В благотворительный фонд «Анна Мария» обратилась Лаврухина Кристина – мама двоих деток, с которыми она проживает в Калужской области, небольшой город Сухиничи. Ее младшей дочери Милане нужна помощь. Она родилась 16.04.2019 года и на данный момент имеет множество тяжелых диагнозов. Это дегенеративное заболевание нервной системы, немалиновая миопатия, атактико-полинейропатический синдром, гиперметропия высокая, астигматизм, косоглазие, целиакия, гиперактивность и другие.
Во времени беременности ничто не предвещало беды. Все УЗИ и анализы были сданы благополучно, жалоб также не было. Милана родилась чуть раньше срока, при выписке из роддома врачи классифицировали ее состояние, как здоровое.
Уже дома, через какое-то время мама заметила у Миланы вялость и мышечную слабость. После обследования и лечения она вошла в возрастную норму, но с небольшой задержкой. В 1,2 года она начала ходить, в 1,5 лет у нее появились первые звуки и слоги.
Ближе к 2 годам у Миланы неожиданно возникла проблема со здоровьем – расстройство желудка, сильное вздутие живота. Врачи разводили руками, а тем временем ее состояние достигло критического уровня, начался сепсис и ее срочно госпитализировали в реанимацию.
В течение следующих месяцев Милану подключали к ИВЛ, вводили в кому, делали переливание крови, и все зря – ее состояние не улучшалось. Врачи попросили помощь у специалистов РДКБ в Москве. Там ребенку был поставлен первый диагноз – целиакия.
Родителям Миланы посоветовали сдать генетические тесты. В результате оказалось, что они – носители одной мутации в гене, из-за чего у девочки пошли изменения на генетическом уровне. Во время лечения она очень деградировала: перестала разговаривать, ходить, критически упала мышечная масса, началось отставание развития.
На данный момент Милана пришла в физическую норму, но психически все так же отстает. В течение двух лет она несколько раз лежала в больнице. Врачи, которые наблюдают состояние девочки в динамике, рекомендовали реабилитацию на регулярной основе. Милане нужен дефектолог, нейропсихолог, специалист АФК, психолог, логопед.
К сожалению, в Сухиничи нет таких специалистов. По рекомендации семья хочет пройти курс реабилитации в логопедическом центре ИП Черняк М.Ю., город Рязань. Центр готов принять Милану на лечение, но сумма за занятия, а также за аренду жилья просто неподъемная. В семье работает только папа, старший сын учится в университете.
Милана – добрая, активная и очень улыбчивая девочка.
Она любит обниматься, всегда помогает маме с домашними делами, они вместе готовят что-то вкусное на стол. Так как девочке нужна безглютеновая диета, приходится самостоятельно выпекать кексы, печенья, вафли без глютена, но продукты стоят очень дорого. Милана часто играет с пластилином, наклейками, делает аппликации, любит играть на детских площадках, кататься на качелях, горках и самокате, проводить время в песочнице и регулярно ходит в бассейн. Ей очень нужен этот курс реабилитации!
Давайте не будем проходить мимо чужого горя и поможем маленькой Милане!
Задайте вопрос