Огузбаев Амир

 Амир родился на 37 недели беременности с весом 2220 г.

Мальчика сразу перевели в ГНЦ (перинатальный центр), где он провел месяц, чтобы окрепнуть, набрать вес, нормализовать показатели жизнедеятельности. Через месяц врачи отправили маму вместе с малышом домой – показаний оставаться в больнице больше не было.

Родители радовались рождению Амира, чувствовали себя абсолютно счастливыми. Но спустя несколько месяцев мальчик начал часто болеть – ОРЗ, грипп, бронхит. Как только его выписывали из больницы, он снова туда попадал. Врачи говорили, что причина в низком иммунитете, нужно подождать, перерастет, дальше будет легче…

 Действительно, со временем Амир окреп. Он рос очень умным, активным и веселым мальчиком. Когда ему исполнилось 8 лет, он начал жаловаться на головную боль. Мама вместе с учителем подумала, что, возможно, это из-за высокой нагрузки в школе. Но однажды Амиру стало резко плохо, он не мог удержаться на ногах.

 Его госпитализировали в больницу – оказалось, что показатель гемоглобина упал до 59, было проведено экстренное переливание крови. Мальчик был настолько слаб, что не мог самостоятельно кушать, только спал в реанимации. По результатам анализов поставили диагноз – гемолитическая анемия. Амиру помогла терапия преднизолоном. Его выписали домой, но каждый месяц он ездил к гематологу.

Казалось, все плохое позади, но на этом испытания только начались. Через год у Амира без причины начали появляться синяки на теле, он снова почувствовал слабость. Анализы показали, что уровень тромбоцитов упал до 7. Было испробовано несколько вариантов терапии, пока врачи не увидели положительную тенденцию.

 Очередной диагноз, который они поставили – синдром Фишера–Эванса. Это очень редкая болезнь, которая характеризуется сочетанием ИТП и АИГА. Позже по результатам анализов в Москве врачи сообщают, что причиной всех заболеваний является мутация в гене, первичный иммунодефицит. В 2021г. у мальчика нашли туберкулез легких. По их мнению, если бы диагноз был выявлен ранее, то многих сопутствующих болезней можно было бы избежать. В такой ситуации могла бы помочь терапия иммуноглобулинами.

 За несколько лет Амир прошел множество терапевтических курсов. Четвертый год он пьет препараты против туберкулеза, которые дают побочные эффекты – тошноту, боль в суставах, врачи колют препараты в плечо и в живот, мальчик регулярно сдает анализы.

 Из-за диагноза Амир очень ограничен. Он находится на домашнем обучении, скучает без учителей и одноклассников, но учится хорошо. Несмотря на трудности, он стойко идет вперед, показывают силу воли, любит помогать другим и никого не обижает.

 Следующий этап лечения – это операция по трансплантации костного мозга в Израиле. Из-за необходимости поиска неродственного донора, который подойдет на 100%, в России такую операцию сделать не могут. Семья просит помощи у посторонних людей – давайте вместе соберем деньги на лечение Амира в Израиле!