06.05.2023г.
К сожалению, уважаемые благотворители, новости плохие - Варя находится в реанимации в коме. Как сообщала мама, ночью у Вари произошла остановка сердца. Почти сорок минут бригада скорой помощи реанимировала Варю. И им это в итоге удалось сделать. Сейчас врачи оценивают состояние Вари как тяжелое. Сама мама принимает в огромном количестве успокаивающие препараты и старается сохранять спокойствие…
«Я жду. Сижу с телефоном в руках и жду. Жду, что мне позвонят и скажут, что Варя очнулась… До вчерашнего дня я думала, что самое ужасное в жизни уже произошло, как же я ошибалась! Диагноз, борьба, страх за будущее дочки – это не самое страшное. Страшно – это когда твой ребенок между жизнью и смертью, когда она там одна, а ты не можешь быть рядом, когда врачи не говорят ничего, а вокруг полный вакуум из неизвестности.
Сейчас мне остается только молится, верить и ждать…»
18.04.2023г.
«С трех месяцев Варя живет практически в полной изоляции. Многие вещи, которые нам кажутся обыденностью, она не видела ни разу в жизни… первую весеннюю травку, как распускаются листочки, лужу, детскую горку или санки… Ее мир - это квартира, иногда машина, если мы едем в больницу… о внешнем мире она может судить только по картинкам, только через окно.
Первая прогулка Вари за полтора года!!! Из-за болезни она лишена очень многих детских радостей… Но сегодня нам удалось немного прогуляться по дороге в больницу. Для дочки это целое событие, море эмоций и впечатлений, сегодня она увидела столько всего нового. Я очень надеюсь, что состояние Вареньки и погода позволят нам гулять часто. Ведь это очень важная часть жизни ребенка. Но нужно быть особенно осторожными, так как даже простая простуда для нее невероятно опасна.
Пожалуйста, помогите подарить моей Варе детство, помогите ей стать частью этого прекрасного огромного мира, помогите ей жить!»
04.04.2023г.
У Вари отит, левосторонний ушной отит. Мама до последнего надеялась, что это не так, но приходил врач, который подтвердил диагноз. Варе назначили антибиотики и капли в ушки. Видно, что ей очень больно и плохо, у нее высокая температура и она все время плачет…
«К сожалению, наш папа сообщил, что к нам он больше не вернется… Я расстроена, испугана, в шоке и пока не понимаю, как дальше нам жить… Я приняла решение вернуться обратно в Беларусь. Взвесив все за и против, я осознаю, что мы теряем уехав из России. Очень тяжело и больно, когда на полпути рушатся мосты. Но ведь болезнь не может подождать, когда мы решим все проблемы.
Я не знаю как, но мы обязательно справимся! На кону жизнь Вари! Я верю и очень прошу вас не оставлять нас одних в этот момент. Я умоляю помочь спасти жизнь дочки!»
21.03.2023г.
Варя наконец-то победила острый бронхит! Сейчас она чувствует себя хорошо. Девочка радует родителей своими новыми умелками - она учится удерживать ножку в положении лежа.
«Это большая победа для доченьки! Мы очень хотим увидеть ее результаты после укола Золгенсма, и мы очень надеемся, что Варя очень скоро его получит».
11.03.2023г.
Варя дома. После продолжительной болезни девочка пошла на поправку. Как сообщила мама, температура нормализовалась и Варя, впервые за время болезни, хорошо спала.
«Глядя в счастливые глаза ребенка, на беззаботную детскую улыбку, невозможно даже представить, что вы заглянули в лицо смерти… Иногда мне кажется, что все это случилось не с нами. Что это страшный сон. Что этого не может быть. Я хочу проснуться, открыть глаза, и увидеть, как моя маленькая девочка бежит ко мне… Но каждый раз, открывая глаза, я снова оказываюсь в кошмаре. Варя не побежит ко мне ножками, я не услышу ее счастливый смех, я всю ночь буду просыпаться каждые полчаса, чтобы убедиться, что она еще дышит…
Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь Вари, вернуть ей детство и подарить будущее!»
03.03.2023г.
Варя дома, девочка продолжает болеть. Врачи поставили диагноз - острый бронхит. Температура по-прежнему держится в пределах 38 градусов. Варя плачет и очень плохо спит. Мама продолжает лечить Варю и очень переживает за дочку.
21.02.2023г.
Варя заболела, девочке стало хуже. У Вари поднимается очень высокая температура и вновь появилось жесткое дыхание. Из-за болезни девочка ослабла и очень плохо спит, просыпается через каждые пятнадцать минут вся в слезах.
«Мы очень боимся опять попасть в реанимацию. Отчаяние и страх за жизнь моей доченьки накрывают меня с головой, но я четко осознаю, что нужно брать себя в руки и продолжать бороться за жизнь Вари. Я знаю, что вокруг есть люди, которые всегда готовы откликнуться и оказать посильную помощь. Сейчас я прошу поддержки каждого из вас!»
03.02.2023г.
Варя с семьей переехала в Россию! Сейчас семья Шамич намерены получать гражданство и в ближайшее время готовят необходимые документы. Состояние же Вари нормальное, но в последние дни у нее вновь режутся зубки, поэтому она капризничает и часто плачет.
25.01.2023г.
Вчера к Варе приезжал врач-реабилитолог, который откорректировал туторы на ручки и ножки девочке. Специалист также сделал тейпирование полностью на голеностоп и бедро, что также будет помогать Варе и будет способствовать тренировке мышц. Врач оценивает состояние Вари как хорошее и отмечает наличие положительной динамики.
У Вари появились новые умелки - она очень хорошо начала поднимать вверх левую ручку, вообще ее ручки стали более активны. Также девочка начала удерживать ножки в согнутом состоянии и начала более активно двигать головой.
«И это без заветного «Золгенсма. Новые умелки у доченьки прибавляются, и можно только представить, какой эффект будет от применения «Золгенсма»! Варя очень ждёт этого момента. Мы очень надеемся на скорейшее завершение сбора. Спасибо всем за помощь, спасибо, что верите в нас!»
10.01.2023г.
«Всех с наступившими праздниками!!! Варенька встретила Новый год, любовалась огоньками и салютами с балкона. Но праздники прошли. Сейчас наша семья готовится к переезду. Доченька чувствует себя хорошо. Спасибо всем за помощь и поддержку, спасибо за то, что верите в нас!»
27.12.2022г.
«Сейчас у нас все по-прежнему. Недавно из собранных средств мы для Вари приобрели два флакона препарата «Рисдиплам». Мы вынуждены были это сделать, ведь у нас в Беларуси нет бесплатной поддерживающей терапии для детей со СМА. Мы также ищем спонсоров для оплаты реабилитации в центре «Адели» в Москве. Вообще в планах у нашей семьи осуществить переезд в конце января в Россию, в Ростов-на-Дону. Папа Вареньки уже ищет там жилье. В целом все хорошо, но нет новогоднего настроения… Мы очень надеемся на новогоднее чудо!»
07.12.2022г.
У Вари были плохие анализы лейкоцитов - они завышены. Врачи прописали Варе курс антибиотиков. На этой неделе девочка вновь будет сдавать анализы. Также у Вари появилось «жесткое дыхание». Врачи пока устанавливают причину этого обстоятельства, но, как они сообщили, при СМА это нехороший признак. У Вари продолжают резаться зубки, поэтому малышка сейчас капризная и очень плохо спит.
25.11.2022г.
С начала недели к Вари на дом стал приходить массажист из поликлиники. Специалист проводит курс массажа Варе. Вчера, например, на массаже Варя даже уснула. Благодаря регулярным массажам, упражнениям и туторам, у Вари в ручках стало гораздо больше сил. Сейчас она может удерживать легкие, простые предметы дольше, чем раньше. Это очень хороший результат! Еще у Вари сейчас режутся нижние клыки. Поэтому у нее сильно набухли десны, и она не выпускает ручки изо рта. Кроме того, у девочки сбился сон - засыпает в 3-4 часа ночи, очень плохо спит и постоянно плачет.
«Я даже не знаю, что с этим делать. Видно, что Варюше очень тяжело, но я пока никак не могу ей помочь, и от этого мне ещё больней. Очень тяжело, когда твой ребёнок страдает, а ты ничего не можешь сделать…»
08.11.2022г.
К Варе приходил врач-реабилитолог. Специалист осмотрел девочку и рекомендовал проверить коленки Вари. Мама, записавшись на прием, ездили с Варей в клинику, где девочке сделали УЗИ. Результаты обследования показали, что в коленях есть жидкость. Теперь Варе необходимо будет лечить коленки. Также Варя прошла обследования у других врачей - все в норме!
21.10.2022г.
Варя дома. У девочки продолжают резаться зубки. К туторам Варенька уже почти привыкла - не плачет, когда они на ней. А в остальном, все по-прежнему! Варе дома мама делает массаж, и девочка продолжает заниматься на тренажёре, который для нее сделал дедушка. Также Варя сдаёт необходимые плановые анализы.
15.10.2022г.
У Вари режутся передние зубы, очень много слюнотечения. Мама санирует полость рта, из-за этого малышка пока плохо спит ночью. Но в целом, состояние Вари стабильное и все хорошо. Варе приобрели туторы на ручки и ножки. Девочка первое время капризничала и очень не хотела их одевать, но сейчас уже стала намного спокойнее.
Задайте вопрос