О себе: Алеша очень любознательный мальчик, не смотря на редкий диагноз он ходит в детский сад. У него там много друзей. Очень любит играть с ребятишками в детскую кухню. А дома очень любит играть со старшим братом в лего и рассматривать энциклопедии. Передвигается малыш с помощью коляски активного типа.
Проблема: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип.
Что будем делать: Курс реабилитации в ООО «Адели Пенза», г. Пенза.
История: В многодетной семье из Иркутской области растет мальчик Алеша с редким генетическим заболеванием СМА 2 типа. Когда появились первые признаки болезни, родители и предположить не могли о диагнозе ребенка.
О спинальной мышечной атрофии стали говорить лишь несколько лет назад, хотя заболевание известно давно. Оживление вокруг проблемы возникло благодаря появлению лекарственных препаратов от СМА.
К шести месяцам Алеша мог сидеть, ползал и даже мог стоять у опоры на коленках. Мама забила тревогу, когда стала замечать, что сын не может встать на ножки. Невролог назначил массаж, но результата не было. Малыш стал еще хуже ползать и перестал вставать на коленочки. Врачи ставили разные диагнозы, прописывали лечение, но Алеша продолжал слабеть. К году ребенок уже не ползал как раньше.
Точный диагноз Алеше поставили только в два года. После чего прошло еще 4 месяца дополнительных обследований, врачебных комиссий и судебных разбирательств до получения первого жизненно важного укола. К моменту введения препарата Алеша не мог даже поднимать ручки, ронял голову и не мог ее поднять.
Вскоре дорогостоящее лечение и активные реабилитации помогли восстановить утраченные навыки. Алеша окреп, держит голову, устойчиво сидит, учится ползать на четвереньках, появилась опора на ножки.
При данном заболевании Алексей будет пожизненно получать лекарство, чтобы болезнь не прогрессировала. Но реабилитации необходимо продолжать. Алеше нужны хорошие специалисты! К сожалению, бесплатной реабилитации мальчику недостаточно, а платные - родителям самим не осилить. Семья проживает в сельской местности, папа занимается хозяйством и присматривает за старшими детьми, а мама все свое время посвящает Алеше.
Всех заработанных денег и пособий по инвалидности хватает лишь на необходимые нужды.
Фонд помогает собрать средства для прохождения реабилитации Алеши в РЦ «Адели - Пенза». Мы очень надеемся на вашу поддержку!
Задайте вопрос