Подопечной фонда «Анна Мария» Варечке пять лет. Она живет в городе Кострома и почти с рождения борется с такими тяжелыми заболеваниями, как ДЦП, смешанный тетрапарез, ВПС, эпилепсия, гипоплазия правой почки и с последствиями этих состояний.
Впервые о проблемах с почками мама Вари узнала на УЗИ. О других диагнозах никто не знал до рождения девочки, поэтому подготовиться не было возможности…
Варя родилась раньше срока, на 37-й неделе с весом 3110 гр. Она была доношенным здоровым ребенком, закричала, начала самостоятельно дышать. Но через час после что-то пошло не так. Варя перестала дышать и дальше – начался настоящий ад…
Реанимация, подключение к аппарату ИВЛ на 46 суток, дренажи для откачки крови из легких. Первые два месяца Варя буквально находилась на гране между жизнью и смертью. Она оказалась сильной девочкой, смогла выжить, выбраться из этого состояния.
Процесс восстановления после реанимации был долгим и тяжелым. Варя училась заново дышать, иногда подключали кислород, училась кушать из бутылочки, а не через зонд. В три месяца врачи наконец-то оформили выписку, и она впервые увидела свой дом.
Дома проблемы начались почти сразу – в четыре месяца появились вздрагивания, подергивания, резкие припадки, непроизвольные сокращения мышц конечностей. Со временем оказалось, что это приступы эпилепсии. В полгода Варя прошла диагностику в Научно-исследовательском институте материнства и детства им. В.Н. Городкова в городе Иваново, где лечащий врач окончательно поставил диагноз – ДЦП, эпилепсия.
С двух лет Варя активно начала посещать занятия в Медицинском центре современной нейрореабилитации. Уже через два месяца она стала переворачиваться, пытаться держать головку, предпринимать попытки принять вертикальное положение.
В 2,5 года Варе выполнили тяжелую операцию на сердце. Она длилась семь часов. В течение операции у малышки была остановка сердца, что повлекло негативные последствия, интеллектуальные и физиологические. После операции Варя полгода болела пневмонией – опять реанимация, наркозы, лекарства. Пропали все навыки, которым она обучилась до этого. Она почти не двигала ножками, даже не реагировала на щекотку.
В три года Варя стала снова посещать занятия по реабилитации и восстановлению.
К сожалению, после операции прогресс был уже не такой быстрый. К своей мечте она шла маленькими шагами. Сначала к ней вернулась чувствительность стоп и ножек, затем она начала проявлять активность, стала шевелить ручками, улыбаться.
Чтобы не потерять эти навыки, продолжать их закреплять, а также нарабатывать новые движения, Варя нуждается в регулярной реабилитации. На данный момент она пока не умеет держать головку, сидеть, ходить, но пытается самостоятельно переворачиваться, с вниманием слушает, что ей говорят, реагирует на слова мамы, любит наблюдать за движениями взрослых, пытаться удержать в руках игрушки и другие предметы.
Мама Вари попросила команду фонда «Анна Мария» помочь ей собрать нужную на лечение сумму, и мы не смогли отказать. В связи с этим мы проводим сбор, вырученные средства от которого пойдут на оплату курса реабилитации для нашей подопечной.
Семья не имеет своего жилья, арендует квартиру и большую часть денег тратит на лекарства для Вари, обеспечивает ей нормальный уход, питание и образ жизни. Мы будем вам благодарны, если вы откликнитесь на просьбу и сделаете пожертвование в любом размере для маленькой Вари. Тяжелобольные дети должны иметь шанс на лучшую жизнь!
Задайте вопрос