Алиса вместе со своим братом-двойняшкой родилась 6 лет назад. Беременность была запланированной, проходила хорошо и под постоянным наблюдением врача, но по неизвестной причине роды наступили раньше положенного срока – на 30-й неделе. Несмотря на это, детки родились самостоятельно, с хорошими показателями оценки новорожденных и сразу задышали. Вес Алисы составлял 1 695 г., а рост – 45 см.
Врачи сразу предупредили о том, что недоношенность несет большие риски. В случае с Алисой эти риски трансформировались в полтора месяца нахождения в роддоме. За это время малышка пережила много испытаний: реанимация, палата интенсивной терапии, отделение патологии новорожденных, апноэ (временная остановка дыхания), переливание крови и, как следствие, – признаки перивентрикулярной лейкомаляции.
При выписке невролог поставила Алисе группу риска по ДЦП и дала рекомендации по дальнейшей реабилитации, сказав: «Не теряйте время на ожидание чуда, а как можно скорее начинайте лечение». Так как проблемы были не только у Алисы, но и у Артемия, как только дети попали домой, началась активная борьба за их будущее.
За первые несколько лет Алиса побывала в лучших клиниках Москвы и Новосибирска, таких как ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ, реабилитационные центры «Родник» и «Шагаем вместе», физкультурно-оздоровительный центр «Седьмое желание» и другие. Специалисты занимались с ней по индивидуальной программе, что давало результат. Она регулярно проходила массаж, ЛФК, Войта-терапию, иппотерапию, гидротерапию, сенсорную интеграцию, занималась с дефектологами и нейропсихологами.
В 2024 году Алисе и ее брату выполнили СДР – сложную операцию на спинном мозге. Суть операции состояла в том, что хирург сделал надрез на позвоночнике, открыв доступ к спинному мозгу, разделил корешки нервов, которые поддерживали напряжение в мышцах ноги, но при этом оставил все двигательные функции в неизменном виде. Операция и комплекс реабилитационных мер, который последовал за этим, дали хорошие результаты в развитии детей: снизил патологический тонус, расслабил мышцы ног, облегчил движения и уход за Алисой, создал условия для развития речи и интеллекта.
Сейчас Алиса многое умеет – она может сама сидеть без опоры на руки, ходить с помощью ходунков, стоять вдоль опоры с поддержкой, а также катается на велосипеде. После планового осмотра у врача встал вопрос о проведении еще одной ортопедической операции SPML. Она поможет устранить последствия спастики в ногах, уберет уже сформировавшиеся контрактуры, предотвратит сложные изменения в тазобедренных суставах (прослеживаются на снимках рентгена) и создаст условия для того, чтобы Алиса начала ходить без средств реабилитации. Это очень важный шаг для всей семьи!
Состояние Артемия было хуже, поэтому ему эту операцию выполнили первому в апреле 2026 г. Операция для Алисы назначена на 16 июня 2027 г. – осталось меньше года.
Алиса имеет большой потенциал. У нее очень развита фантазия, хорошая память и тяга к творчеству. Она любит рисовать, танцевать, и скучать с ней не приходится – постоянно придумывает тематические семейные праздники, выступает, помогает маме на кухне, любит устраивать дискотеки, сочиняет стихи и сказки, которые потом рассказывает всей семье. Вместе с братом она ходит в детский сад, занимается плаванием, катается на лошадях в лечебных целях, а также на горных лыжах вместе с инструктором.
В связи со сложной финансовой ситуацией мама Алисы вынуждена обратиться за помощью в оплате операции. Крайне важно провести операцию в следующем году, так как девочка растет и мечтает однажды пойти в детский сад своими ножками!
Задайте вопрос