Ксения родилась в Рождество, раньше срока. Беременность протекала по плану, УЗИ не показало патологических отклонений, единственной проблемой была угроза прерывания беременности на последних месяцах, но все обошлось. Первое, на что обратились внимание врачи, была большая шишка на шее. Они направили малышку на обследование.
Тогда никто даже не подозревал о том, что это злокачественное новообразование.
Больше месяца мама с Ксенией провели в разных больницах – врачи не могли поставить правильный диагноз. Еще через месяц девочку вызвали в местный онкологический центр, где заведующая, посмотрев снимки, приняла решение о необходимости пройти дополнительное обследование в Москве, в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
В Москву Ксения попала, когда ей исполнилось 4 месяца. Уже в мае хирурги попытались вырезать опухоль хирургическим путем, но у них не получилось. Во время операции произошла сильная кровопотеря – в результате материал лишь был взят на биопсию.
В это время девочка прошла полное обследование. Невролог поставил диагноз ДЦП. Биопсия показала наличие мизанхимальной опухоли. Врачи провели консилиум, по итогам которого было принято решение отпустить Ксению домой под наблюдение. Летом 2016г. девочка вернулась домой, а в сентябре ее отец уехал на заработки и больше не вернулся в семью. Мама осталась одна с Ксенией и шестилетним сыном Димой.
В декабре 2016г. у Ксении выявили еще одну проблему – некроз головки бедренной кости. Опухоль начала быстро разрастаться, девочку срочно госпитализировали.
Уже через два месяца начался курс высокодозной химиотерапии, которую Ксения очень плохо переносила. Она отказалась от еды, приходилось ставить зонд для кормления. Явного результата не было, и врачи решили заменить высокодозную химиотерапию на метрономную химиотерапию. Девочку перевели на стационар, где ей сразу стало лучше.
С этого момента с Ксений начали заниматься реабилитологи. К 1,5 годам она научилась ползать. Попытки вставать не предпринимались из-за диагноза некроз. Мама воспользовалась сертификатом по социальной защите, но на бесплатных занятиях врачи не уделяли внимание Ксении, а после – отказались заниматься, так как были ограничения.
Сейчас в онкологии ситуация стабильная – Ксения проходит КТ и МРТ каждые полгода.
С октября 2021г. началось экспериментальное лечение, которое продолжается до сих пор. Девочке разрешили давать нагрузку на ноги, но, к сожалению, было потеряно много времени. На курс реабилитации в ФОЦ «Адели» Ксения первый раз попала в 2022г., и результат был очень хороший. Впервые в жизни девочка сама встала на ноги – хоть на несколько минут, но это было бесценно. Сейчас лечение нельзя прерывать, иначе произойдет откат в развитии. Мама Ксении не может самостоятельно оплатить курс и обращается за помощью в благотворительный фонд «Анна Мария». Единственный доход, на котором «держится» семья, – это пенсия и пособие, которое платить государство.
Мы просим вас не оставаться равнодушными к этой истории. Сделайте пожертвование, чтобы у маленькой Ксении был шанс развиваться дальше и жить здоровой жизнью!
Задайте вопрос