Женя – подопечный фонда «Анна Мария», которому едва исполнилось 4 года.
Женю назвали в честь папы. Он родился 10 января 2022 г. в срок – на 40-й неделе. По шкале Апгар врачи дали оценку 8/9, что является нормой и говорит об отсутствии необходимости медицинской помощи. Но на вторые сутки у малыша случился эпилептический приступ. Сначала он проходил лечение в больнице г. Нижний Тагил, затем его направили в ОДКБ г. Екатеринбург, где был поставлен диагноз – эпилепсия.
Приступы в активной фазе у Жени продолжались до двух месяцев. Далее до полугода была ремиссия, следом начались инфантильные спазмы, которые длились еще 11 месяцев. Мама ходила с сыном на обследования к разным врачам – они, в свою очередь, подбирали терапию индивидуально, попробовали 11 противосудорожных препаратов, прописали два курса гормонов. Но ничего не помогало – становилось только хуже.
После приема очередного препарата у Жени испортилось зрение. Он стал вялым, сонным, начал набирать лишний вес – регулярно проходил лечение в ОДКБ и несколько раз даже был в критическом состоянии. Врачи сменили препарат, после чего наступила ремиссия, которая продолжилась до января 2023 г. Зимой врачи по показаниям госпитализировали его в Детскую педиатрическую больницу г. Санкт-Петербурга.
В больнице диагноз эпилепсия был дополнен новыми состояниями – органическое поражение ГМ и частичная атрофия ГМ. После выписки для Жени начался путь реабилитации. Он постепенно научился держать голову, переворачиваться с одного бока на другой, заинтересовался игрушками. Несмотря на прогресс в развитии, мама понимала – с мальчиком что-то не так. Он делал все наощупь, потому что не мог видеть.
После очередного обследования подтвердилась ЧАЗН, косоглазие и нистагм. Чтобы стимулировать зрение, Женя начал проходить реабилитацию в МЦ «Сакура», г. Челябинск. Там он уже прошел пять полноценных курсов и каждый из них заканчивался победой. Врачи сказали, что надежда есть – зрительный нерв атрофирован частично, с ним можно работать, но лечение в центре необходимо проходить каждые три месяца.
На данный момент Женя носит очки. Его зрение улучшилось – он стал фокусировать взгляд, следить за людьми и предметами. Кроме этого, улучшились и другие аспекты жизни: мальчик научился переворачиваться на спину, живот, он сидит самостоятельно и без поддержки, появилась опора на ножки. Женя очень любит играть с игрушками – особенно ему нравятся игрушки с кнопками, а также тактильные игрушки.
Развитием Жени постоянно занимается его мама и врачи. Кроме курсов в центре, он занимается ЛФК дома, ему делают массаж, также он ходит в детский сад, в группу кратковременного пребывания. Недавно семья купила ТСР – теперь у Жени есть удобная коляска для прогулок, домашняя коляска и вертикализатор, а это самое главное!
Женя наблюдается у специалиста, который занимается лечением эпилепсии – сейчас, к счастью, у него ремиссия. Большой вклад в это сделали врачи из МЦ «Сакура». После очередного курса он заговорил! Сейчас он выговаривает такие слова, как «мама», «папа», «баба», «иди» и другие. Он стал гораздо активнее, сильнее и выносливее.
Следующий курс реабилитации на три недели с проживанием стоит 357 500 руб. На этот раз для Жени показано такое лечение: китайский массаж рук, массаж спины, занятия с логопедом, точечный массаж головы, АФК, сенсорная интеграция, занятия по мелкой моторике, музыкотерапия и занятия на тренажерах. В семье работает только папа (инженер ПТО), мама получает пособие по уходу за инвалидом. Фонд «Анна Мария» откликнулся на просьбу и открыл сбор средств, чтобы оплатить Жене курс реабилитации.
Задайте вопрос