Ян – единственный долгожданный ребенок в семье. Он родился в 2020 году с тяжелым пороком сердца, декстрокардией. Это заболевание, при котором большая часть сердца находится в грудной клетке, симметричной своему нормальному положению.
Врачи поставили ряд сопутствующих диагнозов с осложнениями, в том числе корригированный ВПС, зеркальное расположение органов брюшной полости, поликистоз, дисплазия, вальгусные стопы, общая задержка развития и другие.
Мама Яна, Наталья, узнала об этом на 17 неделе беременности, во время планового УЗИ. Диагноз был шоком для всей семьи. Город, в котором они живут, маленький – врач выписал направление в Республиканский перинатальный центр, Сыктывкар.
К сожалению, там порок сердца был подтвержден. Специалист сразу рекомендовал сдать анализ на наличие генетической патологии. Позже родители узнали, что болезнь можно вылечить с помощью одной операции и решили сохранить жизнь ребенку.
На 20 недели врачи корректировали диагноз. Было принято решение оперироваться в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова», Санкт-Петербург. В сентябре 2020 года была проведена плановая госпитализация, а уже 14 октября на свет появился Ян.
Малыша сразу забрали в отделение интенсивной терапии, чтобы оказать помощь и наблюдать за работой сердца в течение первых дней жизни. Через 15 дней Яну сделали операцию – суживание легочной артерии и пластику атриовентрикулярного клапана.
Операция была долгой и тяжелой. Мальчик потерял много крови, но кардиохирургу удалось увеличить размер сердца. Через некоторое время врачам пришлось также ослабить манжету на легочной артерии. Шансы на выживание были 50 на 50. Следующим этапом стала операция Гленна и еще несколько хирургических вмешательств в первые годы жизни мальчика. После них произошел сильный «откат» в развитии.
В 11 месяцев Яну было сложно переворачиваться на бок, садиться, ползать. Впервые сел он только в 1,6 лет, к 2 годам начал ходить за руку, к 2,2 годам – делать свои первые шаги. На постоянной основе принимает лекарства, от которых зависит жизнь. Сейчас Яну 4 года и ему требуется пройти финальный этап паллиативного лечения, операцию Фонтена. Назначение выдали врачи ФГБУ «ФЦССХ им. С.Г. Суханова», Пермь.
Суть операции заключается в гемодинамической коррекции, при которой венозная, не обогащенная кислородом кровь, минуя сердце, попадает прямо в легочную артерию. Соответственно, сердце при работе задействует только большой круг кровообращения, что «освобождает» от нагрузки все внутренние органы, особенно печень.
Мама Яна направила результаты обследований во многие клиники Европы и Америки, чтобы узнать мнение разных хирургов. И только профессор Педро Дель Нидо из Boston Children's Hospital согласился провести операцию в США. По его мнению, Ян – кандидат на 1,5 желудочковую или 2-х желудочковую коррекцию. Клиника выставила счет на лечение, оплатить которой самостоятельно семья не в состоянии.
Ян – добрый, ласковый и любознательный мальчик. Он очень любит кататься на велосипеде и самокате, но долго делать этого не может – при активной нагрузке быстро устает, ему тяжело дышать, приходится часто останавливаться. Проводит время на даче, помогает маме и дедушке: приносит воду и поливает, копает грядки, а в свободное время купается на речке или в ванной с игрушками. Плавать он пока не умеет, но очень хочет научиться. Часто играет с детьми, любит машинки, рисовать красками, читать сказки.
Ян живет вместе с мамой. К сожалению, его папа умер от болезни два года назад, что стало еще одним тяжелым ударом для семьи. Сейчас он в стабильном состоянии, но развитие идет медленно – сердце работает с повышенной нагрузкой. Времени очень мало – необходимо срочно собрать деньги на его лечение. Если затянуть с операцией, Яну станет намного хуже!
Задайте вопрос