телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД
АННА МАРИЯ

Приглашает Вас помогать детям! Согласитесь на небольшое, но регулярное пожертвование.

Ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма, например – 5 руб.

добро доступно каждому от рубля в день

Барашова София

Диагноз:

Нейробластома мягких тканей паравертебральной области с множественным метастатическим поражением костей черепа, скуловых костей, позвонков грудного и поясничного отдела позвоночника, тазовых, плечевых, лучевых костей, костного мозга, твердой мозговой оболочки, печени, левого надпочечника. Низкодифференцированный подтип. IV стадия.

QR-код

QR-код

Проблема:

Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba), частичный сбор на 2 флакона.

осталось910452 ₽
нужно2664000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

 О себе: Барашова София Наимовна родилась 14.03.2016 года в Челябинской области в городе Магнитогорске. Соня очень любит рисовать, лепить из пластилина, играть с куклой «лол». Девочка очень общительная, любит детей. У нее есть старший брат Ярослав, ему 8 лет.

 Проблема: нейробластома мягких тканей паравертебральной области с множественным метастатическим поражением костей черепа, скуловых костей, позвонков грудного и поясничного отдела позвоночника, тазовых, плечевых, лучевых костей, костного мозга, твердой мозговой оболочки, печени, левого надпочечника. Низкодифференцированный подтип. IV стадия.

 Что будем делать: Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 2 флакона.

 История: В два годика Соня первый раз пошла в детский садик. Очень радовалась окружающим ее детям, радовалась общению с малышами, росла здоровым и жизнерадостным ребенком. Но судьба распорядилась иначе, и радость Сонечки закончилась… Изменилась вся жизнь семьи Барашовых…

 В конце декабря 2018 года у Сони появилась не высокая температура и насморк. Врачи диагностировали ОРВИ. После назначенного лечения, симптомы ушли.  Но уже через две недели у Сони вновь поднялась температура, появились боли в спине и хромота на левую ножку. Врачи прописали дополнительный курс антибиотиков. Но лечение не приносило результатов – температура не спадала, боли в спинке и ножках только усиливались. В один из этих дней, Соня проснулась в холодном поту и даже не смогла встать с кровати. На скорой помощи Соню госпитализировали в инфекционную больницу г.Магнитогорска, где был проведен курс лечения от бронхита с ларингитом. Как только температура спала, девочку с мамой выписали домой. Но через неделю все симптомы повторились опять! Врачи не знали, что делать. Соня всё время лежала, не хотела ни играть, ни рисовать - просто угасала на глазах, и никто не знал, чем и как можно помочь малышке.

Только в начале марта 2019 года, по результатам компьютерной томографии, было выявлено новообразование по заднему средостению. Дальнейшее лечение проводили в Детской Клинической Больнице г.Челябинска, там Соне определили точный диагноз -  нейробластома костей и костного мозга (IV стадия, группа высокого риска).

 В соответствии с протоколом лечения Сонечка перенесла две операции по удалению опухоли, 6 блоков интенсивной химиотерапии первой линии, 8 блоков химиотерапии второй линии. Выдержала десятки наркозов, переливание компонентов крови, тромбомассы.

14 августа 2020 года Сонечка прошла mibg-терапию радиоактивным йодом в Российском научном Рентгенорадиологическом центре в Москве. После терапии уже в Санкт-Петербурге в клинике «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» прошла высокодозную химиотерапию и трансплантацию костного мозга, которая была проведена 31.08 2020 года. Сколько же пришлось пережить маленькой девочке. Трудно представить!

 Для завершения лечения, консилиум специалистов клиники принято решение, что маленькой Сонечке нужно пройти иммунотерапию препаратом Динутуксимаб бета. Препарат не зарегистрирован в России и стоит огромных денег. Для лечения девочки необходимо 20 флаконов препарата. Соня уже полтора года борется за жизнь, и сейчас на финальном этапе, без помощи неравнодушных людей маленькой девочке не справиться. Родители Сони очень просят и умоляют собрать жизненно-необходимую сумму, и вырвать из лап этой коварной болезни дочку.

Новости Барашова София

18.01.2021г.

Вот уже как четыре дня Соня находится в больнице ЧОДКБ. За эти дни девочке провели дополнительные обследования для того, чтобы начать запланированный второй курс иммунотерапии. В пятницу под наркозом Соне установили катетер в подключичную вену для инфузий и препарата. В общем, Соня ко второму курсу иммунотерапии готова! Мама умоляет Бога, чтобы этот курс прошёл хорошо, без особых побочных действий препарата.

13.01.2021г.

У Сонечки закончился первый курс иммунотерапии. Следующий курс начинается по плану уже с 18.01.2021г. Сразу после окончания курса девочку отпустили на время домой! Все праздники Соня провела дома, в кругу семьи. Особенно сильно ждал Соню домой старший брат – дети проводят много времени друг с другом в играх. Сонечка так же, очень соскучилась по брату, рассказывает ему как она устала от больниц. Сердце мамы разрывается, но ничего не поделаешь, это всего лишь передышка и скоро нужно будет снова начинать лечение. Уже 14 января маме с Соней предстоит госпитализация в больницу, где нужно будет пройти обследования перед началом второго курса. 

У онкологии нет ни выходных, ни праздников… болезнь не ждёт. Все очень переживают за Соню, нужно успеть собрать необходимую сумму и не прервать жизненно-важную для девочки иммунотерапию. 

05.01.2021г.

Соня перенесла первый курс иммунотерапии. Этот курс, как говорят врачи, является самым сложным и самым трудным. Соня перенесла его очень достойно! Мама очень гордится своей доченькой!

Сейчас Софию с мамой врачи отпустили домой, восстанавливаться и набираться сил. Как же хорошо быть дома, быть в кругу семьи, в кругу родных и друзей! Особенно ждал Соню старший братик, и Сонечка по нему тоже очень соскучилась. Дети много времени проводят вместе в играх, Соня рассказывает брату как она устала от больниц, от этих бесконечных медицинских процедур. Но ничего не поделаешь – это жизненно-необходимое лечение и останавливать его нельзя! Следующий курс иммунотерапии запланирован уже на 18 января! Времени очень мало!!! 

23.12.2020г.

С 14 декабря у Сони был начат первый курс иммунотерапии. Сегодня уже 10-ый день введения антител – курс подходит к завершению. Сонечка все эти десять дней держится хорошо, самочувствие нормальное, аппетит есть. Это всех очень радует! Будем надеется, что и последующие курсы иммунотерапии пройдут также без особых побочных эффектов. Из побочных эффектов у Сони можно отметить только не значительную отечность на лице. При введении препарата Динутуксимаб бета у Сони практически отсутствовали болевые ощущения, поэтому врачами было принято решение уменьшить дозу морфина, а к середине курса его вовсе отменили. Сонечка большая молодец и мама ей очень гордится! А впереди предстоят еще курсы иммунотерапии, просим поддержать маленькую Сонечку!

16.12.2020г.

У нас радостная новость – у Сони 14 декабря начался первый курс иммунотерапии, начался он на сто пятый день после ТКМ. Перед началом курса иммунотерапии, Соня прошла необходимые обследования и сдала анализы, в том числе УЗИ сердца и брюшной полости. Все показатели в норме. Перед курсом под наркозом Соне установили катетер для инфузий и препарата в подключичную вену.

Вчера Соню из отделения перевели в реанимацию, поставили обезболивающее морфин и подключили препарат Динутуксимаб бета. Продолжительность курса составит десять дней. Аппетит у Сони хороший, самочувствие нормальное, но под действием морфина появилось сонное состояние. Очень сильно переживает и волнуется мама, но Соне демонстрирует свое спокойствие, делает всё возможное, чтобы доченьке было хорошо и комфортно. Очень страшно, но это лечение Соне жизненно-необходимо пройти! 

07.12.2020г.

София с мамой с 30 ноября по 2 декабря находились в Москве. В клинике имени Дмитрия Рогачева Соня прошла MIBG-обследование всего тела. По результатам обследования у Сони все стабильно и без отрицательной динамики. Этот результат всех очень порадовал. Сейчас очень важно скорее начать иммунотерапию. 

25.11.2020г.

На прошлой неделе мама с Соней ездили в больницу в г.Челябинск для планового ввода препарата внутривенно. В тот раз врачи из-за низких анализов Сони не стали выполнять данную процедуру. За неделю организм девочки восстановился и анализы пришли в норму. И сегодня рано утром Соня повторно отправилась в Челябинск, чтобы всё же ввести препарат. 

Напомним, что в августе Соня перенесла терапию радиоактивным йодом (mibg-терапия) в Российском научном центре в г.Москва. И чтобы отследить динамику 30 ноября мама с Соней планируют вылететь в Москву на mibg обследование. Времени до начала иммунотерапии остаётся всё меньше и меньше, а сумма средств для приобретения препарата Динутуксимаб бета остается еще не собранной.  Даже небольшая сумма - это уже очень много! 

13.11.2020г.

Вчера мама с Соней рано утром выехали в больницу в город Челябинск на ввод препарата внутривенно. Дорога в одну сторону занимает около 4 -х часов, и Соня всю дорогу спала. Анализы немного снизились и доктора не стали вводить девочке препарат – дали время восстановиться организму и набраться сил. В целом Соня чувствует себя хорошо. До начала курсов иммунотерапии остаётся всё меньше и меньше времени!

05.11.2020г.

Сейчас Соня находится дома и по-прежнему принимает поддерживающую химию в таблетках. Соне вводят внутривенно препарат один раз в две недели. На будущей неделе предстоит очередной плановый ввод препарата.  Соня уже заранее сдала тест на ковид и начала готовится к госпитализации. Самочувствие и аппетит у девочки хорошие. Очень сильно радуется Соня тому, что старший брат Ярослав сейчас тоже дома на школьных каникулах. И можно всей семьей налепить пельмешек и приготовить домашнюю пиццу. Это огромное счастье быть дома с семьей!

27.10.2020г.

В понедельник Соня проделала путь в Челябинскую детскую больницу. Соня сдала анализы крови для контроля, и врачи ввели внутривенно поддерживающий препарат. В целом самочувствие хорошее и показатели крови в норме. Соня держится молодцом!

28.10.2020, 16:02
Открытие сбора: Барашова София

Сбор открыт 08.10.2020

08.10.2020

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. Михаил Ящинский
    14 января 2021 11:53
    Выздоравливай поскорее, София. Дай Бог сил тебе, твоим родителям и докторам побороть болезнь! Держим за тебя кулаки!
  2. Колганова Анастасия Денисовна
    19 ноября 2020 23:07
    Сонечка здоровья тебе что бы ты дожила до 199-ти летия,бог дай здоровья ей и долгой-долгой жизни, и ещё я очень хочу что бы все болеющие очень сложной и серьёзной болезнью дети жили до 180-ти лет,хоть я и сама ребёнок мне 10 но я здоровая и иногда заболеваю простудой и другие болезни были вроде в прошлом я не помню.. короче счастья здоровья крепкой родительской любви и долгой жизни и на этом всё удачи в школе твоему брату!.
  3. София Марковна Швецова
    23 октября 2020 14:50
    Здоровья тебе Соня, дай бог долгой и счастливой жизни .🙏
    Всё получится, обязательно ....дети должны жить!
  4. Ирина Кузнецова
    23 октября 2020 14:49
    Здоровья тебе, малышечка ❤️
  5. Виктор Семенович
    23 октября 2020 14:48
    Сонечка, выздоравливай, дай бог тебе здоровья 🙏
  6. Ольга Сухих
    23 октября 2020 14:47
    Помоги тебе Господи. Спаси и сохрани.
  7. annamariya
    19 октября 2020 16:20 Администрация фонда
    Для оказания одноразовой или же постоянной (ежедневной или ежемесячной) помощи подопечным фонда необходимо:
    - принять приглашение и подписаться на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;
    - для оказания однократной или же постоянной ежемесячной помощи перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;
    - для оказания помощи через SMS отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение – при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой пожертвования (например: Воля_100_Барашова).