный и любимый ребёнок. К беременности мы подошли ответственно, сдавали анализы, проходили обследования. Проблем со здоровьем не было. Радостная новость сделала нас самыми счастливыми, мы ждали мальчика. Да, да именно мальчика!
В 30 недель я решила пройти УЗИ в частном порядке. И тут начались самые страшные дни нашей жизни. Врач долго водила датчиком, напряженно смотрела, долго молчала, потом сказала – «девочка ..., я не вижу срез камер сердца...» Все поплыло у меня перед глазами... Я ничего не понимала и настояла, чтобы меня посмотрел другой врач.
На сроке 34/35 недель на УЗИ мы приехали всей семьёй. Диагноз звучал как приговор «Врожденный порок сердца. Правосформированное праворасположенное сердце». Не помню, как я доехала до дома, слезы лились рекой. Мой организм отказывался во все это верить, но потом я взяла себя в руки и решила бороться за свою дочь!
Главный врач нашей поликлиники предложил ехать в Санкт-Петербург в медицинский центр им.Алмазова. Мне удалось записаться на консультацию к кардиохирургу на 10 марта, а по результатам УЗИ роды выпадали на 1 апреля. Я купила билет на самолёт, а в ночь перед вылетом у меня неожиданно отошли воды, и поездка была отменена.
Роды. Это был мой первый опыт. Прошло девять часов, раскрытия нет... Дали таблетку, начались сильные и долгие схватки. Ещё шесть часов мучений... Родилась моя девочка естественным путём. Мне дали ее подержать, красивая. Это счастье! Тогда я поняла, что мы сильные. Дочь назвали Викторией и прямо в реанимации батюшка окрестил малышку!
Через четыре дня Вику перевели в перинатальный центр Педиатрической академии Санкт-Петербурга. Состояние малышки было очень тяжелое. Я думала сойду с ума от неизвестности, нас разлучили. А потом мне позвонил кардиохирург и сообщил, что ребенка готовят к операции. Первая операция была сложная, открылось желудочное кровотечение...
Через три недели мне разрешили быть с ней! Вика была такая крошка с кучей катетеров и приборов, капельницы и много проводов не давали возможности держать ее на руках. С бутылочки она кушала плохо, была очень беспокойной. И только спустя 1,5 месяца мы с дочкой вернулись домой. Дома тоже было не легко, нужно было взвешивать каждый памперс, считать количество съеденного, принимать лекарства. У малышки были проблемы со сном, икота, аллергия на лекарства.
Вторую операцию мы очень долго ждали. Операция Гленна состоялась, когда Вике было 8,5 месяцев. Мне тяжело вспоминать эти дни. Было страшно смотреть на своего ребёнка всего в трубках и аппаратуре. Но я знала, что мы сильные и у нас все получится. Через несколько дней врачи понимают, что сатурация не поднимается и требуется ещё операция. Доченьке делают дополнительно пликацию купола диафрагмы. Это резко убавило у неё сил и она стала сильно худеть.Потом появилась рвота, температура, жидкость в плевральной области. И только после длительного лечения Вика пришла в норму.
Моя Вика подрастала. Я знала, что примерно к 4-5 годам нам предстоит следующий этап оперативного лечения. Учитывая все наши предыдущие послеоперационные осложнения, я искала возможность сделать следующую операцию в лучшей клинике. Мой выбор - это Униклиника Бонна и профессор Асфур. На наш запрос мы получили положительный ответ и приглашение в Германию на сентябрь 2020 года. По приезду началась подготовка к операции, сделали МРТ сосудов, взяли анализы, потом провели катетеризацию. После неё Виктория чувствовала себя неважно, жаловалась на боли в боку и не могла ходить. При зондировании обнаружили много коллатераль, операцию отложили.
Только в октябре нам провели операцию. Моя дочь сильная девочка, быстро пошла на поправку! Доктор назначил много лекарственных препаратов, их мы принимаем до сих пор. А в феврале этого года состоялся очередной осмотр у кардиолога, ему не понравились показатели УЗИ дочери. Нам было рекомендовано более информативное лечение - это катетеризация. Провести катетеризацию нужно там, где была сделана операция, в срок не позднее июля 2022 года.
Дорогие благотворители, Униклиника Бонна выставила счёт на 24500€, большую часть суммы согласился оплатить немецкий фонд. Остаток в размере 7000€ мы должны оплатить самостоятельно. Сумма сбора непосильна для нас, поэтому мы просим у Вас помощи! Помогите нам, пожалуйста! Вика хочет жить полноценной жизнью, радоваться, играть, общаться, посещать школу, прыгать, танцевать, петь, рисовать, как и многие дети!»
Задайте вопрос