телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Силюков Захар

Диагноз:

Энцефалопатия сочетанного генеза с расстройством высших корковых функций. Задержка речевого развития. Оперированный ВПС. Атрезия аортального клапана.

Проблема:

Курс реабилитации в МЦ «Новые возможности», г.Иркутск.

сбор закрыт
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Силюков Захар родился 17 февраля 2018 года. Вместе с мамой они проживают в Иркутской области в г. Усолье-Сибирское. Многочисленные операции на сердце сказались на общем здоровье мальчика. И сейчас Захару нужна наша помощь.  

Проблема: Энцефалопатия сочетанного генеза с расстройством высших корковых функций. Задержка речевого развития. Оперированный ВПС. Атрезия аортального клапана.

Что будем делать: Курс реабилитации в МЦ «Новые возможности», г. Иркутск.

История: Захар родился с тяжелым пороком сердца. Ребенка сразу забрали в реанимацию. Сложная ситуация требовала оперативного поиска клиники, готовой принять новорожденного мальчика для проведения операции на сердце. В итоге ребенка взяли ведущие кардиологи ФГБУ «НМИЦ им. академика Е.Н. Мешалкина» в Новосибирске. В возрасте 12 дней Захару сделали первую операцию. Целый месяц он провел в больнице. Оказалось, что порок сердца у мальчика очень сложный, предстоит поэтапно провести не одну, а три операции.

 Жизнь маленького Захара началась с испытаний. Настоящей пыткой это стало и для родителей малыша. О диагнозе сына они узнали на третьем триместре беременности и были готовы к возможным осложнениям. Им было трудно сохранять спокойствие, но они старались держаться и верили, что их единственный долгожданный малыш – борец, и он справится!

В шести месячном возрасте была проведена вторая операция. Затем три недели реанимации, за время которой Захар перенёс инсульт. У ребенка начались судороги. Врачи обнаружили и удалили тромб в головном мозге. После выписки Захару назначили противосудорожные препараты. Постепенно состояние ребенка нормализовалось.

Несмотря на операции Захар развивался по возрасту, лепетал, физически был крепок. В один год он начал ходить, был активным ребенком.

В два года у Захара образовался свищ и в этой связи необходима стала операция по его удалению. В это же время сильно заболел папа Захара. Почти год врачи не могли установить диагноз. В конце концов диагностировали рак забрюшинного пространства 4 стадии. Вскоре папы не стало.

Этот период жизни был тяжелым для мамы Захара. Она с трудом справлялась с потерей близкого человека и считает, что именно тогда «проглядела» начало заболевания сына. Захар начал резко отставать в развитии, перестал реагировать на свое имя, не выполнял простые инструкции – «дай», «принеси» т.п. Стала пропадать речь. Занятия с логопедом не дали результата. 

В октябре 2022 года у Захара запланирована операция на сердце в Новосибирске.

Мама в отчаянии! Врачи рекомендовали обратиться с мальчиком к нейропсихологу, пройти занятия по сенсорной интеграции, БАК, Томатис-терапию. В реабилитационном центре есть все необходимые специалисты, готовые помочь Захару. Лечение дорогостоящее и маме одной не справиться. 

Захару необходимо научиться говорить и понимать обращенную речь. Важно не упустить время! Детский психолог и логопед видят перспективу в развитии мальчика при грамотной реабилитации. Мама Захара переживает за будущее сына и просит помочь в лечении сына!

Силюков Захар новости

03.03.2023г.

Захар начал посещать коррекционный детский сад, пока не продолжительное время - по 1,5 часа. Мальчик должен адаптироваться, пока ещё он капризничает и плачет. Захар продолжает принимать ноотропные препараты, направлены на стимулирование работы мозга и налаживание поведения. 

«Семнадцатого февраля моему Захару исполнилось пять лет!  Подарки на маленький юбилей мы выбирали по совету специалистов - утяжеленное одеяло и первый набор карточек PECS. Врачи говорят, что одеяло оказывает успокаивающий эффект и способствует легкому засыпанию. Сын очень активный и беспокойный. А карточки - это возможность обучить сына в будущем альтернативным способам общения. 

Сама я решила пройти обучение по ABA-терапии и сразу же использую рекомендации на практике с сыном. Уже получается приучить его к туалету и пользоваться ложкой. Это очень нас радует!»

26.12.2022г.

Захар находится на домашнем режиме после больницы. Мальчик чувствует себя хорошо, занимается любимыми занятиями - качается на качеле и прыгает на фитболе. Мама стала замечать, что у Захара очень подвижная и изменчивая психика. Бывает периоды, когда он веселится, играет, смотрит мультфильм, ластится к ней. И вдруг ни с того ни с сего начинает кричать, падать на пол, кидать игрушки какие попадутся под руку, щипается и даже может укусить. 

06.12.2022г.

Захара выписали из больницы, состояние мальчика хорошее. Сатурация составляет 88-93, до операции была 78-83. 

«Это значит только одно - гипоксия мозга будет не такая сильная и есть надежда, что и развитие Захара тоже пойдёт в гору. Моему мальчику прописали семь препаратов: один от давления, два мочегонных препарата, два для разжижения крови и два для снижения лёгочной гипертензии. Уже через полгода нас ждут снова в клинике Новосибирска для контрольного обследования. Сейчас мы каждый день ходим гулять на улицу. Захар очень любит наблюдать за проезжающими автомобилями и прохожими на улице. А дома сынок качается на любимой качеле и спит в своей кровати!»

22.11.2022г.

Мама с Захаром все ещё в клинике. У ребенка стоят дренажи, но жидкости уже практически нет, поэтому врачи в ближайшее время планируют их убирать. Общее состояние Захара тоже хорошее - ходит, прыгает на фитболе, смотрит мультфильмы, разглядывает картины в коридоре отделения. В отделении Захару проводят ингаляции, электрофорез легких и кишечника, магнитную процедуру на головной мозг - все это помогает Захару быстрее идти на поправку!

10.11.2022г.

Захар по-прежнему в больнице. Врачи провели еще одну операцию и устанавливали мальчику стент в лёгочную артерию. После установки стента, жидкость должная перестать скапливаться в организме Захара. Также были убраны старые дренажи, и установлены два новых.  У мальчика был низкий гемоглобин, и врачи делали переливание крови для поднятия гемоглобина. Сейчас Захару продолжают давать железо для этих же целей. Необходимо отметить, что сатурация уже стала лучше с 82 поднялась до 92!

«Мы верим только в хорошее! Очень переживаем за сына. Надеемся, что скоро Захар пойдёт на поправку».

30.10.2022г.

Захар с мамой находится в НМИЦ им. Академика Е.Н. Мешалкина в г.Новосибирск, где мальчику была проведена операция Фонтен. Сегодня Захара перевели из реанимации. Мальчик чувствует себя удовлетворительно. 

Как рассказала мама, ставят очень много лекарств, имеются три дренажа для выведения лишних жидкостей. Захар дышит самостоятельно, но с использованием кислородных канюль. Есть небольшая температура. Врачи проводят ингаляции для отхождения мокроты из легких, так как мальчик находился на ИВЛ во время, и после реанимации. 

01.11.2022, 11:53
Открытие сбора: Силюков Захар

Сбор открыт 19 октября 2022 год

19 октября 2022 год

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    24 марта 2023 06:10 Администрация фонда
    Спешим сообщить радостную новость – сбор закрыт! Мы от всей души желаем Захару скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
  2. annamariya
    20 октября 2022 06:58 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 100 Силюков).