телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Стулень Никита

Диагноз:

Первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролифератив-ный синдром 2 типа.

QR-код

QR-код

Проблема:

Трансплантация костного мозга в Children’s Hospital Zurich (Швейцария)

осталось2464880 ₽
нужно3000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Стулень Никита Александрович, 27.03.2019 года рождения, 3 годика. Второй ребенок в семье. Проживает в Ростовской области.

Проблема: Первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа.

Что будем делать: Трансплантация костного мозга в клинике Children’s Hospital Zurich (Kinderspital Zürich).

История: 27 марта 2019 года стал счастливым днем в жизни молодой семьи из Ростовской области – на свет появился долгожданный малыш Никита. В роддоме ребенку поставили первые прививки и на третьи сутки выписали. Ничего не предвещало беды...

Первая госпитализация в инфекционное отделение городской больницы произошла, когда Никите был всего один месяц, на его личике начала появляться сыпь. Ребенок был на грудном вскармливании и конечно, первая мысль - аллергия. На следующий день сыпь стала больше, поднялась температура. Малыш сутками плакал, отказывался кушать, его беспокоил сильнейший зуд. Лихорадка продолжалась две недели, Никиту перевели в областную больницу, и лишь через две недели выписали с диагнозом «атопический дерматит». А через пару месяцев у малыша снова поднялась температура. И вновь больничные стены… Показатели анализов крови значительно снизились и ребенку впервые сделали переливание крови.

Врачи не могли понять, что происходит с мальчиком. УЗИ брюшной полости показало увеличение печени и селезенки. Решили провести люмбальную пункцию, чтобы исключить лейкоз. Никите на тот момент было всего 4,5 месяца, это был его первый наркоз. С отрицательным результатом малыша перевели в отделение гематологии и онкологии для дальнейших обследований, которые помогли прийти к выводу, что у Никиты «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Это такая «вспышка организма» или ответ организма на какую-либо инфекцию, при котором иммунитет начинает вести себя агрессивно. Он буквально сметает всё на своем пути: и вирусы, и клетки своего хозяина, приводит к тяжёлому воспалительному поражению внутренних органов. Врачи говорили о срочной пересадке костного мозга.

«Очень страшно и больно слышать, что твой малыш, твоя кровинка, может умереть! Земля уходила из-под ног... Вспышку гемофагоцитоза врачи пытались остановить с помощью гормонов и химиотерапии. В этот момент я начала осознавать, что у моего маленького сыночка смертельное заболевание». 

Состояние Никиты было крайне тяжёлым, температура опускалась до 34,4 градусов, потом резко повышалась. Для поддержания его жизни ребенку переливали кровь и тромбомассу, стимулировали нейтрофилы. К сожалению, организм не отвечал на терапию. Жизнь была под угрозой. Врачи приняли решение направить Никиту в клинику им. Д. Рогачева в Москву, где был продолжен протокол лечения (HLH-2004). Было назначено огромное количество лекарств, которые оказывали негативное воздействие на организм ребенка.

«Этот «ад» повторялся снова и снова. Каждое утро сдача анализов по 6-8 пробирок, гора препаратов. После введения каждого препарата, обязательный контроль давления, уровня кислорода в крови, измерение температуры. Никитка очень сильно отекал, из-за побочных действий лекарств и скопления жидкости в организме. Его состояние было критическим!»

Ради спасения ребенка было принято решение начать новое экспериментальное лечение не зарегистрированным в России препаратом.

«Мы понимали, что лекарство не изучено и у сыночка может возникнуть абсолютно любая реакция организма. У нас была огромная надежда, что оно поможет! Никите одному из первых во всем мире был введен этот препарат!»

Состояние мальчика стабилизировалось. Через месяц Никиту перевели в отделение трансплантологии и провели высокодозную химиотерапию, которая должна подавить его иммунную систему и разрушить костный мозг. Это необходимо, чтобы освободить место в костном мозге для здоровых донорских клеток. Когда количество собственных клеток приблизилось к нулю настал момент аплазии. Это был самый опасный и волнительный этап в проведении ТКМ.

На четвертые сутки после пересадки костного мозга началось острое воспалительное заболевание кожных покровов. Кожа на животике у малыша стала черной, щечки приобрели багрово-красный цвет. У малыша был жуткий мукозит, он совершенно ничего не мог кушать и его подключили к внутривенному питанию. Перистальтика кишечника не работала. Никита буквально сворачивался в комочек от боли в животике, обезболивающее средство не помогало...

«Я мысленно просила Господа отдать боль малыша мне. Сердце сжималось от понимания того, что я ничего не могу сделать для своего сыночка, чтобы ему хоть немножко стало легче! Какие адские муки пришлось выдержать Никитке!» 

Чтобы снять болевой синдром, малышу было назначено сильнейшее обезболивающее «морфин». Врачи добавили к уже работающим антибиотикам еще несколько, и только после этого постепенно удалось стабилизировать состояние ребенка. Донорские клеточки начали расти. На 30-ые сутки после трансплантации был сделан самый главный анализ на химеризм - в организме Никиты осталось 40% собственных клеток. Этого достаточно, чтобы ребенок смог жить.

Пересадка сказалась не только на физическом, но и психологическом состоянии малыша. Никита потерял способность переворачиваться, стоять на коленках, сидеть, пропала речь. Восстановлению помогали реабилитации. Именно в клинике им. Д.Рогачева Никите исполнился годик, и он сделал свои первые шаги. Казалось, что у Никиты впереди счастливое детство, но спустя немного времени анализы показали процесс отторжения донорских клеток. 

С ноября 2020 и по настоящее время жизнь поделилась на два направления: дом - больница. У Никиты не успевают заживать ручки от катетера, потому что кровь регулярно берется два раза в неделю на протяжение всего этого периода. В августе 2021 года было проведено контрольное обследование и принято решение о необходимости второй пересадки костного мозга. Для получения альтернативного мнения родители обратились в детский госпиталь Kinderspital в г. Цюрих (Швейцария), который является одним из ведущих центров в мире. Швейцарские специалисты смогут спасти донорские клетки, не затрагивая иммунитет. Такая пересадка позволит организму ребенка справиться   с инфекциями.

«У нас остался один шанс на спасение жизни сына, и мы не можем его упустить! Мы просто обязаны сделать все, чтобы спасти нашего мальчика! Очень важно провести такую пересадку своевременно, пока у Никиты есть донорские клеточки… Время уходит, а с ним и здоровье нашего Никиты!»

На протяжение всего времени организм Никиты доказал, что донорские клетки работают и помогают ребенку справиться с инфекциями, и самое главное, они сдерживают активацию гемофагоцитоза, поэтому очень важно их спасти! Цена лечения измеряется миллионами. Никите необходима поддержка огромного количества людей! Бездействие приведет к гибели ребенка. Поможем малышу вместе!

Стулень Никита новости

12.09.2022г. 

На прошлой неделе мальчик вновь сдавал плановые анализы крови. Показатели настораживают. Опять повышены немного лейкоциты, тромбоциты и СОЭ, хотя неделю назад они были в норме. С другой стороны, это доказывает, что клетки папы работают, но, к сожалению, не могут работать в полную меру из-за их снижения. Как проявит себя организм, никто не знает, справится Никита, или снова госпитализация - это невозможно заранее знать. Впереди у мальчика плановая госпитализация.

«Я очень устала от этих качелей, от этого непостоянства, от зависимости от препаратов, которые могут помочь, а могут и не помочь. Постоянная тревога за жизнь любимого сыночка, неимоверный страх, который со мной ежеминутно, ежесекундно. Страх потерять моего малыша, моего долгожданного мальчика. Время идет, а Никита постоянно испытывает стресс и боль. Мой мальчик ежедневно под страшной угрозой. Дорогие благотворители, стоя на коленях прошу Вас, пожалуйста, помогите спасти моего сына».

06.09.2022г. 

Никита дома. Пару дней назад Никита в очередной раз сдавал анализы. К вечеру того же дня были готовы результаты анализов. Показатели СОЭ, которые последние несколько месяцев держались на высоком уровне, наконец-то немного снизились. Но врачей настораживают нейтрофилы, иммуноглобулин не поднял показатель выше. Близкие и специалисты надеются, что показатели будут держаться – результаты следующих анализов Никиты покажут. Пока же все на том уровне, который не требует госпитализации мальчика.

«Еженедельная сдача анализов для нас, к сожалению, давно стало рутиной… И можно было бы относится к этому спокойно, но не получается. Перед очередными анализами нам всегда страшно: а что покажут результаты на этот раз? Нет ли инфекции? Не положат ли сына в стационар? Остается надеяться, что в этот раз анализы будут приемлемыми для состояния сына. Но самая большая наша мечта – успеть сделать Никите повторную трансплантацию и забыть об этих страданиях, как о страшном сне».

25.08.2022г. 

На прошлой неделе Никита также сдавал анализы. Как уже сообщалось, Никита вынужден регулярно их сдавать для того, чтобы контролировать показатели гемоглобина, нейтрофилов, тромбоцитов и показатели биохимии. Крайне важно не пропустить воспалительный процесс или падение показателей жизненно важных клеточек. По результатам анализов стало понятно, что у Никиты воспалительный процесс не отступает. Показатели СОЭ немного снизились по сравнению с прошлым анализом. Гемоглобин, нейтрофилы и тромбоциты также снижены.

13.07.2022г.

Никита сдавал анализы. Малышу необходимо сдавать их еженедельно для того, чтобы контролировать ОАК и биохимиию. Также Никите предстоит сдать самый жизненно-важный анализ - химеризм. Анализ показывает сколько у Никиты своих, а сколько донорских клеточек. Результаты общего анализа уже известны - немного завышен СОЭ, низковат гемоглобин. Следует отметить, что у мальчика показатели ОАК в несколько раз ниже, в отличии от здоровых детей, и на данный момент, как сообщили врачи, не требуют дополнительных препаратов для поднятия их уровня.

 «Ждем с нетерпением анализа на химеризм. Дай Господи, чтобы у Никиты оставались еще клеточки папы. Клеточки, которые спасли его первый раз и сейчас это шанс на спасение и исключение многих рисков вовремя ТКМ. Как же нам хочется, чтобы Никитка был здоров и не принимал ни одной таблетки, забыл, что такое больница, капельница и уколы, общался со сверстниками, ходил в детский сад!

Дорогие благотворители, низкий поклон всем Вам! Вы нам очень помогаете и оказываете огромную поддержку. Она очень ценна для нас и даёт нам силы идти дальше и верить только в лучшее. Просим Вас не оставлять нас! Только с Вашей доброй помощью мы справимся!!!»

29.06.2022г.

На прошлой неделе Никита вновь сдавал анализы. Врачи вынуждены контролировать состояние мальчика еженедельно. К вечеру результаты были уже известны. Показатели воспалительного процесса, после перенесенной инфекции еще не совсем в норме. Никита перенес инфекцию, и чтобы ее остановить не обошлось без госпитализации в больницу. Капали иммуноглобулин в увеличенной дозе, мальчик получал антибиотики, противомикробные препараты, и врачам удалось остановить инфекцию, но показатели анализов пока не пришли в норму. Его показатели очень отличаются от обычного ребенка. К примеру, у Никиты недостаточное количество тромбоцитов и это очень опасно. Любое падение провоцирует синяки на теле. Во время инфекции тромбоциты становятся еще ниже и это несет угрозу кровотечений. Поэтому врачи постоянно следят за показателями для того, чтобы не пропустить воспалительный процесс.

«Господи, как же хочется, чтобы сынок был здоров и не принимал ни одной таблетки, забыл, что такое больница, капельница и уколы, общался со сверстниками, ходил в детский сад и посещал секции... У Никиты есть шанс на здоровое и счастливое детство! И мы искренне верим, что с помощью добрых, неравнодушных и отзывчивых людей нам удастся осуществить его мечту!»


03.07.2022, 04:49
Открытие сбора: Стулень Никита

Сбор открыт 23 июня 2022 г.

23 июня 2022 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    23 июня 2022 14:47 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 100 Стулень).