28.05.2023г.
«В нашей Сибири наконец-то наступило тепло - долгожданное солнышко. Наступившее лето не может не радовать ребёнка! Семён все больше просится на улицу, хоть одышка и присутствует у него всегда, сыночку очень хочется и побегать, и покататься на горке. Этим летом стало особенно тяжело моему Семену: сатурация стала меньше чем была в прошлом году, отсюда ему достаточно всего лишь пробежаться до горки раз-два и Семёну становится тяжело дышать и синеют губки. Страшно и тяжело смотреть на такое состояние сына. Поэтому выходим мы на улицу исключительно на транспорте, и как только Семёну становится трудно дышать он сразу же садится отдыхать на велосипед, причем сын сам педали практически не крутит, так как очень быстро устает.
Семе нужно здоровое сердце, чтобы можно было спокойно жить в этом мире и ничем не отличаться от других детей. Прошу всех неравнодушных людей о помощи, прошу помогите нам стать здоровыми»!
19.05.2023г.
Семён начал ходить в реабилитационный центр на занятия к логопеду.
«На первичном занятии сынок пошел на контакт к педагогу и видно было, что ему понравилось. Он где-то устает, конечно, где-то нервничает. Отсюда у него может появиться тяжелое дыхание, но сын очень старается и проявляет интерес, а это самое главное. Специалисты сообщили, что нам предстоит колоссальная работа по запуску речи. Из-за постоянных наркозов и лежаний по больницам, Сема упустил освоение навыков, которые были на первом году жизни и теперь нам это необходимо наверстать. Но мы очень верим, что после операции гипоксия пройдёт, и наш сынок догонит своих сверстников в развитии».
05.05.2023г.
Семён опять заболел – у мальчика появился кашель и насморк. Эти майские праздники малыш находится на домашнем лечении. В связи с простудой, у Семена стала более выраженной усталость, одышка стала более значительной, появились мешки под глазами.
«Времени на сборы у нас остается очень мало. Нужно собрать необходимую сумму, нужно какое-то время на перевод денег в клинику и только после этого мы получим приглашение, по которому мы сможем оформить визы, забронировать жилье и купить билеты. Нам жизненно важно не упустить этот шанс и успеть сделать операцию вовремя, пока для Семёна не наступили необратимые последствия в его здоровье. Мы очень благодарны всем добрым людям за помощь в самый тяжелый период нашей жизни, благодарны за то, что вы не прошли мимо и принимаете участие в судьбе нашего сыночка! Мы искренне верим, что с Вами мы все успеем и преодолеем!»
23.04.2023г.
Очень непростой период сейчас у Семёна. Младшая сестричка растет и конечно же родители стали разделять внимание на двоих деток, отсюда мальчику приходится больше проявлять самостоятельность и терпеливо ждать своей очереди. Как рассказала мама, очень сложно Семёну пока свыкнуться, что он не один заслуживает внимание и ему приходится плачем и истерикой воздействовать на родителей, что вызывает у него сильную одышку потом и синеющие губы.
«Привыкание к новому члену семьи – это временное явление, и оно пройдёт, а вот больное сердечко и тяжелое состояние Семёна как исправить?! У нас осталась только последняя надежда – Бостонский детский госпиталь и всемирно известный детский кардиохирург Педро дель Нидо, который исправляет даже самые сложные случаи. Только он сможет восстановить анатомию сердца сына. Чтобы стать для своей сестрички настоящим старшим братом: оберегать и защищать ее по жизни, нашему сыночку надо быть здоровым. Без операции Семён не справится с такой ответственностью потому, что сейчас он сам нуждается в спасении и помощи. Помогите нам, пожалуйста!»
14.04.2023г.
Семён на этой недели заболел. Появился кашель и насморк. Как предположила мама, это связано с переходом сына в новый садик. До этого малыш долго держался и чувствовал себя прекрасно.
«Самое обидное, что на этой неделе нашему сыночку исполняется три года, и мы не сможем отметить это событие. Ребенку приходится сидеть дома, довольствоваться наблюдению в окошко и лечится, постоянно измеряя сатурацию и пытаясь не запустить обычный ОРВИ. В противном случае, любые осложнения для сердечка нашего сыночка очень рискованны и неизвестно чем могут закончится...
Мы очень надеемся в скором времени попасть на операцию. Бостонская клиника ждёт нас уже в августе, а времени у нас осталось очень мало. Семёну жизненно необходима эта операция. Прошу вас помогите нам, ведь моему мальчику всего-то три годика и у него еще вся жизнь впереди. Без вас нам не справится»!
03.04.2023г.
У Семёна сейчас тяжелый период - смена садика. Родители вынуждены были перевести сына в другой садик из-за новой воспитательницы и постоянных задирок и агрессии со стороны детей по-старше. Так получилось, что Семёну скоро три годика, и воспитатели его раньше времени перевели в старшую группу, но он был совсем не готов к этому.
«У нашего сыночка развитие идет с большим запозданием и вроде на вид он рослый и по возрасту уже не ясли, ему до сих пор необходимо общение в младшей группе, больше занятий на сплочение коллектива и познавательную деятельность. Так нам озвучил руководитель другого садика - воспитатель-психолог. Все очень непросто с особенным ребенком, это тяжело как для меня, так и для моего сыночка…».
24.03.2023г.
Малыш продолжает ходить в детский садик и на занятия к логопеду. Как любой мальчик, Семен увлекается машинками, а любимый его мультик - про синий трактор. Недавно родители купили ему такой трактор и теперь малыш везде берет его с собой. В садике Семён не нашёл себе компанию, в основном играет один и мало с кем взаимодействует из детей. Как сообщила мама, из-за провокаций со стороны мальчиков старше его, видимо Семен боится, что у него отберут игрушку или обидят его.
«С каждым днем приближается тот день, на который Семе назначена операция. Операция для сына – это тяжелое испытание для нас. Долгие часы ожиданий, когда сердце не бьется, а у мамы с папой одна только мысль: пусть забьется сердечко сыночка и как можно быстрее. В этот момент страх затмевает все эмоции и очень хочется верить, что такой путь малыш проходит в последний раз... Семён уже живет в таком страшном режиме, когда каждый день его сердечко работает на износ и непонятно в какой момент может произойти непоправимое... Ребенку всего два годика, но он уже пережил две полостные и одну эндоваскулярную паллиативную операцию. И сейчас, когда у малыша должно быть то самое беззаботное детство, Семочка страдает и не может развиваться в ногу со всеми. Развитие идет очень медленно, очень много проблем в освоении навыков самостоятельности. У ребенка сердечная недостаточность повышается с каждым днем и все сложнее и сложнее донести что-то до сына.
Умоляю, помогите изменить такое детство моего сына! Ребенку нужно здоровое сердечко, чтобы быть наравне со всеми и не отличаться от других. В нашем суровом мире непонятно еще как это все скажется в будущем. Прошу - помогите нам!»
17.03.2023г.
У Семена была очень насыщенная событиями неделя, неделя очень тяжелая эмоционально и психологически. В семье Григорьевых родилась дочка. Семен был очень подавлен, он потерял маму, когда она впервые оставила его на продолжительное время пока была в роддоме. При встрече с сестренкой и мамой, у Семена появилась обида на маму и он долго не подходил к маме. Зато пока мамы не было дома, мальчик сильно привязался к папе. Сейчас Семён привыкает к новому члену семьи, присутствует большая ревность и конечно же где-то капризы и непонимание происходящего.
«Наложилось вот еще что - сына перевели в старшую группу в садике от трех лет, а там мальчишки где-то задирают его и провоцируют. Мальчики есть мальчики… И так как мы не запустили пока речь, работа с логопедом идет, но очень мелким шагами, сынок защищается как может. Нам очень хочется, чтобы Семён был здоровым! И мы как родители не боялась за него и не тряслись, что где-то его обидят или он неудачно упадёт, а травмы на груди нам нельзя получать. А возраст сейчас такой, что сыну хочется и побаловаться, и порезвиться с остальными ребятишками».
07.03.2023г.
«Болезнь ребенка - это самое страшное в жизни каждого родителя. Это страх, огорчение, жалость, боль и беспомощность перед своим чадом! Это такая боль, которая сжимает твое сердце все больнее и больнее с каждым днем, ведь время идет очень быстро. Ребенок растет и смотреть как твое сокровище страдает и не может быть обычным ребенком наводит страх и ужас - когда же ты сможешь ему помочь! Мы каждый день Семёну говорим: «Держись, наш сыночек! Да твое детство не такое, совсем другое, но главное оно есть. Ты обязательно поправишься, и мы для этого сделаем ВСЁ!»
Когда мы получили долгожданный ответ от профессора Дель Нидо о том, что Семёну смогут исправить дефекты и решить все проблемы в сердце, то есть выстроить анатомически правильное сердце, мы не могли в это поверить. Это ли не чудо! Ведь все врачи и в России, и в Германии, и в Италии и Турции предлагали сделать только паллиативную коррекцию, то есть просто вспомогательную операцию, как и две другие, сделанные сыну раньше».
01.03.2023г.
«С самого рождения Семён принимает большое количество медикаментов, которые поддерживают работу его сердечка, и конечно же это не может не влиять на работу других органов сына. Поэтому нам периодически приходится обследоваться, сдавать общие анализы и постоянно наблюдаться у кардиолога.
Сейчас Семён прошел очередное плановое обследование, где на УЗИ сердца врачи увидели сократимость единого желудочка. Это означает, что нагрузка на левый желудочек растет. Напомню, что правый желудочек у нас очень мал и, практически, не выполняет свою функцию. Показатели приближаются к критическим, сатурация стала падать! Это означает, что затягивать с операций больше нельзя! Приближается тот возраст, когда Семену просто жизненно необходима операция, ведь паллиативное вмешательство - все сделанное до этого - это всего лишь временное поддержание жизнеспособности ребенка…
Я в полном отчаянии… Я надеюсь, что с вашей помощью и божьими молитвами сынок успеет попасть в США на радикальную операцию по исправлению порока».
12.02.2023г.
«Каждый день наш малыш проживает по-разному, я не знаю чего ожидать и какое настроение будет у Семы. Такие детки, как мой сынок, очень чувствительны к изменениям погоды и настроение у него может меняться в любую минуту. То мы проснемся с отличным настроем, и идем в садик спокойные и улыбаемся, то мы не выспались и тянем ноги на погоду. В таком случае часто ножки и ручки у Семена холодные из-за неправильного кровообращения, хотя дома у нас очень тепло, и мы с капризами тянемся до садика и синеем при каждом плаче.
Вообще мой Семен растет активным и любознательным мальчиком, со своим тяжелым характером. С первого взгляда и не скажешь, что у ребенка такой сложный порок сердца и многие удивляются, когда узнают о диагнозе нашего сыночка. Но если пообщаться с ним чуть-чуть побольше, можно сразу услышать при активности одышку или при плаче увидеть у ребенка синеющие губы.
Семен мой очень любит машинки, животных и увлекается книжками. Такой жизнерадостный ребенок у других людей вызывает только жалость и сочувствие, что на долю малыша выпало столько испытаний и, проживая каждый день с гипоксией, Семен постоянно вынужден бороться за свою жизнь.
Семён может стать здоровым - ему нужна сложная и дорогостоящая операция! Но без вашего участия, без вашей поддержке и помощи моему мальчику не справиться!»
03.02.2023г.
«На улице у нас сейчас морозы, сильные ветра, снегопад и бури. Мы живем в Сибири и это естественная для нас погода. Мы давно стали замечать, что сыну очень тяжело находиться на улице в такую погоду. Во время того же ветра и мороза, видимо, когда дует ветер в лицо насыщение кислородом организма падает, что естественно и для здорового человека, а для сына тем более. Ему становится тяжело дышать и поэтому он капризничает и отказывается ходить пешком, закрывается как может от ветра и мороза, а приходя домой мы замечаем синие губки у нашего сыночка. В тепле он потом розовеет, поэтому в такую погоду мы стараемся сидеть дома, чтобы не мучить ребенка.
Мне хочется немного более подробно рассказать о болезни сердца нашего Семёна. Мне кажется, не все осознают на сколько смертельно опасен данный вид порока сердца. Смертность таких деток без операций в первые месяцы жизни практически сто процентов. В нашем случае гипоплазирован правый желудочек, то есть всю функцию работы сердечка взял на себя левый желудочек, отсюда и название «единственный левый желудочек». Это приводит к повышению нагрузки на левый желудочек, который вынужден перекачивать большой объём крови через узкое отверстие, сердце начинает не справляться с такой нагрузкой и у ребёнка развивается недостаточность кровообращения. В единственном желудочке происходит смешивание артериальной и венозной крови. Отсюда нехватку кислорода испытывает ребёнок с самого рождения, что проявляется в цианозе и значительной отдышке у ребёнка.
…Каждый раз глядя в глаза сына, я понимаю, что готова ради него на все! Мы за это время уже многое преодолели. Но каждый раз мне очень страшно осознавать, что по факту его жизнь зависит от денег, которых у нас нет… Я прошу вас, окажите помощь Семену, пожалуйста, помогите сыну попасть на операцию!»
27.01.2023г.
Сейчас Семен занимается с логопедом. Мама очень надеется, что толчки в задержке речевого развития все-таки произойдут. Пока мальчик говорит очень мало: мама, папа, звуки различные. Любая физическая нагрузка для Семена испытание и настоящая пытка. Он не может с другими малышами вдоволь попрыгать, побегать пока не надоест, сам покрутить педали на велосипеде, так как быстро устаёт. Любая активность приводит мальчика к одышке - он начинает дышать очень тяжело и у него синеют губки. На улице мама с Семеном передвигается исключительно на транспорте. Семен, испытывая такие муки, категорически отказывается ходить пешком самостоятельно.
Также мама с Семеном были на консультации у сурдолога. После продолжительного лечения ушек Семена, необходимо было окончательно удостовериться в восстановлении слуховых рефлексов мальчика, так как наглядно это может бы не заметно в связи с тем, что ребёнок неговорящий и сказать ничего не может.
«Каждый поход к любому врачу у Семена – это стресс и боязнь, что сделают больно. Это у нашего сына уже на психологическом уровне, Сема столько перенес: две тяжелеющие открытые операции на сердце, с остановкой сердца и подключению к ИВЛ, взрослому такого не пожелаешь. Постоянные стены больниц и халаты не могут не оставить отпечаток в его памяти, когда на любую процедуру сыночка забирают от меня, да еще и делают ему так больно. Поэтому мы ходим сейчас во все больничные учреждения только с любимой книжкой, это хоть немного дает ему спокойствие.
Мне очень хочется верить, что мы сильные и все пережитое рано или поздно забудется! Кровообращение более-менее восстановится и насыщение организма кислородом повысится, но для этого нам в ближайшее время необходима очередная радикальная операция на сердце, на которую без вашей помощи нам никогда не попасть. Прошу помогите нам спасти сына!»
18.01.2023г.
Состояние Семена после ОРВИ нормализовалось, но мальчик получил осложнение на ушки. Из-за постоянного насморка у Семена стали периодически воспаляться аденоиды, что привело к снижению слуха. Мама лечила ушки Семена массажами и лекарствами. Сейчас уже состояние стабильное и мальчик посещает детский сад. За праздничные дни и время болезни Семен отвык от садика, и первое время очень капризничал. Как сообщила мама, когда у Семена температура или носик не дышит из-за насморка, сатурация значительно снижается, она и так невысокая из-за тяжелого порока сердца - это 84-85 максимум в здоровом состоянии.
«Сынок старается держаться изо всех сил и борется одновременно с болезнью и нехваткой кислорода! Трудно даже представить, как это ему тяжело дается потому, что у здорового человека никогда такого не будет. Наш Семен настоящий боец, он всеми силами пытается дожить до операции и верит, что доктор вылечит его сердце. Только здоровое сердечко значительно облегчит ему жизнь и дальнейшее развитие».
13.01.2023г.
Семён был на своем первом новогоднем утреннике в садике! Мальчик был весьма удивлён всем происходящим и было видно ещё не понимал до конца, что это за мероприятие. Отсюда - деда Мороза не оценил, а понравился ему только наряженный гость «Зайчик». Подарок от снегурочки и деда Мороза взял, но воспринял его без особых эмоций. Семён практически не говорит из-за постоянной гипоксии, поэтому может для него вручение подарка было не так интересно и торжественно.
А сразу после утренника мальчик заболел, и под самый Новый год у него поднялась температура, появился кашель и насморк. Как только Семен начал ходить в садик, он постоянно болеет простудными заболеваниями и его иммунитет очень ослаблен. Но мальчик сильно отстает в своем развитии, поэтому садик для него даёт толчок в развитии. Очень непросто испытывать постоянную нехватку кислорода из-за порока сердца и при этом хочется и поиграть, и побегать, и эмоционально где-то отреагировать, и побаловаться, но в силу возраста ещё тяжело что-то объяснить Семену или запретить. Малыш еще не дорос до того возраста, когда сам начнёт понимать, что это, например, причиняет ему вред и боль.
08.01.2023г.
«Наша семья поздравляет всех людей с Новым годом и Рождеством Христовым! Хотим пожелать процветания, мира, добра, и чтобы все задуманное непременно сбывалось!
У моего Семы порок сердца. Мой мальчик перенес уже несколько сложнейших операций. Сейчас единственная наша надежда на спасение – это операция в Бостоне. Мы не перестаем верить в чудо, верим, что все у нас получится! Вы, каждый из вас, сейчас являетесь для нас частичкой настоящего чуда. Спасибо вам огромное, что помогаете и верите в нас!»
Задайте вопрос