телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Опарина Юлия

Диагноз:

нейробластома правого надпочечника (поражение костного мозга, костей), 4-я стадия, группа высокого риска, рецидив

проведение иммунотерапии антителами Динутуксимаб Бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5мг/мл (20 флаконов)

20901548 ₽ осталось
22200000 ₽ нужно
История
Документы
Новости

О себе: Опарина Юля родилась 13 сентября 2014 года в г.Мариинске Кемеровской области, 2-й ребенок в семье.

Проблема: нейробластома правого надпочечника (поражение костного мозга, костей), 4-я стадия, группа высокого риска, рецидив.

Что будем делать: проведение иммунотерапии антителами Динутуксимаб Бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5мг/мл (12 флаконов)

История: В июне 2016 года маленькой Юле  поставили диагноз нейробластома, 4 стадия. На момент постановки диагноза девочке был всего один год и восемь месяцев. Все случилось неожиданно для всех: в начале мая мама, Ольга Васильевна проходили с Юленькой комиссию в детский сад, но вместо детского сада они оказались в больничной палате.

Лечение началось в г. Кемерово. На первом этапе лечения пройдены 4 курса ПХТ, затем девочка была направлена на операцию в Российскую Детскую Клиническую больницу г. Москвы, где 12.10.2016 года ей удалили опухоль. Лечение продолжили там же, дополнительно были проведены еще 4 курса ПХТ, а 22.02.2017 - проведена трансплантация костного мозга.

Домой мама с дочкой прилетели 23 марта 2017 года. Назначена поддерживающая терапия препаратом роаккутан курсом на 9 месяцев. Протокол лечения закончился в феврале 2018 года.

Казалось, все страшное осталось позади, малышка стала жить нормальной жизнью, но при очередном контрольном обследовании в апреле 2019 года был диагностирован рецидив. И все началось заново. Теперь уже необходимо было пройти противорецидивное лечение: пройдено три курса противорецидивной ПХТ в г. Кемерово, а с 22 июля 2019 года было начато лечение в клинике НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в г. Санкт-Петербурге. 06 февраля 2020 года Юле проведена MIBG – терапия, 18 февраля 2020 года - трансплантация костного мозга.

В качестве продолжения лечения Юли консилиумом врачей клиники НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой назначена иммунотерапия, которая значительно увеличивает шанс на выживание и поможет исключить рецидив. Это современный метод лечения и очень важный для малышки. Иммунотерапия – это лечение антителами, которые активируют иммунную систему и побуждают атаковать оставшиеся в организме раковые клетки. Данную процедуру проводят в России, в нескольких клиниках при наличии препарата Динутуксимаб Бета, который, к большому сожалению, на сегодня не зарегистрирован в России, но его можно приобрести за границей. Стоимость препарата очень высокая и самостоятельно закупить препарат родителям Юли не под силу.

Родители девочки не опускают руки и обращаются за помощью во все инстанции.

С большой надеждой мама Юли, Ольга Васильевна, обращается ко всем неравнодушным людям: «Наша семья обыкновенная, я работаю в филиале 8 Государственного учреждения Кузбасского регионального отделения Фонда социального страхования РФ главным специалистом, мой муж – в ОАО РЖД помощником машиниста электровоза. Мы просто не сможем самостоятельно собрать сумму, которая нужна нашей дочери. Помогите нам приобрести данный препарат, пожалуйста. Дайте нашей доченьке шанс на жизнь! Мы очень надеется на Вашу поддержку!»

По рекомендациям мировых онкологов проведение иммунотерапии рекомендовано на 100 день после трансплантации костного мозга. У нас очень мало времени! У маленькой Юли есть все шансы на полное выздоровление! В ваших силах помочь девочке пройти полное лечение и подарить ей жизнь!

Новости Опарина Юлия

23.06.2020г. 

На основании протокола консилиума от 16.06.2020г. кафедры гематологии, трансфузиологии и транспланталогии ФПО клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова потребность в препарате «Динутуксимаб бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5 мг/мл (Dinutuximab beta) дополнительного увеличена на 12 флаконов препарата. Общая потребность в препарате составляет 20 флаконов (5 курсов терапии).

14.04.2020

На основании протокола консилиума от 07.04.2020г. кафедры гематологии, трансфузиологии и транспланталогии ФПО клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова потребность в препарате «Динутуксимаб бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5 мг/мл (Dinutuximab beta) составляет 8 флаконов (4 флакона на один курс терапии).

30.03.2020

В настоящее время Юля находится под наблюдением врачей клиники НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачёвой в г.Санкт-Петербурге, где 18.02.2020 девочке проведена трансплантация костного мозга. С необходимой периодичностью у ребенка выполняется забор анализов крови, и проводятся другие исследования для контроля состояния здоровья Юли.
Сегодня 30 марта 41-й день от даты трансплантации. Результаты последних анализов таковы: гемоглобин 110, тромбоциты 40 , а вот лейкоциты 1.3 это низкий показатель и поэтому Юле ставят уколы для стимуляции лейкоцитов. Следующая сдача анализов назначена на 1 апреля 2020 года.

31.03.2020, 03:46
Открытие сбора: Опарина Юлия

Сбор открыт 28.03.2020

28.03.2020

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. Лариса Грицак
    5 июня 2020 16:05
    🙏 спаси и сохрани
    1. наталья
      17 июля 2020 22:37
      сбор идет очень медленно . можно не успеть . надо помочь пока не поздно
  2. Степан Олегович Морозов
    4 июня 2020 14:23
    Я помогаю детям. Здоровья Вам! + 200
  3. Евгения Гурина
    4 июня 2020 14:22
    Господи, ну почему болеют дети?! ну за что им это?!!! ВСЕМ деткам хочется пожелать здоровья, чтобы все сборы были успешно закрыты и коварная болезнь отступила навсегда!!!
  4. Наталья Самигуллина
    4 июня 2020 14:20
    Дай Господь здоровья принцессе 🙏
  5. Катерина Шершикова
    4 июня 2020 14:19
    Господи спаси и сохрани малышку🙏🙏🙏
  6. Людмила Стяжкина
    4 июня 2020 14:18
    + 300 Юленьке
  7. Диварова Вероника Сергеевна
    3 июня 2020 17:12
    Пожалуйста, пусть выздоравливает!
  8. Рита
    27 мая 2020 00:40
    Дай бог здоровья! Юлии!
  9. Надежда Фёдоровна Рябцева
    26 мая 2020 14:47
    Юленька, ты умничка, всё будет хорошо 🙏🙏🙏здоровья тебе малышка крепкого ❤❤❤
  10. Ольга Романенко
    26 мая 2020 14:46
    Благослови, Боженька, Юленьку! Даруй ей здоровья, сил и терпения ее родителям в преодолении трудностей!🙏
  11. Кристина Губер
    26 мая 2020 14:45
    Страшно представить, что чувствует мама малышки, зная что жизнь зависит от таких больших денег, которых не собрать одним, пожалуйста не проходите мимо чужой беды 🙏
  12. Анна Викторовна Голенкова
    26 мая 2020 14:44
    Солнышко, держись!! Ты большая умница!! Самый настоящий БОЕЦ!!!! +500
  13. Валерия Толмачева
    26 мая 2020 14:42
    Дорогая девочка, выздоравливай и радуй свою семью своими успехами🙏🙏🙏
  14. Сергей Самышев
    23 мая 2020 07:16
    Как помочь именно этому ребёнку через СМС? Есть такая возможность?
    1. annamariya
      23 мая 2020 16:11 Администрация фонда
      Здравствуйте. Юлии очень необходима наша помощь. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение при наборе текста сообщения укажите фамилию получателя за суммой пожертвования (например: Воля_100_Опарина). Сообщение необходимо отправить на номер 3434. Спасибо за Ваше участие.
  15. Мария Ерохина.
    13 мая 2020 13:35
    ГОСПОДЬ БОГ ИИСУС ХРИСТОС ДАРУЙ ЭТОЙ МАЛЫШКЕ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ И ВСЕМ БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ И ИХ РОДИТЕЛЯМ И ОБИЛИЯ БОЖЕСТВЕННОЙ БЛАГОДАТИ ПО ЖИЗНИ ВСЕГДА!!!
  16. Елизавета Воронина
    6 мая 2020 17:52
    Как жалко малышку❤, будем молиться за ее выздоровление🙏🙏🙏
  17. Иляна Горяева
    6 мая 2020 17:51
    Творить добро легко!!! Помогите родителям спасти их доченьку!
  18. Мирослав Савойский
    5 мая 2020 19:43
    Малышка, ты боец! У тебя все получится! Верим всей семьей в тебя и поддерживаем! Отправили 500
  19. Дмитрий Кузеванов
    5 мая 2020 19:38
    Господи,сколько всего приходится пережить бедным деткам. 😔Здоровья вам малыши🙏 Помогу Юленьке
  20. Юлия Синицына
    5 мая 2020 19:36
    Господи, помоги 🙏 Родителям, терпения, силы духа, иногда не опускайте руки, боритесь 💪☝Пусть Ваша Принцесса быстрее идет на поправку и все будет хорошо у Вашей семьи☺️
  21. Софья Матвиенко
    5 мая 2020 19:34
    Как душа болит за вас, читаю и слезы в глазах. Не сдавайтесь, крепитесь! Вы большие молодцы! Все будет хорошо! Перевела 500
  22. Добрый человек
    5 мая 2020 18:29
    +100 Выздоравливай !
  23. Стрельцов Иван Васильевич
    4 мая 2020 23:01
    Хочу помочь
  24. Стрельцов Иван Васильевич
    4 мая 2020 23:00
    Жизнь дороже
  25. Гилуч Тамара
    12 апреля 2020 18:07
    Хотела помочь, но карточки не имею, а у Вас нет такой программы, чтобы списать сумму пожертвования с телефона, спасибо за понимание.
    1. annamariya
      12 апреля 2020 19:02 Администрация фонда
      Здравствуйте. Для помощи через SMS-сообщение отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. Спасибо за Ваше участие.
  26. Софья
    4 апреля 2020 14:17
    Я могу дать 1000
  27. Антон Сергеевич
    3 апреля 2020 17:03
    Здравствуйте! Как перевести деньги с телефона для Юлии? Хочу ей помогать и всех тоже призываю
    1. annamariya
      3 апреля 2020 17:48 Администрация фонда
      Здравствуйте. Юлии очень необходима наша помощь. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение при наборе текста сообщения укажите фамилию получателя за суммой пожертвования (например: Воля_100_Опарина). Сообщение необходимо отправить на номер 3434. Спасибо за Ваше участие.
      1. Гость...
        24 мая 2020 07:55
        Добрый день!!!! ❤ Очень жаль всех детишек, но всем помочь, мы не в силах....
        1. Элис
          16 июня 2020 12:13
          Надо помочь кому сможем!
  28. Наталья
    1 апреля 2020 16:58
    как помочь по смс
    1. annamariya
      1 апреля 2020 17:31 Администрация фонда
      Здравствуйте. Для помощи через SMS-сообщение отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. Спасибо за Ваше участие.
  29. Станислав
    30 марта 2020 10:51
    Чем могу помогу