За помощью в благотворительный фонд «Анна Мария» обратилась Милана, мама Артема. Их семья – самая обычная, как миллионы других. Милана воспитывает троих детей и Артем – самый старший из них. Ему исполнилось 11 лет, он переживает очень сложный переломный момент в жизни – мальчик борется с болезнью Дюшенна.
Болезнь Дюшенна – это одна из самых редких (орфанных) заболеваний в России, да и в мире. Она имеет генетическое происхождение (Х рецессивный тип наследования) и может стать причиной ряда серьезных нарушений связаных с нервно-мышечной патологией. Диагностируется преимущественно у мальчиков – 1 случай из 4 тыс. детей. Характеризуется слабостью мышц, постепенной атрофией костей и суставов, нарушениями в работе сердца, что приводит к инвалидности и смерти.
Долгое время болезнь Дюшенна в России не лечилась – врачи применяли только симптоматическую терапию в виде приема стероидов, чтобы замедлить процесс развития патологии, но полностью остановить ее не могли. В июне 2023 г. медицина сделала прорыв – Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило первый генный препарат деландистроген моксепарвовек под торговым названием Элевидис (Elevidys) для лечения пациентов с болезнью Дюшенна.
Артему диагноз болезнь Дюшенна поставили 3 года назад, и на данный момент семья сделала все, что могла – попробовала методы реабилитации, восстановления, была на консультациях у специалистов в разных клиниках, платных и бесплатных.
Сегодня Артему противопоказаны любые физические нагрузки. В отличие от здоровых детей, которые растут и крепнут, он слабеет с каждым днем. Заболевание уже стало причиной ряда серьезных нарушений в работе мышц, органов дыхания и сердца.
Артем – один из первых детей в России принял участие в международном клиническом исследовании, первого не зарегистрированного препарата – Витоларсен, который в настоящее время не прошел регистрацию в России. Данное исследование пошло на пользу мальчику. Оно хоть и не вылечило, но дало поддерживающую терапию, чтобы прогрессирование болезни шло медленнее. Результат – Артем пока еще самостоятельно ходит и обслуживает себя.
Ситуация Артема критическая – у него нет столько времени, чтобы ждать. Мальчика готова принять клиника Дубая, но сумма, которую врачи просят за лечение, не реальная – 2 901 907,00 долларов США (около 260 млн. рублей, в зависимости от курса). Своими силами семья не может оплатить лечение.
Артем – веселый, умный, честный и очень отзывчивый мальчик. Он достоин того, чтобы пройти лечение и получить шанс на долгую здоровую жизнь. Его маме Милане сложно просить о помощи, но она верит в чудо. Благотворительный фонд «Анна Мария» открывает сбор средств на помощь Артему и просит всех неравнодушных сделать пожертвование. Мы будем благодарны также активной информационной помощи.
Задайте вопрос