О себе: Камилла растет активной и любознательной девочкой, но мало кто знает, что любые физические нагрузки даются ей очень тяжело. У ребенка один из редких и очень сложных пороков сердца – атрезия легочной артерии с дефектом межжелудочковой перегородки. Другими словами, у нее отсутствует прямое сообщение между правым желудочком сердца и легкими, а кровь насыщается кислородом за счет образовавшейся сети коллатеральных сосудов, из-за чего очень низкая сатурация – 74-78%, а при плаче или физической активности ее уровень падает до 60%, когда у здорового человека она составляет 99-100%.
Диагноз: ВПС. Атрезия легочной артерии. Выраженная гипоплазия ветвей легочной артерии. ДМЖП.
Что будем делать: Операция в Boston Children’s Hospital, США.
История: О диагнозе дочери молодые родители узнали еще во время беременности на втором скрининге. Для них эта новость была шоком: один из самых счастливых моментов жизни сменился на огромный страх за еще не родившуюся малышку.
Роды проходили в Сургутском перинатальном центре. Камилла родилась с пороком сердца, более сложным чем было диагностировано до рождения, и девочку сразу же забрали в реанимацию. Через месяц Камиллу перевели в Нижневартовскую окружную клиническую детскую больницу.
Медицинские документы Камиллы были отправлены в разные кардиоцентры России, но прооперировать девочку согласились только специалисты НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева в Москве. Седьмого ноября 2017 года четырехмесячной Камилле провели операцию на открытом сердце по наложению модифицированного подключично-легочного анастамоза с синтетическим протезом. Так на теле малышки появился первый шрам. Операция прошла успешно и через две недели Камиллу выписали домой расти и набираться сил до следующего этапа лечения.
Каждые полгода маленькую девочку обследовали в Москве. Результаты обследований говорили об одном - установленный анастомоз не функционировал, сосуды не развивались.
В 2018 году в канун Нового года у Камиллы временно перестала функционировать левая сторона тела. Девочку вновь госпитализировали с признаками кровоизлияния в головной мозг. К счастью, назначенное медикаментозное лечение помогло Камилле восстановиться, но при этом уровень сатурации оставался низким. Врачи приняли решение провести транслюминальную баллонную ангиопластику и стентирование справа и слева. Такие операции проводятся через бедро и дают временный эффект.
Родители Камиллы не теряли надежды на спасение дочери и обратились в зарубежные клиники. Детей с ВПС успешно оперирует кардиохирург с мировым именем Рауль Абелья в Испании. Данные Камиллы были отправлены в испанскую клинику с надеждой на помощь. Полететь в Барселону удалось лишь осенью 2020 года, так как границы были закрыты по причине начавшейся пандемии во всем мире. Камилле провели катетеризацию, по результатам которой консилиум врачей решил, что проведение любого хирургического вмешательства не представляется возможным. Кардиохирург связывался для обсуждения с коллегами из Италии и Нидерландов, но все были единого мнения.
Сложный случай заинтересовал одного из лучших в мире кардиохирургов Педро Дель Нидо. И вновь появилась надежда…
Доктор решил, что сможет помочь Камилле в два этапа хирургического лечения на базе клиники Boston Children’s Hospital. Первый этап по реконструкции аортолегочных коллатералей с использованием донорской бедренной вены, имплантации кондуита правого желудочка и частичное закрытие дефекта межжелудочковой перегородки позади. Заключительный этап операции предстоит провести в ближайшее время. Клиника выставила счет с огромной суммой в 217 419 долларов США. Это цена спасительной операции, которая подарит Камиллочке здоровое сердце. У родителей таких денег нет!
С огромной надеждой семья обращается за помощью в сборе средств на жизненно важную операцию для своей единственной дочери. Только вместе мы сможем помочь Камилле!
Задайте вопрос