Эта история началась два года назад – 28 июня в большой дружной семье родилась девочка Сафия. Она была абсолютно здоровым ребенком с весом 3 740 гр. По шкале Апгар врачи поставили отметку 8-9 баллов – это норма, которая означает, что ребенок готов к жизни вне матки. Наблюдается нормальная частота сокращений сердца, работает дыхание, есть мышечный тонус, реакция на раздражители, а кожа имеет розовый цвет.
Семья радовалась своему счастью ровно три месяца. Через три месяца мама заметила у Сафии необычное свечение в левом глазике. Особенно явно пятнышко белого цвета проявлялось на фото со вспышкой. Кроме того, были небольшие изменения оттенка радужки, эффект «кошачьего глаза», покраснение, отечность и боли в области глаза.
Мама обратилась к врачу за консультацией. После первичного осмотра Сафию направили в Детскую Республиканскую Клиническую Больницу в городе Казань, где ее обследовали в ретинальной камере – офтальмологическом приборе, который дает врачу возможность фотографировать глазное дно и диагностировать тяжелые патологии.
Сафии поставили диагноз, к которому никто не был готов – ретинобластома.
Ретинобластома представляет собой агрессивный злокачественный тип рака с локализацией в сетчатке глаза, светочувствительной ткани, которая находится в задней области глазного яблока и передает зрительную информацию в мозг. Ретинобластома развивается за счет незрелых клеток сетчатки и обычно связана с мутацией гена Rb1. Уникальность болезни в том, что она может поражать один или два глаза, бесконтрольно размножаться, разрастаться на другие части тела и представлять угрозу для жизни.
Врачи в Казани видели единственное решение проблемы. Они сказали, что правый глазик спасти не удастся и направили Сафию в Москву на операцию по его удалению.
Родители были подавлены новостью и начали искать другие варианты лечения в России и за границей. Было направлено много запросов, и клиника Jiles Gonin в Швейцарии с хорошей репутацией дала положительный ответ. Хирург, который делает операции пациентам с подобным диагнозом, попросил выслать историю болезни и все выписки Сафии. После их изучения маме ответили, что об удалении глазика речи не идет – его можно спасти, а опухоль удалить другим, более щадящим способом.
Единственное условие – Сафия должна прилететь на лечение в Швейцарию в самый краткий срок. Сумма, которую клиника запросила, оказалась неподъемной для обычной российской семьи. Был организован сбор и, благодаря усилиям неравнодушных людей, собрана сумма для покрытия первоначальных расходов на лечение.
На данный момент Сафии два года. Она уже прошла долгий путь восстановления – один блок общей химиотерапии, два блока интерартериальной химиотерапии, операцию по удалению тромба, установку порта, процедуру по заморозке раковых новообразований, лазерную фотокоагуляцию – девочка выдержала много процедур и более 30 наркозов!
Врачи, как и обещали, смогли сохранить оба глазика и зрение девочки. Сафия вошла в ремиссию, симптомы болезни ослабли, но никто не знает, сколько это продлится.
Теперь каждый месяц Сафии требуется обследование. Ретинобластома – коварная болезнь, которая в таком возрасте может быть непредсказуемой. Правильная диагностика необходима, чтобы в случае появления новых очагов заболевания врачи смогли быстро и вовремя принять меры для дальнейшего лечения и сохранения жизни девочки.
Благотворительный фонд «Анна Мария» помогает семье собрать средства на оплату обследований для Софии. Мы будем благодарны, если вы сделаете пожертвование!
Задайте вопрос