21.03.2023г.
Варя наконец-то победила острый бронхит! Сейчас она чувствует себя хорошо. Девочка радует родителей своими новыми умелками - она учится удерживать ножку в положении лежа.
«Это большая победа для доченьки! Мы очень хотим увидеть ее результаты после укола Золгенсма, и мы очень надеемся, что Варя очень скоро его получит».
11.03.2023г.
Варя дома. После продолжительной болезни девочка пошла на поправку. Как сообщила мама, температура нормализовалась и Варя, впервые за время болезни, хорошо спала.
«Глядя в счастливые глаза ребенка, на беззаботную детскую улыбку, невозможно даже представить, что вы заглянули в лицо смерти… Иногда мне кажется, что все это случилось не с нами. Что это страшный сон. Что этого не может быть. Я хочу проснуться, открыть глаза, и увидеть, как моя маленькая девочка бежит ко мне… Но каждый раз, открывая глаза, я снова оказываюсь в кошмаре. Варя не побежит ко мне ножками, я не услышу ее счастливый смех, я всю ночь буду просыпаться каждые полчаса, чтобы убедиться, что она еще дышит…
Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь Вари, вернуть ей детство и подарить будущее!»
03.03.2023г.
Варя дома, девочка продолжает болеть. Врачи поставили диагноз - острый бронхит. Температура по-прежнему держится в пределах 38 градусов. Варя плачет и очень плохо спит. Мама продолжает лечить Варю и очень переживает за дочку.
21.02.2023г.
Варя заболела, девочке стало хуже. У Вари поднимается очень высокая температура и вновь появилось жесткое дыхание. Из-за болезни девочка ослабла и очень плохо спит, просыпается через каждые пятнадцать минут вся в слезах.
«Мы очень боимся опять попасть в реанимацию. Отчаяние и страх за жизнь моей доченьки накрывают меня с головой, но я четко осознаю, что нужно брать себя в руки и продолжать бороться за жизнь Вари. Я знаю, что вокруг есть люди, которые всегда готовы откликнуться и оказать посильную помощь. Сейчас я прошу поддержки каждого из вас!»
03.02.2023г.
Варя с семьей переехала в Россию! Сейчас семья Шамич намерены получать гражданство и в ближайшее время готовят необходимые документы. Состояние же Вари нормальное, но в последние дни у нее вновь режутся зубки, поэтому она капризничает и часто плачет.
25.01.2023г.
Вчера к Варе приезжал врач-реабилитолог, который откорректировал туторы на ручки и ножки девочке. Специалист также сделал тейпирование полностью на голеностоп и бедро, что также будет помогать Варе и будет способствовать тренировке мышц. Врач оценивает состояние Вари как хорошее и отмечает наличие положительной динамики.
У Вари появились новые умелки - она очень хорошо начала поднимать вверх левую ручку, вообще ее ручки стали более активны. Также девочка начала удерживать ножки в согнутом состоянии и начала более активно двигать головой.
«И это без заветного «Золгенсма. Новые умелки у доченьки прибавляются, и можно только представить, какой эффект будет от применения «Золгенсма»! Варя очень ждёт этого момента. Мы очень надеемся на скорейшее завершение сбора. Спасибо всем за помощь, спасибо, что верите в нас!»
10.01.2023г.
«Всех с наступившими праздниками!!! Варенька встретила Новый год, любовалась огоньками и салютами с балкона. Но праздники прошли. Сейчас наша семья готовится к переезду. Доченька чувствует себя хорошо. Спасибо всем за помощь и поддержку, спасибо за то, что верите в нас!»
27.12.2022г.
«Сейчас у нас все по-прежнему. Недавно из собранных средств мы для Вари приобрели два флакона препарата «Рисдиплам». Мы вынуждены были это сделать, ведь у нас в Беларуси нет бесплатной поддерживающей терапии для детей со СМА. Мы также ищем спонсоров для оплаты реабилитации в центре «Адели» в Москве. Вообще в планах у нашей семьи осуществить переезд в конце января в Россию, в Ростов-на-Дону. Папа Вареньки уже ищет там жилье. В целом все хорошо, но нет новогоднего настроения… Мы очень надеемся на новогоднее чудо!»
07.12.2022г.
У Вари были плохие анализы лейкоцитов - они завышены. Врачи прописали Варе курс антибиотиков. На этой неделе девочка вновь будет сдавать анализы. Также у Вари появилось «жесткое дыхание». Врачи пока устанавливают причину этого обстоятельства, но, как они сообщили, при СМА это нехороший признак. У Вари продолжают резаться зубки, поэтому малышка сейчас капризная и очень плохо спит.
25.11.2022г.
С начала недели к Вари на дом стал приходить массажист из поликлиники. Специалист проводит курс массажа Варе. Вчера, например, на массаже Варя даже уснула. Благодаря регулярным массажам, упражнениям и туторам, у Вари в ручках стало гораздо больше сил. Сейчас она может удерживать легкие, простые предметы дольше, чем раньше. Это очень хороший результат! Еще у Вари сейчас режутся нижние клыки. Поэтому у нее сильно набухли десны, и она не выпускает ручки изо рта. Кроме того, у девочки сбился сон - засыпает в 3-4 часа ночи, очень плохо спит и постоянно плачет.
«Я даже не знаю, что с этим делать. Видно, что Варюше очень тяжело, но я пока никак не могу ей помочь, и от этого мне ещё больней. Очень тяжело, когда твой ребёнок страдает, а ты ничего не можешь сделать…»
08.11.2022г.
К Варе приходил врач-реабилитолог. Специалист осмотрел девочку и рекомендовал проверить коленки Вари. Мама, записавшись на прием, ездили с Варей в клинику, где девочке сделали УЗИ. Результаты обследования показали, что в коленях есть жидкость. Теперь Варе необходимо будет лечить коленки. Также Варя прошла обследования у других врачей - все в норме!
21.10.2022г.
Варя дома. У девочки продолжают резаться зубки. К туторам Варенька уже почти привыкла - не плачет, когда они на ней. А в остальном, все по-прежнему! Варе дома мама делает массаж, и девочка продолжает заниматься на тренажёре, который для нее сделал дедушка. Также Варя сдаёт необходимые плановые анализы.
15.10.2022г.
У Вари режутся передние зубы, очень много слюнотечения. Мама санирует полость рта, из-за этого малышка пока плохо спит ночью. Но в целом, состояние Вари стабильное и все хорошо. Варе приобрели туторы на ручки и ножки. Девочка первое время капризничала и очень не хотела их одевать, но сейчас уже стала намного спокойнее.
Задайте вопрос