телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Шамич Варя

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Проблема:

Приобретение лекарственного препарата. Частичный сбор – 3 000 000 рублей

сбор закрыт
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: С первых дней жизни у Варвары наблюдались тревожные симптомы. Родители видели проблему, но не могли даже предположить ничего похожего на СМА. Теперь, когда диагноз подтвержден, остается надеяться, что малышку удастся спасти. Сегодня в мире для лечения СМА одобрено три лекарственных препарата! У Варвары есть шанс победить смертельную болезнь.

Проблема: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата Золгенсма.

История: Варюша родилась восьмого сентября 2021 года. Никто даже не заметил, что с малышкой что-то не так. Молодые родители наслаждались заботой о своей долгожданной крохе и были по-настоящему счастливы. Через некоторое время они стали обращать внимание на выраженную слабость мышц у девочки. И такая обеспокоенность вполне оправдана, потому что слабость может быть первым признаком серьезного заболевания.

Все изменилось, когда в месяц на плановом осмотре невролог поставила диагноз «синдром вялого ребёнка». С целью выяснения этиологии синдрома, врач выдала направление на дальнейшее обследование в РНПЦ "Мать и дитя". Изучив информацию по заболеванию в интернете, родители надеялись, что диагноз ошибочный и их девочка здорова. Но результаты исследований, в том числе генетический анализ на СМА повергли их в шок. Заключение было печальным, диагноз подтвердился.

Спинальная мышечная атрофия – это смертельное генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

С каждым днём заболевание прогрессировало и родителям было страшно представить, что будет дальше…

На сегодня Варенька преодолела множество апноэ, два раза лежала в реанимации. Она не держит голову, не двигает ножками, на бок не переворачивается, в ручках нет сил. Ей установили трахеостому. Варя кушает и принимает лекарство через зонд. Во время сна не обходится без аппарата ИВЛ.

Еще несколько лет назад такой диагноз был практически приговором – дети с самой тяжелой и распространенной СМА 1-го типа не доживали даже до двух лет. Теперь благодаря новым методам лечения страшное заболевание можно взять под контроль.

В данный момент в качестве поддерживающей терапии Варвара принимает Рисдиплам. Лечение этим препаратом дает увеличение мышечной активности. Рисдиплам действует аналогично Спинразе. К тому же он в виде сиропа, который можно принимать дома. Варюша очень нуждается в генной терапии. Один укол Золгенсма может спасти девочку и восстановить ее двигательную активность. А дальнейшая реабилитация поможет вернуть утерянные навыки и приобрести новые.

«К нашей малышке постепенно вернутся силы, у неё будет детство, она будет расти и радовать нас и всех, кто примет участие в её спасении! Понадобится много времени, чтобы собрать средства на покупку лекарственного препарата! Мы очень боимся не успеть! Варя хочет жить! Дорогие Волшебники, нашей доченьке нужна ваша помощь. Без вашей поддержке нам не справиться. Просим вас, умоляем, подарите нашей девочке ЖИЗНЬ! Нам важна любая ваша помощь!», - умоляет мама Варвары.

Шамич Варя новости

06.05.2023г.

К сожалению, уважаемые благотворители, новости плохие - Варя находится в реанимации в коме. Как сообщала мама, ночью у Вари произошла остановка сердца. Почти сорок минут бригада скорой помощи реанимировала Варю. И им это в итоге удалось сделать. Сейчас врачи оценивают состояние Вари как тяжелое. Сама мама принимает в огромном количестве успокаивающие препараты и старается сохранять спокойствие…

«Я жду. Сижу с телефоном в руках и жду. Жду, что мне позвонят и скажут, что Варя очнулась… До вчерашнего дня я думала, что самое ужасное в жизни уже произошло, как же я ошибалась! Диагноз, борьба, страх за будущее дочки – это не самое страшное. Страшно – это когда твой ребенок между жизнью и смертью, когда она там одна, а ты не можешь быть рядом, когда врачи не говорят ничего, а вокруг полный вакуум из неизвестности. 

Сейчас мне остается только молится, верить и ждать…»

18.04.2023г.

«С трех месяцев Варя живет практически в полной изоляции. Многие вещи, которые нам кажутся обыденностью, она не видела ни разу в жизни… первую весеннюю травку, как распускаются листочки, лужу, детскую горку или санки… Ее мир - это квартира, иногда машина, если мы едем в больницу… о внешнем мире она может судить только по картинкам, только через окно.

Первая прогулка Вари за полтора года!!! Из-за болезни она лишена очень многих детских радостей… Но сегодня нам удалось немного прогуляться по дороге в больницу. Для дочки это целое событие, море эмоций и впечатлений, сегодня она увидела столько всего нового. Я очень надеюсь, что состояние Вареньки и погода позволят нам гулять часто. Ведь это очень важная часть жизни ребенка. Но нужно быть особенно осторожными, так как даже простая простуда для нее невероятно опасна. 

Пожалуйста, помогите подарить моей Варе детство, помогите ей стать частью этого прекрасного огромного мира, помогите ей жить!»

04.04.2023г.

У Вари отит, левосторонний ушной отит. Мама до последнего надеялась, что это не так, но приходил врач, который подтвердил диагноз. Варе назначили антибиотики и капли в ушки. Видно, что ей очень больно и плохо, у нее высокая температура и она все время плачет…

«К сожалению, наш папа сообщил, что к нам он больше не вернется… Я расстроена, испугана, в шоке и пока не понимаю, как дальше нам жить… Я приняла решение вернуться обратно в Беларусь. Взвесив все за и против, я осознаю, что мы теряем уехав из России. Очень тяжело и больно, когда на полпути рушатся мосты. Но ведь болезнь не может подождать, когда мы решим все проблемы.

Я не знаю как, но мы обязательно справимся! На кону жизнь Вари! Я верю и очень прошу вас не оставлять нас одних в этот момент. Я умоляю помочь спасти жизнь дочки!»

21.03.2023г.

Варя наконец-то победила острый бронхит! Сейчас она чувствует себя хорошо. Девочка радует родителей своими новыми умелками - она учится удерживать ножку в положении лежа. 

«Это большая победа для доченьки!  Мы очень хотим увидеть ее результаты после укола Золгенсма, и мы очень надеемся, что Варя очень скоро его получит».

11.03.2023г.

Варя дома. После продолжительной болезни девочка пошла на поправку. Как сообщила мама, температура нормализовалась и Варя, впервые за время болезни, хорошо спала.

«Глядя в счастливые глаза ребенка, на беззаботную детскую улыбку, невозможно даже представить, что вы заглянули в лицо смерти… Иногда мне кажется, что все это случилось не с нами. Что это страшный сон. Что этого не может быть. Я хочу проснуться, открыть глаза, и увидеть, как моя маленькая девочка бежит ко мне… Но каждый раз, открывая глаза, я снова оказываюсь в кошмаре. Варя не побежит ко мне ножками, я не услышу ее счастливый смех, я всю ночь буду просыпаться каждые полчаса, чтобы убедиться, что она еще дышит…

Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь Вари, вернуть ей детство и подарить будущее!»

03.03.2023г.

Варя дома, девочка продолжает болеть. Врачи поставили диагноз - острый бронхит. Температура по-прежнему держится в пределах 38 градусов. Варя плачет и очень плохо спит. Мама продолжает лечить Варю и очень переживает за дочку. 

21.02.2023г.

Варя заболела, девочке стало хуже. У Вари поднимается очень высокая температура и вновь появилось жесткое дыхание. Из-за болезни девочка ослабла и очень плохо спит, просыпается через каждые пятнадцать минут вся в слезах. 

«Мы очень боимся опять попасть в реанимацию. Отчаяние и страх за жизнь моей доченьки накрывают меня с головой, но я четко осознаю, что нужно брать себя в руки и продолжать бороться за жизнь Вари. Я знаю, что вокруг есть люди, которые всегда готовы откликнуться и оказать посильную помощь. Сейчас я прошу поддержки каждого из вас!»

03.02.2023г.

Варя с семьей переехала в Россию! Сейчас семья Шамич намерены получать гражданство и в ближайшее время готовят необходимые документы. Состояние же Вари нормальное, но в последние дни у нее вновь режутся зубки, поэтому она капризничает и часто плачет. 

25.01.2023г.

Вчера к Варе приезжал врач-реабилитолог, который откорректировал туторы на ручки и ножки девочке.  Специалист также сделал тейпирование полностью на голеностоп и бедро, что также будет помогать Варе и будет способствовать тренировке мышц. Врач оценивает состояние Вари как хорошее и отмечает наличие положительной динамики.

У Вари появились новые умелки - она очень хорошо начала поднимать вверх левую ручку, вообще ее ручки стали более активны. Также девочка начала удерживать ножки в согнутом состоянии и начала более активно двигать головой. 

«И это без заветного «Золгенсма. Новые умелки у доченьки прибавляются, и можно только представить, какой эффект будет от применения «Золгенсма»! Варя очень ждёт этого момента. Мы очень надеемся на скорейшее завершение сбора. Спасибо всем за помощь, спасибо, что верите в нас!»

10.01.2023г.

«Всех с наступившими праздниками!!! Варенька встретила Новый год, любовалась огоньками и салютами с балкона. Но праздники прошли. Сейчас наша семья готовится к переезду. Доченька чувствует себя хорошо. Спасибо всем за помощь и поддержку, спасибо за то, что верите в нас!»

27.12.2022г.

«Сейчас у нас все по-прежнему. Недавно из собранных средств мы для Вари приобрели два флакона препарата «Рисдиплам». Мы вынуждены были это сделать, ведь у нас в Беларуси нет бесплатной поддерживающей терапии для детей со СМА.  Мы также ищем спонсоров для оплаты реабилитации в центре «Адели» в Москве. Вообще в планах у нашей семьи осуществить переезд в конце января в Россию, в Ростов-на-Дону. Папа Вареньки уже ищет там жилье. В целом все хорошо, но нет новогоднего настроения… Мы очень надеемся на новогоднее чудо!»

07.12.2022г.

У Вари были плохие анализы лейкоцитов - они завышены. Врачи прописали Варе курс антибиотиков. На этой неделе девочка вновь будет сдавать анализы. Также у Вари появилось «жесткое дыхание». Врачи пока устанавливают причину этого обстоятельства, но, как они сообщили, при СМА это нехороший признак. У Вари продолжают резаться зубки, поэтому малышка сейчас капризная и очень плохо спит.

25.11.2022г.

С начала недели к Вари на дом стал приходить массажист из поликлиники. Специалист проводит курс массажа Варе. Вчера, например, на массаже Варя даже уснула. Благодаря регулярным массажам, упражнениям и туторам, у Вари в ручках стало гораздо больше сил. Сейчас она может удерживать легкие, простые предметы дольше, чем раньше. Это очень хороший результат! Еще у Вари сейчас режутся нижние клыки. Поэтому у нее сильно набухли десны, и она не выпускает ручки изо рта. Кроме того, у девочки сбился сон - засыпает в 3-4 часа ночи, очень плохо спит и постоянно плачет. 

«Я даже не знаю, что с этим делать. Видно, что Варюше очень тяжело, но я пока никак не могу ей помочь, и от этого мне ещё больней. Очень тяжело, когда твой ребёнок страдает, а ты ничего не можешь сделать…»

08.11.2022г.

К Варе приходил врач-реабилитолог. Специалист осмотрел девочку и рекомендовал проверить коленки Вари. Мама, записавшись на прием, ездили с Варей в клинику, где девочке сделали УЗИ. Результаты обследования показали, что в коленях есть жидкость. Теперь Варе необходимо будет лечить коленки. Также Варя прошла обследования у других врачей - все в норме!

21.10.2022г.

Варя дома.  У девочки продолжают резаться зубки. К туторам Варенька уже почти привыкла - не плачет, когда они на ней. А в остальном, все по-прежнему! Варе дома мама делает массаж, и девочка продолжает заниматься на тренажёре, который для нее сделал дедушка. Также Варя сдаёт необходимые плановые анализы.

15.10.2022г.

У Вари режутся передние зубы, очень много слюнотечения. Мама санирует полость рта, из-за этого малышка пока плохо спит ночью. Но в целом, состояние Вари стабильное и все хорошо. Варе приобрели туторы на ручки и ножки. Девочка первое время капризничала и очень не хотела их одевать, но сейчас уже стала намного спокойнее.

16.10.2022, 09:26
Открытие сбора: Шамич Варя

Сбор открыт 5 октября 2022 года

5 октября 2022 года

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    22 мая 2023 08:28 Администрация фонда
    В соответствии с заявлением законного представителя, сбор для Вари закрыт. Собранные средства будут направлены для лечения детей с аналогичным диагнозом. Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
  2. annamariya
    5 октября 2022 06:47 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Шамич).