Мы хотим рассказать вам историю про маленького Сашу, который борется за жизнь с тяжелой болезнью. В младенчестве с ним произошел несчастный случай – Саша получил черепно-мозговую травму, инсульт, в результате у него развилась гидроцефалия.
Из-за ошибки врачей диагноз поставили не сразу. В три месяца у Саши случилось внутрижелудочковое кровоизлияние – разрыв кровеносных сосудов, из-за которого кровь попала в желудочки (полости) головного мозга и остановила нормальный процесс развития, вызвала трудности с речью, движениями, координацией и другими навыками.
Почти год семья боролась с последствиями кровоизлияния – врачи устанавливали шунты, дренажи и прочие приборы, чтобы малышу стало легче. За несколько лет Саша пережил семь операций на головном мозге – в 2024 г. ему выполнили восьмую операцию, которая заключалась в замене шунтирующей системы вследствие дисфункции ВПШ – в считанные часы мальчику стало плохо, началась тошнота, рвота и головная боль.
В результате длительного лечения у Саши пострадала нервная система. Врачи диагностировали ДЦП (3 уровень по шкале отклонения моторики), также задержку речевого развития и частичную атрофию зрения. Мама долго не могла понять, что и как видит малыш. Кроме того, он отказывался носить очки, что только усугубило ситуацию.
Недавно Саше исполнилось 6 лет. Он не может самостоятельно ходить и говорить.
Трудности в движении очень сковывают его, мешают взрослеть, интеллектуально и психологически развиваться. Несмотря на это, Саша очень добрый и дружелюбный мальчик – он тянется к детям и взрослым, любит гулять, ездить на активной коляске, не стесняется подъезжать к другим ребятам на улице, пытается познакомиться с ними.
У Саши есть сестра Ксюша. Ксюша – отличница, она ходит в первый класс, играет на фортепиано, занимается бальными танцами и уже с отличием сдала свой первый зачетный концерт. Саша и Ксюша очень близки – вместе они проводят много времени.
Дома мальчик не может ездить на коляске (не проходит по габаритам), поэтому он ползает на четвереньках, играет с машинками, колесиками и заводными игрушками. Они практикуют альтернативную коммуникацию – чтение книг с адаптивными символами вместо обычных слов, игры с карточками, табличками, визитками и многое другое.
Саша усиленно занимается со специалистами – проходит реабилитационные интенсивы в разных центрах, что положительно сказывается на динамике его развития. Если в год он мог лежать, то сейчас умеет переворачиваться, садиться, ползать, вставать и даже делать несколько шагов у опоры. Каждый день Саша ездит на ЛФК, ходит в бассейн, к логопеду, развивает социально-бытовые, академические, а также другие навыки.
Очень важно не потерять этот прогресс. Саше нужны реабилитационные занятия, но семья не может их оплатить, так как признана государством малоимущей. На данный момент в семье работает только папа – он занимается грузоперевозками, но все деньги уходят на погашение ипотеки, ремонт машины, покупку лекарств, продуктов питания и одежды. Также семья выплачивает кредит на ранее пройденную реабилитацию.
Несмотря на все трудности, Саша мечтает научиться ходить и говорить. Врачи, которые с ним занимаются, стараются научить его простым фразам (состоящим из двух слов), самостоятельно становиться на ходунки, держать ложку и вилку, одеваться.
Семья Сиянко искренне надеется, что мы вместе поможем собрать сумму, чтобы Саша смог пройти очередной курс реабилитации. Заранее спасибо за вашу поддержку!
Задайте вопрос