Ищенко Виталина

О себе: Виталина – очень жизнерадостная девочка, но эпилепсия не дает ей развиваться и жить полноценно. Малышка очень любит слушать музыку. В свои три годика она сама сидит, переворачивается, понимает окружающих ее людей и пытается общаться.

Диагноз: Мультифокальная эпилепсия с левосторонним преобладанием. Тонические судороги. Тяжелая задержка психомоторного развития с момента начала эпилепсии.

Что будем делать: Операция (стереоэлектроэнцефалография) в клинике Centro Medico Teknon, г.Барселона, Испания.

История: Долгожданная беременность протекала замечательно, все анализы были в норме. На 22 неделе у ребенка была выявлена патология развития кишечника. Мир тогда рухнул в глазах родителей. Для установления точного диагноза проводилась инвазивная процедура – амниоцентез. Ожидание результатов было невыносимым. Мама Виталины вспоминает: «Мы - беременные девушки, прошедшие анализ, стояли возле кабинета и ждали результаты. Все выходили в слезах, несмотря на заключение, только у одних были слезы облегчения, а у других от боли и страха от поставленных диагнозов. И я тоже вышла из кабинета в слезах радости, что никаких синдромов не обнаружено». 

В целях исключения для ребенка каких-либо рисков, было принято решение о проведении кесарева сечения. Виталина появилась на свет на 39 неделе беременности, 8/9 балов по шкале Апгар. Малышку сразу забрали на обследование кишечника. На следующий день маме принесли необходимые документы и разрешение на операцию. Обследование показало непроходимость кишечника, диагноз – «атрезия толстой кишки». Родителям было тяжело осознавать, что жизненный путь их маленькой дочери начинается с тяжелых испытаний. Страх за малышку было нелегко побороть.

Виталину прооперировали на третьи сутки жизни, вывели колостому. В реанимации она провела шесть дней, из них четыре - на ИВЛ. Состояние девочки оценивалось как стабильно тяжелое. Виталина отважно боролась за жизнь, на второй день после отключения ИВЛ стала сама кушать. Восстановление было крайне тяжелым, малышку мучили колики, гемоглабин падал до критических отметок, переливали плазму.

Через полтора месяца Виталину выписали. Оказаться дома было настоящим счастьем. До четырех месяцев все было хорошо. Однажды вечером у Виталины случился судорожный приступ, который повторился через два часа. Девочку показали неврологу, назначили ЭЭГ, видеомониторинг. Приступы лишь усиливались и повторялись каждые 15-20 минут. Малышку экстренно госпитализировали. «Я помню это состояние, когда доченьку забрали в реанимацию, у меня в руках осталась ее шапочка… муж ехал за нами на машине, а я стояла и сжимала в руках ее шапочку и дышала ею...» На следующий день Виталину перевели в инфекционное отделение, так как ночью поднималась температура и нужно было исключить пневмонию. Судорожные приступы сдерживали лекарственными препаратами. Впоследствии каждое новое лекарство вводило ребенка в ремиссию максимум на полтора месяца, а потом приступы возобновлялись.

В 7,5 месяцев была вторая операция на кишечник. Она длилась четыре часа и, как оказалось, врачам не удалось достичь нужного результата. Приступы при этом продолжались. Через четыре месяца Виталину прооперировали в Москве. К сожалению, толстый кишечник не удалось спасти. Полгода после операции были настоящим адом.

Многочисленные операции сказались на физическом развитии девочки. В возрасте одного года Виталина не переворачивалась, плохо держала голову, но могла лежа на животике стоять на локоточках. С девочкой стали заниматься ЛФК, Бобат, Войта терапией. К сожалению, все это провоцировало приступы эпилепсии. Принято решение заниматься только «мягкой» реабилитацией. Результаты не заставили долго ждать: Виталина стала увереннее держать голову, переворачиваться с животика на спину, много появилось разных слогов и звуков.

После двух месяцев ремиссии, приступы вернулись в пятикратном размере. «Каждый приступ - это боль...  Это как удар током, после которого Вита сразу засыпает… Каждый приступ - это шаг назад».

На подбор противоэпилептических препаратов могут уйти годы. Родители стали искать помощь за границей. Они обратились в клинику Текнон в Испании к Доктору Антонио Русси и в мае 2021 года прошли полное обследование. У Виталины резистентная форма фокальной эпилепсии. На данный момент девочка принимает четыре препарата. Каждый приступ проходит с задержкой дыхания и стонами, становится только хуже. На основании состояния ребенка доктор Антонио Русси назначил операцию на удаление пораженных участков головного мозга.  Это единственный шанс избавить Виталину от мучительных приступов эпилепсии. Стоимость операции непосильна для семьи девочки. Без помощи добрых людей им не справиться.

В наших силах помочь маленькому ангелочку жить без боли, без круглосуточных мучений, жить и развиваться!