Руслан – подопечный благотворительного фонда «Анна Мария», которому нужна всего одна операция для того, чтобы перестать быть «особенным».
Руслан родился 30 ноября 2024 года, но испытания для него начались еще в период беременности. Мама долго лежала на сохранении – из-за стресса и по показаниям врачам пришлось выполнить операцию, а после наложения швов они предупредили, что роды могут быть преждевременными. Последствия не заставили себя долго ждать – Руслан родился без одного ушка и слухового прохода с правой стороны в то время, как левое ушко прошло тест на слух. При выписке домой врачи поставили диагноз: односторонняя микротия (3 степень), атрезия слухового прохода и кондуктивная тугоухость.
С этого момента прошло почти два года, и все это время мама изучала варианты лечения, которые обеспечат Руслану полноценную жизнь без «косых» взглядов.
На данный момент у нее на руках есть отказ трех инстанций МСЭ, включая федеральное бюро. Но самое страшное то, что врачи, которые осматривали мальчика, в один голос заявили, что без одного ушка можно жить. По их мнению, он слышит, способен жить и самостоятельно функционировать, значит – это не делает его инвалидом.
В этом году мама Руслана вышла на Калифорнийский институт слуха (США) – это ведущая клиника, где работают хирурги с колоссальным опытом и проводят лучшие в мире операции по лечению микротии и атрезии. В отличие от российских медицинских центров, они рассмотрели случай Руслана и пообещали помочь. Мальчик может рассчитывать на операцию под руководством хирурга Джозефа Роберсона и его команды.
По результатам КТ, которое было сделано недавно, у Руслана не прослеживается наружный слуховой проход в костной и хрящевой ткани. Соответственно, это влияет на умственное развитие и не соответствует возрастной норме. Пока у мальчика маленький словарный запас – он ничего не говорит, кроме слова «мама». Без операции ситуация не изменится к лучшему, а оптимальным возрастом для нее является возраст пять лет.
Если до этого момента ребенку не установить кохлеарный имплант или не сделать слуховой проход, то нейронные сети, которые отвечают за взаимодействие слуха с полушариями головного мозга, не будут сформированы должным образом (как у здорового ребенка). Врачи пока не знаю, какой вариант лучше всего подойдет нашему подопечному – его определят после диагностики перед началом лечения. У Руслана осталось всего три года, иначе время будет упущено. Его слух начнет безвозвратно угасать, так как с возрастом кости твердеют, а костная проводимость сильно ослабевает.
Цена операции для Руслана – 100 тыс. дол. Семья уже начала откладывать деньги на то, чтобы покрыть расходы за перелет и проживание во время лечения. Но саму операцию без помощи неравнодушных людей они не смогут оплатить. На данный момент собрана сумма 450 тыс. руб. – это первый взнос, который позволяет забронировать за Русланом место в клинике, а также зафиксировать стоимость операции на будущее.
Руслан – очень веселый и жизнерадостный мальчик. Он еще не понимает, что он «особенный»: смеется, бегает и очень любит эту жизнь. В ноябре ему исполнится два года, и он уже готовится пойти в детский сад. Регулярно занимается плаванием со своим старшим 5-летним братом. Скоро к этим занятиям подключат уроки музыки и логопеда.
Благотворительный фонд «Анна Мария» проводит частичный сбор для маленького Руслана. Мы просим вас сделать пожертвование в любом размере, чтобы помочь мальчику! Все деньги пойдут на оплату лечения в Калифорнийском институте слуха.
Задайте вопрос