Степанова Ксения

 Благотворительный фонд «Анна Мария» объявляет о сборе средств на лечение маленькой Ксении. К нам за помощью обратилась Анна, мама девочки.

 У Анны двое деток – они оба борются с тяжелой болезнью.

Старшему сыну Илье 5,9 лет – у него диагностировали хроническую тугоухость, 3 степень. Младшей дочке Ксении 4,3 года – у нее диагностирована хроническая тугоухость, 4 степень, риск развития глухоты.

 Если Илье поставили диагноз лишь к 3 годам, то Ксения, к сожалению, родилась не слышащей. В 2,3 года в Санкт-Петербурге девочке выполнили операцию по кохлеарной имплантации на правом ухе, через полтора года такую же операцию сделали на левом ухе.

Кохлеарная имплантация – это метод хирургического протезирования, при котором в область внутреннего уха вживляется протез, специальный электронный прибор. Операция проводится при низкой эффективности работы слухового аппарата. Основу протеза составляет система электродов, которая обеспечивает восприятие информации в виде звуков с помощью электрической стимуляции слухового нерва.

 С момента подключения речевого процессора и по настоящее время продолжается сложная и длительная работа над слухом, а также речью Ксении. Девочка на регулярной основе проходит курсы по слухоречевой реабилитации, посещает логопедическую группу детского сада, ходит на частные индивидуальные занятия к дефектологу и сурдопедагогу. В число ее интересов входят занятия по плаванию, танцам и рисованию.

По результатам обследования, причина диагноза у обоих детей – генетический сбой. Он вызван мутацией структуры гена (одного или нескольких). Может передаваться по биологической линии или возникать спонтанно. Мутация приводит к изменению генетического кода, который «строит» молекулу белка. В дальнейшем белок функционирует неправильно или вовсе может не вырабатываться.

 На данный момент Ксения нуждается в прохождении курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко» в Калининграде после кохлеарной имплантации, который в ее случае даст хороший результат. Самостоятельно оплатить лечение родители не могут – все деньги уходят на другие траты, а в семье работает только папа. В связи с этим мы проводим сбор в пользу маленькой Ксении. Стоимость терапии – 100 000 рублей.

 Курс реабилитации позволит добиться прогресса в состоянии девочки – способствует развитию слуха и речи, устранит проблемы с построением предложений, поиском ответов на вопросы, пониманием обращенной речи, грамматикой, вниманием.

Ксения нуждается в занятиях с такими специалистами, как логопед, сурдопедагог, дефектолог, нейропсихолог, речевой терапевт и эрготерапевт. На данный момент она только начинает познавать мир звуков, впереди еще много работы и врачи наблюдают положительную динамику – не время останавливаться, нужно действовать!

 Мы заранее благодарим каждого за помощь. Даже небольшое пожертвование поможет в краткие сроки закрыть сбор и оплатить курс реабилитации для Ксении.