телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Шамич Варя

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Проблема:

Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор – 3 000 000 рублей

осталось2670990 ₽
нужно3000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: С первых дней жизни у Варвары наблюдались тревожные симптомы. Родители видели проблему, но не могли даже предположить ничего похожего на СМА. Теперь, когда диагноз подтвержден, остается надеяться, что малышку удастся спасти. Сегодня в мире для лечения СМА одобрено три лекарственных препарата! У Варвары есть шанс победить смертельную болезнь.

Проблема: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата Золгенсма.

История: Варюша родилась восьмого сентября 2021 года. Никто даже не заметил, что с малышкой что-то не так. Молодые родители наслаждались заботой о своей долгожданной крохе и были по-настоящему счастливы. Через некоторое время они стали обращать внимание на выраженную слабость мышц у девочки. И такая обеспокоенность вполне оправдана, потому что слабость может быть первым признаком серьезного заболевания.

Все изменилось, когда в месяц на плановом осмотре невролог поставила диагноз «синдром вялого ребёнка». С целью выяснения этиологии синдрома, врач выдала направление на дальнейшее обследование в РНПЦ "Мать и дитя". Изучив информацию по заболеванию в интернете, родители надеялись, что диагноз ошибочный и их девочка здорова. Но результаты исследований, в том числе генетический анализ на СМА повергли их в шок. Заключение было печальным, диагноз подтвердился.

Спинальная мышечная атрофия – это смертельное генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

С каждым днём заболевание прогрессировало и родителям было страшно представить, что будет дальше…

На сегодня Варенька преодолела множество апноэ, два раза лежала в реанимации. Она не держит голову, не двигает ножками, на бок не переворачивается, в ручках нет сил. Ей установили трахеостому. Варя кушает и принимает лекарство через зонд. Во время сна не обходится без аппарата ИВЛ.

Еще несколько лет назад такой диагноз был практически приговором – дети с самой тяжелой и распространенной СМА 1-го типа не доживали даже до двух лет. Теперь благодаря новым методам лечения страшное заболевание можно взять под контроль.

В данный момент в качестве поддерживающей терапии Варвара принимает Рисдиплам. Лечение этим препаратом дает увеличение мышечной активности. Рисдиплам действует аналогично Спинразе. К тому же он в виде сиропа, который можно принимать дома. Варюша очень нуждается в генной терапии. Один укол Золгенсма может спасти девочку и восстановить ее двигательную активность. А дальнейшая реабилитация поможет вернуть утерянные навыки и приобрести новые.

«К нашей малышке постепенно вернутся силы, у неё будет детство, она будет расти и радовать нас и всех, кто примет участие в её спасении! Понадобится много времени, чтобы собрать средства на покупку лекарственного препарата! Мы очень боимся не успеть! Варя хочет жить! Дорогие Волшебники, нашей доченьке нужна ваша помощь. Без вашей поддержке нам не справиться. Просим вас, умоляем, подарите нашей девочке ЖИЗНЬ! Нам важна любая ваша помощь!», - умоляет мама Варвары.

Шамич Варя новости

25.11.2022г.

С начала недели к Вари на дом стал приходить массажист из поликлиники. Специалист проводит курс массажа Варе. Вчера, например, на массаже Варя даже уснула. Благодаря регулярным массажам, упражнениям и туторам, у Вари в ручках стало гораздо больше сил. Сейчас она может удерживать легкие, простые предметы дольше, чем раньше. Это очень хороший результат! Еще у Вари сейчас режутся нижние клыки. Поэтому у нее сильно набухли десны, и она не выпускает ручки изо рта. Кроме того, у девочки сбился сон - засыпает в 3-4 часа ночи, очень плохо спит и постоянно плачет. 

«Я даже не знаю, что с этим делать. Видно, что Варюше очень тяжело, но я пока никак не могу ей помочь, и от этого мне ещё больней. Очень тяжело, когда твой ребёнок страдает, а ты ничего не можешь сделать…»

08.11.2022г.

К Варе приходил врач-реабилитолог. Специалист осмотрел девочку и рекомендовал проверить коленки Вари. Мама, записавшись на прием, ездили с Варей в клинику, где девочке сделали УЗИ. Результаты обследования показали, что в коленях есть жидкость. Теперь Варе необходимо будет лечить коленки. Также Варя прошла обследования у других врачей - все в норме!

21.10.2022г.

Варя дома.  У девочки продолжают резаться зубки. К туторам Варенька уже почти привыкла - не плачет, когда они на ней. А в остальном, все по-прежнему! Варе дома мама делает массаж, и девочка продолжает заниматься на тренажёре, который для нее сделал дедушка. Также Варя сдаёт необходимые плановые анализы.

15.10.2022г.

У Вари режутся передние зубы, очень много слюнотечения. Мама санирует полость рта, из-за этого малышка пока плохо спит ночью. Но в целом, состояние Вари стабильное и все хорошо. Варе приобрели туторы на ручки и ножки. Девочка первое время капризничала и очень не хотела их одевать, но сейчас уже стала намного спокойнее.

16.10.2022, 09:26
Открытие сбора: Шамич Варя

Сбор открыт 5 октября 2022 года

5 октября 2022 года

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    5 октября 2022 06:47 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Шамич).