О себе: Москвитин Алексей родился 21.10.2018 года. Он третий ребенок в семье. Алеша ласковый и улыбчивый ребенок, любит рисовать красками, петь и по-своему танцевать. У мальчика генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы. Алеша получает «Спинразу» - препарат, приостанавливающий развитие болезни. А чтобы малыш начал ходить своими ножками нужны полноценные дорогостоящие реабилитации.
Проблема: Cпинальная мышечная атрофия (СМА).
Что будем делать: Курс реабилитации в ООО центр «Новые возможности», г. Иркутск.
История: В семье Москвитиных из Иркутской области трое сыновей. Старшие сыновья растут здоровыми, физически развитыми детьми. Младший сын Алеша страдает спинальной мышечной атрофией. СМА – редкое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Болезнь приводит к слабости и последующей атрофии мышц, которая начинается с ног и может доходить до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Развитие Алеши в раннем детстве не вызывало никаких опасений. Рос крепкий, здоровый ребенок, рано начал говорить. Беременность мамы протекала без особенностей, роды прошли в срок и без осложнений. В возрасте шести месяцев появились признаки, которые вызывали у родителей тревогу – малыш ползал, подтягивая за собой ножки, вставал на коленки, а на ножки встать не получалось. Для установления и уточнения диагноза родители Алеши обращались к разным специалистам: неврологам, ортопедам, хирургам. К сожалению, причину нашли не сразу, диагноз был поставлен только к двум годам в Ивано-Матренинской больнице г.Иркутска. Диагноз подтвержден генетическим анализом.
Драгоценное время было упущено. А для детей с таким заболеванием важен каждый день, и от того, насколько быстро будет проведено должное лечение, зависит жизнь ребенка. Болезнь прогрессировала, двигательные навыки утрачивались. И, если, проблема началась с того, что Алеша не мог ходить, то позднее он уже не мог поднимать руки выше головы, стал с трудом держать голову.
Препарат для лечения спинально-мышечной атрофии – «Спинраза» на тот момент уже был зарегистрирован в России. Через 4 месяца после установления диагноза Алеша получил «загрузочную» дозу лекарства. Состояние малыша улучшается: он стал увереннее сидеть, держать голову, стоит в вертикализаторе. Врачи дают гарантию, что Алеша встанет на ножки и научится ходить.
Родители стараются сделать все возможное для своего сына. Приобретено различное оборудование и приспособления для занятий: ходунки, специальная опора для сидения и стояния. Корсет и вертикализатор – это жизненно необходимые вещи для детей с СМА. Но для полноценной реабилитации этого недостаточно, нужна помощь квалифицированных специалистов, причем многократная.
Для прохождения реабилитационного лечения Алеше рекомендован центр «Новые возможности» в Иркутске. Специалисты центра готовы принять Алешу на реабилитацию, но для семьи мальчика счет за лечение неподъёмный и оплатить его самостоятельно они не имеют возможности. Поэтому они обращаются в фонд и просят поддержки неравнодушных людей. Родители Алеши верят и надеются, что мир не без добрых людей!
Задайте вопрос