Арсений – единственный ребенок в семье. Он родился абсолютно здоровым, в первые месяцы радовал маму и папу, улыбался, активно развивался каждый день.
Но 19 августа 2025 года жизнь семьи разделилась на «до» и «после». Арсению поставили тяжелый диагноз – монолатеральная ретинобластома, группа D. Диагностика малыша проходила по месту жительства, в ГАУЗ СО ДГКБ №9, город Екатеринбург.
Ретинобластома – это злокачественная опухоль глаза (преимущественно с локализацией в одном месте), которая влечет высокий риск его потери. Редкая болезнь, которая встречается примерно у 1 ребенка на 20 тыс. случаев и может привести к серьезным последствиям – распространению в лимфатические узлы, кровь, легкие, мозг.
После обследования оказалось, что у Арсения достаточно большая по площади опухоль (занимает более половины сетчатки). Она не имеет четких границ и срочно требует агрессивного лечения. Группа D означает, что рак принадлежит к монолатеральному типу и уже распространился на стекловидное тело на 3 мм (минимум). Есть подозрение на наличие субретинальной жидкости в большом количестве.
Мальчик с каждым днем чувствовал себя хуже и хуже. Изначально мама заметила небольшую белую точку в зрачке глаза. Она подумала, что ей показалось, но на фото эта точка была явной. Затем появились другие признаки болезни – небольшое смещение глазного яблока, покраснение, раздражение глаз, высокое внутричерепное давление.
На данный момент Арсений прошел два курса химиотерапии в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, которые дали непродолжительный результат. С мальчиком работают лучшие врачи – это А.Ю. Лозовая и Т.Л. Ушакова.
Если до постановки диагноза Арсений учился разговаривать, уже начинал ползать, сидеть, играл с мыльными пузырями, игрушками, радовался каждому новому навыку, который приобретал, то после его мир сузился до бесконечных коридор больниц. Он почти все время проводил в палате, проходил обследования и принимал лекарства. А его родители в полной мере узнали смысл слов «прогноз», «химиотерапия» и «ремиссия».
Пока выбран метод лечения путем проведения энуклеации – это операция по удалению глазного яблока без повреждения окружающих (здоровых) глазодвигательных тканей. Энуклеацию нужно провести после второго блока химиотерапии. Она поможет предотвратить развитие симптоматического воспаления во втором глазу и влечет за собой установку глазного протеза для того, чтобы сохранить форму глазницы и улучшить внешний вид пациента. Однако родители Арсения рассматривают еще один вариант – лечение в клинике Жюль-Гонин (Швейцария), которое поможет сохранить орган, а не удалять его. Врачи готовы предоставить план лечения после первичного обследования.
Арсений живет с мамой и папой, а еще с кошкой Рысей. Единственным источником дохода является работа папы. Мама должна постоянно находиться с ребенком – ухаживать, кормить, гулять, следить за результатами терапии. Государственных выплат родители Арсения не получают, но зато выплачивают ипотеку за квартиру, в которой живут. Цена за операцию в больнице неподъемная для обычной российской семьи. Первоначальный депозит составляет около 1,5 млн. руб., общая сумма лечения зависит от методик, которые будут применяться (сейчас точно нельзя сказать, какими они будут).
Чтобы помочь маленькому Арсению, благотворительный фонд «Анна Мария» открывает сбор средств. Мы будем благодарны, если вы сделаете пожертвование в любом размере. Давайте подарим нашему подопечному шанс увидеть этот мир своими глазами!
Задайте вопрос