О себе: Захаровой Вике из г. Самара 12 лет. Она единственный ребенок в семье.
Проблема: Сахарный диабет 1 типа. Фоновая ретинопатия и ретинальные сосудистые изменения. Умственная отсталость средней степени. Аутистическое поведение.
Что будем делать: Курс реабилитации в ООО ЦДН «Счастливые детки», г. Самара.
История: Во время родов 28.06.2010 малышка пострадала - произошло повреждение шейных позвонков, тяжёлая гипоксия. Вика родилась, не закричала.
К полутора месяцам мама стала замечать, что ребенок не развивается по возрасту. В три месяца из-за плохой прибавки в весе девочку положили в отделение неврологии, где провели полное обследование и выявили ППЦНС, тугоухость 1-2 степени, лактозную недостаточность, низкий мышечный тонус и задержку в развитии.
С этого момента семья стала жить по-другому: ежедневный прием таблеток по расписанию, уколы, курсы иглотерапии и массажа, ЛФК. Все занятия мама снимала на видео и по два раза в день повторяла с Викой дома. Учила ее ползать, переворачиваться. Мышечный тонус не давал Вике справляться с этим самостоятельно, ей было очень сложно. Ближе к году девочка научилась держать голову, переворачиваться на живот.
В годовалом возрасте малышке дали направление на оформление инвалидности. При сдаче анализов был выявлен сахарный диабет 1 типа - инсулинозависимый. Такого поворота событий семья не ожидала… Была надежда, что ребенок вот-вот догонит сверстников, пойдет в школу, будут друзья, а тут страшный диагноз - как с ним жить и что делать?
В отделении эндокринологии Вика пролежала целый месяц. Неврологи рекомендовали консультацию генетика в Москве. Очередное обследование показало, что у Вики «хромосомная патология 2-го длинного плеча». Только тогда родители начали осознавать полную картину перспективы на будущее. Пришло осознание того, что ребенка нужно не только лечить, но и социализировать, а это значит регулярно заниматься.
Использовались любые возможности, девочка проходила лечение как в частных, так и в государственных центрах. В основном предлагали занятия с сурдопедагогами и центры для слабослышащих детей. Но, к сожалению, от этих занятий не было значимого результата.
Помимо всего прочего, у Вики наблюдалось нарушение поведения. Она могла начать кричать, не сидела за столом, разбрасывала предметы, могла хватать людей, убегать, не было зрительного контакта. По результатам ЭЭГ неврологи поставили еще один диагноз – «эпиактивность». Назначили противоэпилептические препараты, после которых ребенку становилось хуже. За подтверждением диагноза опять отправились в Москву. Пройдя все обследования, диагноз не подтвердился.
Родители всячески пытались помочь ребенку развиваться. Попытки водить Вику в детский сад не увенчались успехом. В обычный садик с сахарным диабетом ребенка не брали, а в специализированном было разрешено посещение в определенные часы до обеда в сопровождении родственника. Вика сторонилась деток, боялась, что её обидят. Мама видела, что социализации не было, дочка постоянно ходила за руку и с детьми не играла.
За годы лечения семье пришлось пройти тяжелые испытания, сложности были с выбором специалистов. На одном из занятий у Вики началась истерика и произошёл психологический срыв. Восстановление у невролога, психиатра, остеопата заняло полгода.
В медицинском центре, маме сказали, что у девочки большой потенциал. В центре ребенку впервые за все время ввели альтернативную коммуникацию с помощью карточек PECS. При помощи дополнительной коммуникации стало возможным корректировать поведение девочки на занятиях и дома. Она сидит за столом, понимает более 70% информации, которую ей доносят, не кричит и не дерется. Вика стала заниматься с другими детьми, делится своими игрушками. Вика с удовольствием бежит на занятия, показывает жестикуляцией и карточками, чем она занималась, и на вопрос "нравится ли ей заниматься", - положительно кивает головой.
Сейчас необходимо добавлять нейрокоррекционные занятия, а средств на это у семьи нет. Вся зарплата папы уходит на оплату ипотеки, кредиты и бытовые нужды. Помимо обучения нужны средства для компенсации сахарного диабета, лечение неврологии, а это практически вся пенсия ребенка. Вика растет, необходимо успеть научить её быть максимально самостоятельной.
Для этого нужен профессиональный комплексный подход. Мама занимается с Викой 24/7, возможности выйти на работу нет, ведь дочка социально не адаптирована, управлять самостоятельно диабетом не может и нуждается в постоянной помощи взрослого. Помощь неравнодушных людей – единственный выход. Семья надеется на финансовую поддержку и продолжение важной для дочери реабилитации!
Задайте вопрос