телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Стулень Никита

Диагноз:

Первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролифератив-ный синдром 2 типа.

Проблема:

Трансплантация костного мозга в Children’s Hospital Zurich (Швейцария)

осталось1754479 ₽
нужно3000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Стулень Никита Александрович, 27.03.2019 года рождения, 3 годика. Второй ребенок в семье. Проживает в Ростовской области.

Проблема: Первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа.

Что будем делать: Трансплантация костного мозга в клинике Children’s Hospital Zurich (Kinderspital Zürich).

История: 27 марта 2019 года стал счастливым днем в жизни молодой семьи из Ростовской области – на свет появился долгожданный малыш Никита. В роддоме ребенку поставили первые прививки и на третьи сутки выписали. Ничего не предвещало беды...

Первая госпитализация в инфекционное отделение городской больницы произошла, когда Никите был всего один месяц, на его личике начала появляться сыпь. Ребенок был на грудном вскармливании и конечно, первая мысль - аллергия. На следующий день сыпь стала больше, поднялась температура. Малыш сутками плакал, отказывался кушать, его беспокоил сильнейший зуд. Лихорадка продолжалась две недели, Никиту перевели в областную больницу, и лишь через две недели выписали с диагнозом «атопический дерматит». А через пару месяцев у малыша снова поднялась температура. И вновь больничные стены… Показатели анализов крови значительно снизились и ребенку впервые сделали переливание крови.

Врачи не могли понять, что происходит с мальчиком. УЗИ брюшной полости показало увеличение печени и селезенки. Решили провести люмбальную пункцию, чтобы исключить лейкоз. Никите на тот момент было всего 4,5 месяца, это был его первый наркоз. С отрицательным результатом малыша перевели в отделение гематологии и онкологии для дальнейших обследований, которые помогли прийти к выводу, что у Никиты «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Это такая «вспышка организма» или ответ организма на какую-либо инфекцию, при котором иммунитет начинает вести себя агрессивно. Он буквально сметает всё на своем пути: и вирусы, и клетки своего хозяина, приводит к тяжёлому воспалительному поражению внутренних органов. Врачи говорили о срочной пересадке костного мозга.

«Очень страшно и больно слышать, что твой малыш, твоя кровинка, может умереть! Земля уходила из-под ног... Вспышку гемофагоцитоза врачи пытались остановить с помощью гормонов и химиотерапии. В этот момент я начала осознавать, что у моего маленького сыночка смертельное заболевание». 

Состояние Никиты было крайне тяжёлым, температура опускалась до 34,4 градусов, потом резко повышалась. Для поддержания его жизни ребенку переливали кровь и тромбомассу, стимулировали нейтрофилы. К сожалению, организм не отвечал на терапию. Жизнь была под угрозой. Врачи приняли решение направить Никиту в клинику им. Д. Рогачева в Москву, где был продолжен протокол лечения (HLH-2004). Было назначено огромное количество лекарств, которые оказывали негативное воздействие на организм ребенка.

«Этот «ад» повторялся снова и снова. Каждое утро сдача анализов по 6-8 пробирок, гора препаратов. После введения каждого препарата, обязательный контроль давления, уровня кислорода в крови, измерение температуры. Никитка очень сильно отекал, из-за побочных действий лекарств и скопления жидкости в организме. Его состояние было критическим!»

Ради спасения ребенка было принято решение начать новое экспериментальное лечение не зарегистрированным в России препаратом.

«Мы понимали, что лекарство не изучено и у сыночка может возникнуть абсолютно любая реакция организма. У нас была огромная надежда, что оно поможет! Никите одному из первых во всем мире был введен этот препарат!»

Состояние мальчика стабилизировалось. Через месяц Никиту перевели в отделение трансплантологии и провели высокодозную химиотерапию, которая должна подавить его иммунную систему и разрушить костный мозг. Это необходимо, чтобы освободить место в костном мозге для здоровых донорских клеток. Когда количество собственных клеток приблизилось к нулю настал момент аплазии. Это был самый опасный и волнительный этап в проведении ТКМ.

На четвертые сутки после пересадки костного мозга началось острое воспалительное заболевание кожных покровов. Кожа на животике у малыша стала черной, щечки приобрели багрово-красный цвет. У малыша был жуткий мукозит, он совершенно ничего не мог кушать и его подключили к внутривенному питанию. Перистальтика кишечника не работала. Никита буквально сворачивался в комочек от боли в животике, обезболивающее средство не помогало...

«Я мысленно просила Господа отдать боль малыша мне. Сердце сжималось от понимания того, что я ничего не могу сделать для своего сыночка, чтобы ему хоть немножко стало легче! Какие адские муки пришлось выдержать Никитке!» 

Чтобы снять болевой синдром, малышу было назначено сильнейшее обезболивающее «морфин». Врачи добавили к уже работающим антибиотикам еще несколько, и только после этого постепенно удалось стабилизировать состояние ребенка. Донорские клеточки начали расти. На 30-ые сутки после трансплантации был сделан самый главный анализ на химеризм - в организме Никиты осталось 40% собственных клеток. Этого достаточно, чтобы ребенок смог жить.

Пересадка сказалась не только на физическом, но и психологическом состоянии малыша. Никита потерял способность переворачиваться, стоять на коленках, сидеть, пропала речь. Восстановлению помогали реабилитации. Именно в клинике им. Д.Рогачева Никите исполнился годик, и он сделал свои первые шаги. Казалось, что у Никиты впереди счастливое детство, но спустя немного времени анализы показали процесс отторжения донорских клеток. 

С ноября 2020 и по настоящее время жизнь поделилась на два направления: дом - больница. У Никиты не успевают заживать ручки от катетера, потому что кровь регулярно берется два раза в неделю на протяжение всего этого периода. В августе 2021 года было проведено контрольное обследование и принято решение о необходимости второй пересадки костного мозга. Для получения альтернативного мнения родители обратились в детский госпиталь Kinderspital в г. Цюрих (Швейцария), который является одним из ведущих центров в мире. Швейцарские специалисты смогут спасти донорские клетки, не затрагивая иммунитет. Такая пересадка позволит организму ребенка справиться   с инфекциями.

«У нас остался один шанс на спасение жизни сына, и мы не можем его упустить! Мы просто обязаны сделать все, чтобы спасти нашего мальчика! Очень важно провести такую пересадку своевременно, пока у Никиты есть донорские клеточки… Время уходит, а с ним и здоровье нашего Никиты!»

На протяжение всего времени организм Никиты доказал, что донорские клетки работают и помогают ребенку справиться с инфекциями, и самое главное, они сдерживают активацию гемофагоцитоза, поэтому очень важно их спасти! Цена лечения измеряется миллионами. Никите необходима поддержка огромного количества людей! Бездействие приведет к гибели ребенка. Поможем малышу вместе!

Стулень Никита новости

17.01.2023г.

12 января Никита вновь сдавал анализы. По общему анализу всё не очень гладко... Нейтрофилы упали до критических показателей и пришлось прибегнуть к их стимулированию. Нейтрофилы – защитные клетки иммунной системы и они очень важны для каждого здорового человека, а в случае с Никитой их отсутствие может привести к самому худшему. Показатели биохимии также не стабильны. У мальчика повышен СРБ – значит где-то идет воспалительный процесс. Это очень тревожная ситуация. А три дня назад Никита пересдал общий анализ для контроля уровня нейтрофилов. К счастью, организм Никиты ответил на стимулирование и нейтрофилы поднялись.

«Но все непредсказуемо. Никто не скажет заранее сможет ли мой Никита держать длительно эти клеточки или нет. Завтра мы прокапаем иммуноглобулин, который должен стабилизировать показатели, и я очень на это надеюсь. Я постоянно на связи с доктором Митиас Хаури Холль и он очень обеспокоен состоянием сына. Врач говорит, что низкий показатель нейтрофилов вполне может быть связан с длительным приемом иммуносупрессии, которая негативно влияет на костный мозг Никиты. Дай Господи, чтобы все обошлось. Пожалуйста, помолитесь за нашего мальчика, за нашего улыбашку. У Никиты есть шанс на жизнь! Пожалуйста, помогите нам его не упустить!»

09.01.2023г.

Пятого января Никите прокапали иммуноглобулин. Как раннее сообщалось, Никита получал препарат в больнице, и был вынужден вместе с мамой госпитализироваться каждые четыре недели. Теперь же мальчик получает его дома, так как появился подкожный иммуноглобулин, а ранее был внутривенный. Мальчик сильно волнуется перед каждой процедурой. Мама и папа делают все, чтобы минимизировать болевые ощущения. Пока мама подготавливает все необходимое к процедуре, Никита плачет и не переставая спрашивает - будет ли ему больно. 

«После того, как я ставлю катетер и подключаю препарат сынок начинает затихать. А вот после процедуры мой мальчик начинает сильно плакать, как будто хочет выплакать все то, что хотел выплакать во время процедуры. Он уже понимает, что нужно лежать спокойно, чтобы мама хорошо поставила катетер и максимально старается терпеть. А уже после того, как катетер убрали, выключили аппарат, Никитка сильно плачет. Все это сильный стресс, очень сильный стресс для такой крошки. 

В такие моменты мое материнское сердце просто разрывается на кусочки, когда я смотрю в глаза своему мальчику, наполненных болью, страхом и ужасом. Малышу страшно, больно, неприятно, и он растет среди больниц, лекарств, уколов, больничных стен. Никитка не знает другой жизни, и мой мальчик стойко переносит процедуры, без которых его жизнь просто невозможна!

Но у моего мальчика есть выход из этого ужаса и это лечение, которое даст шанс на нормальную жизнь, жизнь обычного ребенка, который сможет играть с детьми, гулять в парке, ходить в зоопарк. Перечислять можно очень много, так как Никитка знает только два мира – это дом и больница! Я умоляю каждого доброго человека, пожалуйста, обратите внимание на нашего малыша! Расскажите о Никитке своим знакомым, друзьям! Только вместе мы сможем спасти нашего мальчика! Без помощи добрых людей мы без сильны!»

20.12.2022г.

На прошлой неделе Никита с мамой снова сдавали еженедельные анализы. Как уже сообщалось ранее, Никита вынужден регулярно сдавать анализы, чтобы врачи могли полностью контролировать состояние ребенка. Ни в коем случае нельзя пропустить начавшийся воспалительный процесс и в случае опасности моментально отреагировать. Сильнее всего специалисты и родные мальчика переживают за уровень нейтрофилов, главным образом отвечающих за защиту от каких-либо инфекций. К сожалению, уровень нейтрофилов резко понизился и это очень пугает… Моноциты и лимфоциты более-менее стабильны. СОЭ стало выше по сравнению с анализом прошлой недели и это тоже не есть хорошо…

«Эти постоянные качели… Жизнь от анализа до анализа: мне очень тяжело спокойно реагировать. А как же можно спокойно реагировать, если анализы – это показатель состояния моего сына, жизнь которого зависит от своевременного и единственного лечения! Господи, как же хочется, чтобы мой мальчик прошел лечение и у него началась обычная жизнь. И в нашей семье была обычная жизнь».

03.12.2022г.

Никита прошёл очередную плановую госпитализацию для получения иммуноглобулина. Каждые четыре недели Никита вынужден госпитализироваться, чтобы прокапать иммуноглобулин и сдать расширенные анализы. Госпитализация для мальчика в этот раз была волнительная, так как иммуноглобулин поступал в организм Никиты не внутривенно, как обычно, а подкожно. 

Для данного введения мама приобрела всё необходимое, чтобы минимизировать болевые ощущения. Сначала Никита долго плакал, потому что ему было непривычно, но в итоге малыш всё выдержал. Теперь эту процедуру возможно будет делать дома каждые десять дней. Это очень хорошо для организма Никиты - регулярное введение иммуноглобулина небольшими дозировками поможет поддержать его организм в более стабильном состоянии.

Анализы крови Никиты показывают отголоски перенесённой инфекции, организм до сих пор никак не может восстановиться. Кроме того, на коже малыша отражается воздействие бактериальной инфекции - раздражение за ушками и в других местах. Ослабленный инфекциями организм мальчика стал максимально уязвим для любых бактерий.

«Мы верим, что совсем скоро Никитка получит необходимое лечение. Мы верим, что с вашей помощью у нас всё получится!»

21.11.2022г.

Никита заболел, поднялась высокая температура. Ребенок плохо кушал, температура была несколько дней. Только сегодня первую ночь малыш спал без температуры и боли в ножках и животике. Мальчик сдавал анализы. Результаты анализов совсем не радужные. Снизились не только показатели нейтрофилов, но уже и тромбоцитов - сейчас тромбоциты 111, при норме 450. СОЭ тоже не снизилось, показатели остались прежними. 

«Всё показывает на наличие инфекции в организме моего мальчика, и жизненно важные клетки для защиты Никиты растрачиваются на эту борьбу. Они очень низки по сравнению с показателями обычных деток, а сейчас они стали ещё ниже. Каждая инфекция сильно влияет на его организм - он сильно истощен, а общее состояние здоровья максимально нестабильно. Несколько дней зайчик был постоянно у меня на руках, он очень сильно плакал. Очень надеюсь, что сыну скоро станет лучше, мы прокапаем иммунологлобулин и анализы станут ближе к его норме».

10.11.2022г.

Для того, чтобы врачам полностью контролировать состояние Никиты и не пропустить возможный воспалительный процесс, ему приходится регулярно сдавать анализы. На этой неделе мальчик также сдавал анализы.
Сильные переживания были за уровень нейтрофилов, отвечающих за защиту от инфекций, но уровень нейтрофилов чуть повысился! Это очень радует, но остальные показатели насторожили специалистов. Так, СОЭ показывает начинающийся воспалительный процесс. Моноциты и лимфоциты тоже стали выше. Это значит, что организм мальчика сейчас максимально тратит свои ресурсы на попытку справиться с началом инфекции.

«Постоянный контроль показателей крови Никитки даёт ясную картину: организм сына пытается бороться с инфекциями, но до конца побороть их он не в состоянии, поэтому они повторяются снова и снова. Организм просто не успевает войти в стабильное состояние. И каждый раз идёт игра в смертельно опасную рулетку: дойдёт ли в этот раз до применения гормональных и других тяжелейших препаратов, губительно действующих на внутренние органы? А не дойдёт ли и вовсе до вспышки ГЛГ, где врачи просто не в силах дать никаких светлых прогнозов? 

Это ужасный замкнутый круг. Без лечения мой Никита просто не сможет до бесконечности справляться с такой адской нагрузкой. Мы боимся потерять нашего мальчика. Нам очень нужна ваша помощь!»

02.11.2022г.

У Никиты вновь плохие анализы! В пятницу малыш, как обычно, сдавал еженедельные анализы, а вечером стали известны результаты. Нейтрофилы всего 660 - критически мало, завышены моноциты и лимфоциты. Снова идет воспалительный процесс, он стал усугубляться и проявляться всё чаще. Нейтрофилы помогают бороться с инфекциями, бактериями, вирусами. Они «видят» воспаление, «идут» к этому очагу и начинают его устранять. Участившиеся инфекции в организме Никиты плохо влияют на выработку нейтрофилов. У него они не успевают созревать. Изначально у малыша их и так очень мало, в три-четыре раза меньше, чем у здоровых детей. К тому же, Никита очень долго принимает иммуносупрессию и по совместительству противоопухолевый препарат, и нейтрофилы с каждым месяцем становились хуже. 

Все это сейчас привело к нейтропении. Люди с таким диагнозом уже идут на ТКМ. В случае с Никитой, уже по плохому опыту, нейтропения позже подключила тромбоцитопению. Это когда очень мало тромбоцитов, то есть значительно затруднено предотвращение кровотечения. Это тоже очень опасное состояние. Из-за недостатка тромбоцитов Никита был под угрозой кровотечений, которые могли возникнуть в любом органе.

«Диагноз Никитки очень непредсказуем. И мы это очень хотим до вас донести. Тем более, что всё это мы уже видели и пережили. Но переживем ли в следующий раз?.. Если анализы будут хуже и хуже, то это приведет к вспышке заболевания. Это когда идет уничтожение любого органа. Любого! ЦНС, головной мозг, печень, почки и т.д. - отказать и быть разрушенным может каждый орган… Помогите нам!»

11.10.2022г. 

Никита прошел плановую госпитализацию 20 сентября. Каждую неделю мальчик сдает анализы, и они, к сожалению, не стабильны. Организм малыша настолько уязвим перед инфекцией, что это сразу отражается на самых важных показателях клеток крови. И, к сожалению, не возможно сказать, что состояние Никиты не вызывает опасений. Последние анализы крови показали, что тромбоциты не значительно поднялись относительно обычного уровня для организма мальчика. Их понижение было бы очень опасно - у Никиты тромбоциты 110, а норма 450. Нейтрофилы упали на 1000 ед, это настораживает и даже пугает… Гемоглобин также стал ниже… Через 13 дней мальчику снова будут капать иммуноглобулин. Этот период перед госпитализацией еще более опасен, так как у малыша уменьшается иммуноглобулин в крови, Никита становится еще более уязвим перед инфекциями. 

Посещать больницу для сдачи анализов Никите приходится еженедельно, и в этот период он снова в опасности…. И так по кругу… «В очереди на анализы многие родители ставили Никиту в пример своим деткам: «Посмотри, а этот мальчик совсем не плачет». Да, уже не плачет. Уже привык. Я горжусь своим маленьким сильным героем. Но и одновременно мне до глубины души горько, что мой мальчик волею судьбы привык терпеть боль… Мы очень просим вас, добрые люди, помогите вызволить сына из этого бесконечного круга боли и страданий. Помогите спасти жизнь Никитки», - просит мама.

12.09.2022г. 

На прошлой неделе мальчик вновь сдавал плановые анализы крови. Показатели настораживают. Опять повышены немного лейкоциты, тромбоциты и СОЭ, хотя неделю назад они были в норме. С другой стороны, это доказывает, что клетки папы работают, но, к сожалению, не могут работать в полную меру из-за их снижения. Как проявит себя организм, никто не знает, справится Никита, или снова госпитализация - это невозможно заранее знать. Впереди у мальчика плановая госпитализация.

«Я очень устала от этих качелей, от этого непостоянства, от зависимости от препаратов, которые могут помочь, а могут и не помочь. Постоянная тревога за жизнь любимого сыночка, неимоверный страх, который со мной ежеминутно, ежесекундно. Страх потерять моего малыша, моего долгожданного мальчика. Время идет, а Никита постоянно испытывает стресс и боль. Мой мальчик ежедневно под страшной угрозой. Дорогие благотворители, стоя на коленях прошу Вас, пожалуйста, помогите спасти моего сына».

06.09.2022г. 

Никита дома. Пару дней назад Никита в очередной раз сдавал анализы. К вечеру того же дня были готовы результаты анализов. Показатели СОЭ, которые последние несколько месяцев держались на высоком уровне, наконец-то немного снизились. Но врачей настораживают нейтрофилы, иммуноглобулин не поднял показатель выше. Близкие и специалисты надеются, что показатели будут держаться – результаты следующих анализов Никиты покажут. Пока же все на том уровне, который не требует госпитализации мальчика.

«Еженедельная сдача анализов для нас, к сожалению, давно стало рутиной… И можно было бы относится к этому спокойно, но не получается. Перед очередными анализами нам всегда страшно: а что покажут результаты на этот раз? Нет ли инфекции? Не положат ли сына в стационар? Остается надеяться, что в этот раз анализы будут приемлемыми для состояния сына. Но самая большая наша мечта – успеть сделать Никите повторную трансплантацию и забыть об этих страданиях, как о страшном сне».

25.08.2022г. 

На прошлой неделе Никита также сдавал анализы. Как уже сообщалось, Никита вынужден регулярно их сдавать для того, чтобы контролировать показатели гемоглобина, нейтрофилов, тромбоцитов и показатели биохимии. Крайне важно не пропустить воспалительный процесс или падение показателей жизненно важных клеточек. По результатам анализов стало понятно, что у Никиты воспалительный процесс не отступает. Показатели СОЭ немного снизились по сравнению с прошлым анализом. Гемоглобин, нейтрофилы и тромбоциты также снижены.

13.07.2022г.

Никита сдавал анализы. Малышу необходимо сдавать их еженедельно для того, чтобы контролировать ОАК и биохимиию. Также Никите предстоит сдать самый жизненно-важный анализ - химеризм. Анализ показывает сколько у Никиты своих, а сколько донорских клеточек. Результаты общего анализа уже известны - немного завышен СОЭ, низковат гемоглобин. Следует отметить, что у мальчика показатели ОАК в несколько раз ниже, в отличии от здоровых детей, и на данный момент, как сообщили врачи, не требуют дополнительных препаратов для поднятия их уровня.

 «Ждем с нетерпением анализа на химеризм. Дай Господи, чтобы у Никиты оставались еще клеточки папы. Клеточки, которые спасли его первый раз и сейчас это шанс на спасение и исключение многих рисков вовремя ТКМ. Как же нам хочется, чтобы Никитка был здоров и не принимал ни одной таблетки, забыл, что такое больница, капельница и уколы, общался со сверстниками, ходил в детский сад!

Дорогие благотворители, низкий поклон всем Вам! Вы нам очень помогаете и оказываете огромную поддержку. Она очень ценна для нас и даёт нам силы идти дальше и верить только в лучшее. Просим Вас не оставлять нас! Только с Вашей доброй помощью мы справимся!!!»

29.06.2022г.

На прошлой неделе Никита вновь сдавал анализы. Врачи вынуждены контролировать состояние мальчика еженедельно. К вечеру результаты были уже известны. Показатели воспалительного процесса, после перенесенной инфекции еще не совсем в норме. Никита перенес инфекцию, и чтобы ее остановить не обошлось без госпитализации в больницу. Капали иммуноглобулин в увеличенной дозе, мальчик получал антибиотики, противомикробные препараты, и врачам удалось остановить инфекцию, но показатели анализов пока не пришли в норму. Его показатели очень отличаются от обычного ребенка. К примеру, у Никиты недостаточное количество тромбоцитов и это очень опасно. Любое падение провоцирует синяки на теле. Во время инфекции тромбоциты становятся еще ниже и это несет угрозу кровотечений. Поэтому врачи постоянно следят за показателями для того, чтобы не пропустить воспалительный процесс.

«Господи, как же хочется, чтобы сынок был здоров и не принимал ни одной таблетки, забыл, что такое больница, капельница и уколы, общался со сверстниками, ходил в детский сад и посещал секции... У Никиты есть шанс на здоровое и счастливое детство! И мы искренне верим, что с помощью добрых, неравнодушных и отзывчивых людей нам удастся осуществить его мечту!»


03.07.2022, 04:49
Открытие сбора: Стулень Никита

Сбор открыт 23 июня 2022 г.

23 июня 2022 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    23 июня 2022 14:47 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 100 Стулень).