03.02.2023г.
«На улице у нас сейчас морозы, сильные ветра, снегопад и бури. Мы живем в Сибири и это естественная для нас погода. Мы давно стали замечать, что сыну очень тяжело находиться на улице в такую погоду. Во время того же ветра и мороза, видимо, когда дует ветер в лицо насыщение кислородом организма падает, что естественно и для здорового человека, а для сына тем более. Ему становится тяжело дышать и поэтому он капризничает и отказывается ходить пешком, закрывается как может от ветра и мороза, а приходя домой мы замечаем синие губки у нашего сыночка. В тепле он потом розовеет, поэтому в такую погоду мы стараемся сидеть дома, чтобы не мучить ребенка.
Мне хочется немного более подробно рассказать о болезни сердца нашего Семёна. Мне кажется, не все осознают на сколько смертельно опасен данный вид порока сердца. Смертность таких деток без операций в первые месяцы жизни практически сто процентов. В нашем случае гипоплазирован правый желудочек, то есть всю функцию работы сердечка взял на себя левый желудочек, отсюда и название «единственный левый желудочек». Это приводит к повышению нагрузки на левый желудочек, который вынужден перекачивать большой объём крови через узкое отверстие, сердце начинает не справляться с такой нагрузкой и у ребёнка развивается недостаточность кровообращения. В единственном желудочке происходит смешивание артериальной и венозной крови. Отсюда нехватку кислорода испытывает ребёнок с самого рождения, что проявляется в цианозе и значительной отдышке у ребёнка.
…Каждый раз глядя в глаза сына, я понимаю, что готова ради него на все! Мы за это время уже многое преодолели. Но каждый раз мне очень страшно осознавать, что по факту его жизнь зависит от денег, которых у нас нет… Я прошу вас, окажите помощь Семену, пожалуйста, помогите сыну попасть на операцию!»
27.01.2023г.
Сейчас Семен занимается с логопедом. Мама очень надеется, что толчки в задержке речевого развития все-таки произойдут. Пока мальчик говорит очень мало: мама, папа, звуки различные. Любая физическая нагрузка для Семена испытание и настоящая пытка. Он не может с другими малышами вдоволь попрыгать, побегать пока не надоест, сам покрутить педали на велосипеде, так как быстро устаёт. Любая активность приводит мальчика к одышке - он начинает дышать очень тяжело и у него синеют губки. На улице мама с Семеном передвигается исключительно на транспорте. Семен, испытывая такие муки, категорически отказывается ходить пешком самостоятельно.
Также мама с Семеном были на консультации у сурдолога. После продолжительного лечения ушек Семена, необходимо было окончательно удостовериться в восстановлении слуховых рефлексов мальчика, так как наглядно это может бы не заметно в связи с тем, что ребёнок неговорящий и сказать ничего не может.
«Каждый поход к любому врачу у Семена – это стресс и боязнь, что сделают больно. Это у нашего сына уже на психологическом уровне, Сема столько перенес: две тяжелеющие открытые операции на сердце, с остановкой сердца и подключению к ИВЛ, взрослому такого не пожелаешь. Постоянные стены больниц и халаты не могут не оставить отпечаток в его памяти, когда на любую процедуру сыночка забирают от меня, да еще и делают ему так больно. Поэтому мы ходим сейчас во все больничные учреждения только с любимой книжкой, это хоть немного дает ему спокойствие.
Мне очень хочется верить, что мы сильные и все пережитое рано или поздно забудется! Кровообращение более-менее восстановится и насыщение организма кислородом повысится, но для этого нам в ближайшее время необходима очередная радикальная операция на сердце, на которую без вашей помощи нам никогда не попасть. Прошу помогите нам спасти сына!»
18.01.2023г.
Состояние Семена после ОРВИ нормализовалось, но мальчик получил осложнение на ушки. Из-за постоянного насморка у Семена стали периодически воспаляться аденоиды, что привело к снижению слуха. Мама лечила ушки Семена массажами и лекарствами. Сейчас уже состояние стабильное и мальчик посещает детский сад. За праздничные дни и время болезни Семен отвык от садика, и первое время очень капризничал. Как сообщила мама, когда у Семена температура или носик не дышит из-за насморка, сатурация значительно снижается, она и так невысокая из-за тяжелого порока сердца - это 84-85 максимум в здоровом состоянии.
«Сынок старается держаться изо всех сил и борется одновременно с болезнью и нехваткой кислорода! Трудно даже представить, как это ему тяжело дается потому, что у здорового человека никогда такого не будет. Наш Семен настоящий боец, он всеми силами пытается дожить до операции и верит, что доктор вылечит его сердце. Только здоровое сердечко значительно облегчит ему жизнь и дальнейшее развитие».
13.01.2023г.
Семён был на своем первом новогоднем утреннике в садике! Мальчик был весьма удивлён всем происходящим и было видно ещё не понимал до конца, что это за мероприятие. Отсюда - деда Мороза не оценил, а понравился ему только наряженный гость «Зайчик». Подарок от снегурочки и деда Мороза взял, но воспринял его без особых эмоций. Семён практически не говорит из-за постоянной гипоксии, поэтому может для него вручение подарка было не так интересно и торжественно.
А сразу после утренника мальчик заболел, и под самый Новый год у него поднялась температура, появился кашель и насморк. Как только Семен начал ходить в садик, он постоянно болеет простудными заболеваниями и его иммунитет очень ослаблен. Но мальчик сильно отстает в своем развитии, поэтому садик для него даёт толчок в развитии. Очень непросто испытывать постоянную нехватку кислорода из-за порока сердца и при этом хочется и поиграть, и побегать, и эмоционально где-то отреагировать, и побаловаться, но в силу возраста ещё тяжело что-то объяснить Семену или запретить. Малыш еще не дорос до того возраста, когда сам начнёт понимать, что это, например, причиняет ему вред и боль.
08.01.2023г.
«Наша семья поздравляет всех людей с Новым годом и Рождеством Христовым! Хотим пожелать процветания, мира, добра, и чтобы все задуманное непременно сбывалось!
У моего Семы порок сердца. Мой мальчик перенес уже несколько сложнейших операций. Сейчас единственная наша надежда на спасение – это операция в Бостоне. Мы не перестаем верить в чудо, верим, что все у нас получится! Вы, каждый из вас, сейчас являетесь для нас частичкой настоящего чуда. Спасибо вам огромное, что помогаете и верите в нас!»
Задайте вопрос