Аиша – первый и очень долгожданный ребенок в семье. Много лет родители пытались забеременеть, молились и не сдавались. Им пришлось пройти через многое, прежде чем девочка появилась на свет: годы лечения, операции, выкидыши, очень большие суммы денег. И вот – чудо, после очередной попытки ЭКО удалось забеременеть!
Родители оберегали Аишу, как могли, боялись «сглазить» свое счастье. На сроке 4-5 недель случилось отторжение. Врачи направили на анализ на ХГЧ. Потребовалось несколько дней, чтобы понять, растет этот показатель или нет.
К счастью, беременность сохранилась. Но на УЗИ сказали, что ребенок был «на краю». Уже тогда стало ясно, что Аиша – борец, и она хочет жить.
Дальше беременность проходила легко – ни токсикоза, ни осложнений. Первый скрининг показал хороший результат. Плод рос и развивался. На втором скрининге родителям должны были определить пол ребенка – мальчик или девочка. Врач замешкался, а потом заявил, что срочно нужно пойти на УЗИ к другому специалисту, так как есть проблемы с сердцем. Мама до последнего не понимала, почему врачи так реагируют и паникуют.
После второго УЗИ собрался консилиум, вызвали несколько кардиохирургов на консультацию. Увы, диагноз подтвердили. Более того, кардиохирург сказал: «Я не представляю, что здесь можно сделать, легче выполнить пересадку сердца. Но на сегодняшний день нигде в мире не делают пересадку сердца детям». И только после этих слов пришло осознание серьезности ситуации. По словам генетика, подобные пороки обычно сопровождаются генетическими заболеваниями – например, синдромом Дауна.
Первый генетический анализ показал результат – «недостаточно материала для исследования». Повторное обследование смогли провести только через две недели, с большим риском для ребенка – на 21 неделе.
Несколько лучших кардиохирургов города рекомендовал прервать беременность, так как порок был сложный. В итоге родители приняли решение оставить ребенка. Стандартные обследования были с идеальными показателями, согласно норме. Врачи советовали рожать ребенка в Астане, в ННКЦ у доктора Горбунова В.Д. Там диагноз подтвердился – АВК, полная форма несбалансированный тип. Плановое УЗИ показало, что операцию ребенку необходимо выполнить в первые дни жизни, более того – порок может быть не операбелен. Левый желудочек сердца отстает в развитии, поэтому диагноз усложняется. Гипоплазия дуги аорты под вопросом.
К счастью, роды прошли естественным путем, но не обошлось без «сюрпризов»: пуповина порвалась сама, также произошло врастание плаценты. Аишу сразу перевели в реанимацию, затем – в неонатологию, а ее мама потеряла литр крови.
8 августа 2022г. в ННКЦ Аише провели первую операцию на открытом сердце. В результате хирург заявил, что он не может исправить порок. Единственный выход – это разные манипуляции с сосудами, чтобы ребенок смог дольше жить, а далее – трансплантация сердца. После операции Аиша не могла самостоятельно дышать, с помощью ИВЛ, врачи долгое время оценивали ее состояние, как «тяжелое». Только на 37-й день девочку выписали из больницы. Родителям даже пришлось обращаться к психологу, так как первые 2-3 месяца дома она постоянно плакала, было тяжело морально.
Время шло – Аиша росла, развивалась, проявляла активность и становилась все более интересной. В конце 2022г. в Казахстане ей предстояло пройти второй этап лечения – операцию Гленн или Фонтен (на выбор). Родители выбрали другой путь – продали единственную квартиру, чтобы полететь в Стамбул на лечение.
Случайно от знакомых они узнали, что в Бостоне берут детей с таким диагнозом и выполняют радикальную операцию за один этап. Более 4-х месяцев ушло на то, чтобы получить заключение от врача – Аише рекомендовали радикальную операцию. Оказалось, что левый желудочек рабочий и его можно запустить ручным способом.
Счет на лечение, который выставила клиника, – около 317.749,05 долларов. Чтобы вылечить дочку, семья обратилась за помощью в разные организации, в том числе в благотворительный фонд «Анна Мария». В связи с этим мы объявляем о начале сбора на лечение Аишы. Операцию нужно делать срочно, так как каждый день ситуация ухудшается. Без нашей помощи семья не справится! Мы просим вас сделать пожертвование, чтобы у маленькой Аишы появился шанс на жизнь! Вы нам очень нужны!
Задайте вопрос