телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Стулень Никита

Диагноз:

Первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролифератив-ный синдром 2 типа.

QR-код

QR-код

Проблема:

Трансплантация костного мозга в клинике Children’s Hospital Zurich (Швейцария)

осталось2997730 ₽
нужно3000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Стулень Никита Александрович, 27.03.2019 года рождения, 3 годика. Второй ребенок в семье. Проживает в Ростовской области.

Проблема: Первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа.

Что будем делать: Трансплантация костного мозга в клинике Children’s Hospital Zurich (Kinderspital Zürich).

История: 27 марта 2019 года стал счастливым днем в жизни молодой семьи из Ростовской области – на свет появился долгожданный малыш Никита. В роддоме ребенку поставили первые прививки: БЦЖ против туберкулеза и от гепатита Б. На третьи сутки выписали. Ничего не предвещало беды...

Первая госпитализация в инфекционное отделение городской больницы произошла, когда Никите был всего один месяц, на его личике начала появляться сыпь. Ребенок был на грудном вскармливании и конечно, первая мысль - мама скушала какой-либо продукт, на что у малыша возникла аллергия. На следующий день сыпь стала больше, поднялась температура. Малыш сутками плакал, отказывался кушать, его беспокоил сильнейший зуд. Лихорадка продолжалась две недели и Никиту перевели в областную больницу. Лишь спустя две недели выписали с диагнозом «атопический дерматит».

Все надеялись, что самое страшное уже позади. Но через пару месяцев у малыша снова поднялась температура. И вновь больничные стены… Показатели анализов крови значительно снизились и ребенку впервые сделали переливание крови.

Врачи не могли понять, что происходит с мальчиком, брали анализы на вирусы, но ничего не находили. УЗИ брюшной полости показало увеличение печени и селезенки. Решили провести люмбальную пункцию, чтобы исключить лейкоз. Никите на тот момент было всего 4,5 месяца, это был его первый наркоз. С отрицательным результатом малыша перевели в отделение гематологии и онкологии для дальнейших обследований, которые помогли прийти к выводу, что у Никиты жизнеугрожающий «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Это такая «вспышка организма» или ответ организма на какую-либо инфекцию, при котором иммунитет начинает вести себя агрессивно. Он буквально сметает всё на своем пути: и вирусы, и клетки своего хозяина, приводит к тяжёлому воспалительному поражению внутренних органов. Врачи говорили о срочной пересадке костного мозга.

«Очень страшно и больно слышать, что твой малыш, твоя кровинка, может умереть! Земля уходила из-под ног... Вспышку гемофагоцитоза врачи пытались остановить с помощью гормонов и химиотерапии. В этот момент я начала осознавать, что у моего маленького сыночка опасное и смертельное заболевание».

Состояние Никиты было крайне тяжёлым, температура опускалась до 34,4 градусов, потом резко повышалась. Для поддержания жизненных функций ребенку переливали кровь и тромбомассу, стимулировали нейтрофилы. К сожалению, организм не отвечал на терапию. Жизнь была под угрозой. Врачи проводили многочисленные консилиумы и приняли решение отправить запрос на госпитализацию в клинику им. Д. Рогачева в Москву.

Московские специалисты продолжили протокол лечения (HLH-2004), который был начат в областной больнице. Было назначено огромное количество лекарств, которые оказывали лишь только негативное воздействие на организм ребенка.

«Этот «ад» повторялся снова и снова. Каждое утро сдача анализов по 6-8 пробирок, гора препаратов. После введения каждого препарата, обязательный контроль давления, уровня кислорода в крови, измерение температуры. Никитка очень сильно отекал, из-за побочных действий лекарств и скопления жидкости в организме. Его состояние было критическим!»

Ради спасения ребенка принято решение начать новое экспериментальное лечение не зарегистрированным в России препаратом.

«Был снят репортаж, и зрители телеканала НТВ помогли приобрести это лекарство, так как оно стоило очень дорого… Мы понимали, что лекарство не изучено и у сыночка может возникнуть абсолютно любая реакция организма. У нас была огромная надежда, что оно поможет! Никите одному из первых во всем мире был введен этот препарат!»

Состояние мальчика стабилизировалось, показатели крови были близки к норме. Через месяц Никиту перевели в отделение трансплантологии и провели высокотоксичную и высокодозную химиотерапию, которая должна подавить его иммунную систему и разрушить костный мозг. Это необходимо, чтобы освободить место в костном мозге для здоровых донорских клеток. Когда количество собственных клеток приблизилось к нулю настал момент аплазии. Это был самый опасный и волнительный этап в проведении ТКМ, так как в организме ребенка накопилось много мультирезистентных бактерий, которые могли активироваться и быть очень опасными для организма. Помимо суточных внутривенных инфузий, Никита принимал антибиотики и противогрибковые препараты.

На четвертые сутки после пересадки костного мозга началось острое воспалительное заболевание кожных покровов. Кожа на животике у малыша стала черной, щечки приобрели багрово-красный цвет. У малыша был жуткий мукозит, он совершенно ничего не мог кушать и его подключили к внутривенному питанию. Перистальтика кишечника не работала. Никита буквально сворачивался в комочек от боли в животике, обезболивающее средство не помогало...

«Я мысленно просила Господа отдать боль малыша мне. Сердце сжималось от понимания того, что я ничего не могу сделать для своего сыночка, чтобы ему хоть немножко стало легче! Какие адские муки пришлось выдержать Никитке!»

Чтобы снять болевой синдром, малышу было назначено сильнейшее обезболивающее «морфин». Врачи добавили к уже работающим пяти антибиотикам немецкий антибиотик и только после его действия постепенно удалось стабилизировать состояние ребенка. Донорские клеточки начали расти. На 30-ые сутки после трансплантации был сделан самый главный анализ на химеризм (показатель соотношения донорских и собственных клеток). В организме Никиты осталось 40% собственных клеток. Этого достаточно, чтобы ребенок смог жить полноценной жизнью.

Пересадка сказалась не только на физическом, но и психологическом состоянии малыша. Никита потерял способность переворачиваться, стоять на коленках, сидеть, пропала речь. Восстановлению помогали реабилитации. Именно в клинике им. Д.Рогачева Никите исполнился годик, и он сделал свои первые шаги.
В середине апреля 2020 года семья воссоединилась. И казалось, что у Никиты впереди счастливое детство. Но спустя немного времени анализы показали процесс отторжения донорских клеток. В результате чего вновь начались проблемы со здоровьем.

С ноября 2020 и по настоящее время жизнь поделилась на два направления: дом - больница. У Никиты не успевают заживать ручки от катетера, потому что кровь регулярно берется 2 раза в неделю на протяжение всего этого периода. В августе 2021 года было проведено контрольное обследование и принято решение о необходимости второй пересадки костного мозга. Для получения альтернативного мнения родители обратились в детский госпиталь Kinderspital в г. Цюрих (Швейцария), который является одним из ведущих центров в мире. Швейцарские специалисты смогут спасти донорские клетки, не затрагивая иммунитет. Такая пересадка позволит организму ребенка справиться   с инфекциями.

«У нас остался один шанс на спасение жизни сына, и мы не можем его упустить! Мы просто обязаны сделать все, чтобы спасти нашего мальчика! Очень важно провести такую пересадку своевременно, пока у Никиты есть донорские клеточки… Время уходит, а с ним и здоровье нашего Никиты!»

На протяжение всего времени организм Никиты доказал, что донорские клетки работают и помогают ребенку справиться с инфекциями, и самое главное, они сдерживают активацию гемофагоцитоза, поэтому очень важно их спасти! Цена лечения измеряется миллионами. Никите необходима поддержка огромного количества людей! Бездействие приведет к гибели ребенка. Поможем малышу вместе!

Открытие сбора: Стулень Никита

Сбор открыт 23 июня 2022 г.

23 июня 2022 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. Владимир
    23 июня 2022 14:47 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 100 Стулень).