О себе: Арине двенадцать лет, у нее сложный порок сердца. Работа зарубежных кардиохирургов подарила Арине почти семь лет спокойной жизни, но сегодня требуется замена митрального и трикуспидального клапанов сердца. Операция показана как срочная, с высоким риском, это будет уже пятая операция на открытом сердце девочки.
Проблема: ВПС. Трикуспидальная недостаточность 3 ст., стеноз протеза МК и субаортальная обструкция.
Что будем делать: Операция по замене митрального клапана в клинике Fondazione Monasterio, Италия.
История: Родители узнали о диагнозе, когда Арине не было и двух лет. Неладное заподозрил терапевт в поликлинике, слушая легкие ребенка с помощью стетоскопа. За этим последовало срочное обследование и госпитализация в детскую республиканскую клиническую больницу Минздрава Республики Татарстан. По квоте ВМП Арине провели три операции в НМИЦ ССХ им.А.Н.Бакулева.
Первая операция не привела к желаемому результату - недостаточность митрального клапана устранить не удалось. Кроме того, шов на клапане расходился и требовалась срочная повторная операция. В ходе второй операции была нарушена проводимость сердца - разрушен атриовентрикулярный узел. Сердце девочки перестало биться самостоятельно! Во время третьей операции ребенку установили кардиостимулятор.
«Каждый случай врожденного порока индивидуален, но так случилось, что у нашей дочери тяжелая степень заболевания и, со слов врачей, в нашей стране нет возможности предоставить требуемый нашему ребенку уровень медицинской помощи. Арина отходила от травмы несколько лет. До сих пор дочка боится врачей. Год мы лечили заикание. На затылке и сейчас есть участок, где не растут волосы - шрам от пролежней. Мы с мужем поседели в прямом смысле этого слова...»
Семья жила в то время в Казани. Там им повезло встретиться с лучшей командой кардиологов, под чьим наблюдением ребенок находится уже десять лет.
«В послеоперационном периоде, когда у Арины развилась трикуспидальная недостаточность, стеноз протеза митрального клапана и субаортальная обструкция, мы при посредничестве казанских специалистов получили доступ к консультациям в Университетской клинике Лейдена (Нидерланды) у профессора М. Хазенкампа. В 2017 году он провел операцию, в ходе которой был устранен субаортальный стеноз, репротезирован митральный клапан и проведена качественная пластика трикуспидального клапана, отсрочившая его замену до настоящего времени. Операция прошла успешно, работа хирургов подарила Арине почти семь лет спокойной жизни.»
Сейчас Арина учится в пятом классе на лингвистическом направлении. Девочка очень творческая, увлекается рисованием, посещает театральную студию. По субботам ходит в архитектурную школу, дополнительно изучает английский и испанский языки. Арина очень общительная, добрая и в любой обстановке находит друзей.
В прошлом месяце во время последнего обследования стало ясно, что пришло время менять не только митральный, но и трикуспидальный клапаны. У Арины повышенная утомляемость, головные боли, одышка и нет аппетита. Существенно снизилась успеваемость, ей тяжело концентрироваться и постоянно хочется спать. Арина не может принимать ванну, посещать бассейн - теперь это недопустимая нагрузка на сердце.
«Сегодня наша жизнь такова, и мы прекрасно понимаем, что ребенок с пороком сердца внешне не вызывает сочувствия, но наш диагноз смертельно опасен! Без операции наша дочь просто умрет! Когда врачи говорят, что у нас есть три месяца до операции, это означает, что после этого срока начнутся необратимые изменения в сердце и в легких. И тогда спасти сможет только пересадка этих органов…»
На данный момент проведена дистанционная консультация с кардиохирургом клиники Fondazione Monasterio (Италия). Он ознакомился с медицинской документацией и готов помочь девочке. Стоимость операции 55 000 евро. Для сбора средств на лечение родители вынуждены обратиться к неравнодушным людям за помощью. Таких огромных средств для спасения дочери у семьи нет.
У Арины есть шанс продолжать полноценно жить и развиваться! Только вместе мы сможем помочь!
Задайте вопрос