телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Григорьев Семен

Диагноз:

ВПС. Единственный двуприточный левый желудочек. Атрезия клапана легочной артерии. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа. Открытый артериальный проток.

Проблема:

Операция в Boston Children’s Hospital (США). Частичный сбор – 3 000 000 рублей.

осталось2695800 ₽
нужно3000000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Семен родился с пороком сердца. В первые месяцы жизни малыш перенес две сложнейшие операции на открытом сердце. Как утверждают врачи, у ребенка есть шанс на полное восстановление сердечной деятельности только путем радикальной коррекции.

Проблема: ВПС. Единственный двуприточный левый желудочек. Атрезия клапана легочной артерии. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа. Недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. Открытый артериальный проток.

Что будем делать: Операция в Boston Children’s Hospital, США.

История: Семья Григорьевых из Новосибирска очень долго ждала своего первенца. После венчания на десятилетие совместной жизни в этом же месяце наступила беременность. Для родителей это было настоящим чудом, «Божьей помощью». Беременность протекала идеально. Семен появился на свет ровно через девять месяцев естественным путем, 2500 грамм весом.

О том, что у Семена аномальное развитие структур сердца и крупных сосудов стало известно до его рождения. Диагноз - врожденный порок сердца поставили ребенку еще внутриутробно. Относиться спокойно к такой новости было сложно, но родители взяли себя в руки и стали готовиться к встрече с сыном и надеяться на лучшее.

«Рассказать, что мы пережили в тот момент невозможно... Это надо было преодолеть и пройти весь путь с надеждой и молитвой, что ребенок после двух открытых операций на сердце на первом году своей жизни (первая – на третьи сутки жизни и вторая - в шесть месяцев) останется жить и будет развиваться как все. Без операций у деток с таким диагнозом максимальная смертность в первые месяцы своей жизни. Но мы все преодолели!»

Семён отлично перенес две операции, несмотря на сложную реабилитацию после второй операции Гленна во время самого пика волны ковида в октябре 2020 года. Мальчик смог восстановится и дальше развиваться.

Семен развивался с большим запозданием. До второй операции ребенок еще не сидел. В возрасте одного года малыш научился ползать на четвереньках, а в 1 год и 7 месяцев пошел самостоятельно.

В итоге Семену сделали две паллиативные операции на сердце. Российские врачи предлагают провести третью заключительную операцию, когда мальчику исполнится 3-4 года. Это будет паллиативная гемодинамическая коррекция сложного порока, которая заключается в создании такого кровотока, при котором кровь из полых вен будет попадать прямо в правую и левую легочные артерии, минуя правый желудочек, так называемая операция Фонтена. Данная операция применяется в тех случаях, когда радикальная коррекция порока невозможна.

В Америке в Бостоне доктор Педро Дель Нидо – единственный специалист, кто дает шанс на полное восстановление сердца Семена. Но выставленный счет Бостонской клиники за радикальную коррекцию сердца мальчика слишком велик для семьи Григорьевых. Родители Семена обращаются к неравнодушным людям и умоляют помочь собрать средства на операцию для сына. Только с помощью добрых людей у Семена есть шанс на долгую и здоровую жизнь.

Григорьев Семен новости

03.02.2023г.

«На улице у нас сейчас морозы, сильные ветра, снегопад и бури. Мы живем в Сибири и это естественная для нас погода. Мы давно стали замечать, что сыну очень тяжело находиться на улице в такую погоду. Во время того же ветра и мороза, видимо, когда дует ветер в лицо насыщение кислородом организма падает, что естественно и для здорового человека, а для сына тем более. Ему становится тяжело дышать и поэтому он капризничает и отказывается ходить пешком, закрывается как может от ветра и мороза, а приходя домой мы замечаем синие губки у нашего сыночка. В тепле он потом розовеет, поэтому в такую погоду мы стараемся сидеть дома, чтобы не мучить ребенка.

Мне хочется немного более подробно рассказать о болезни сердца нашего Семёна. Мне кажется, не все осознают на сколько смертельно опасен данный вид порока сердца. Смертность таких деток без операций в первые месяцы жизни практически сто процентов. В нашем случае гипоплазирован правый желудочек, то есть всю функцию работы сердечка взял на себя левый желудочек, отсюда и название «единственный левый желудочек». Это приводит к повышению нагрузки на левый желудочек, который вынужден перекачивать большой объём крови через узкое отверстие, сердце начинает не справляться с такой нагрузкой и у ребёнка развивается недостаточность кровообращения. В единственном желудочке происходит смешивание артериальной и венозной крови. Отсюда нехватку кислорода испытывает ребёнок с самого рождения, что проявляется в цианозе и значительной отдышке у ребёнка.

…Каждый раз глядя в глаза сына, я понимаю, что готова ради него на все! Мы за это время уже многое преодолели. Но каждый раз мне очень страшно осознавать, что по факту его жизнь зависит от денег, которых у нас нет… Я прошу вас, окажите помощь Семену, пожалуйста, помогите сыну попасть на операцию!»

27.01.2023г.

Сейчас Семен занимается с логопедом. Мама очень надеется, что толчки в задержке речевого развития все-таки произойдут. Пока мальчик говорит очень мало: мама, папа, звуки различные. Любая физическая нагрузка для Семена испытание и настоящая пытка. Он не может с другими малышами вдоволь попрыгать, побегать пока не надоест, сам покрутить педали на велосипеде, так как быстро устаёт. Любая активность приводит мальчика к одышке - он начинает дышать очень тяжело и у него синеют губки. На улице мама с Семеном передвигается исключительно на транспорте. Семен, испытывая такие муки, категорически отказывается ходить пешком самостоятельно.

Также мама с Семеном были на консультации у сурдолога. После продолжительного лечения ушек Семена, необходимо было окончательно удостовериться в восстановлении слуховых рефлексов мальчика, так как наглядно это может бы не заметно в связи с тем, что ребёнок неговорящий и сказать ничего не может.

«Каждый поход к любому врачу у Семена – это стресс и боязнь, что сделают больно. Это у нашего сына уже на психологическом уровне, Сема столько перенес: две тяжелеющие открытые операции на сердце, с остановкой сердца и подключению к ИВЛ, взрослому такого не пожелаешь. Постоянные стены больниц и халаты не могут не оставить отпечаток в его памяти, когда на любую процедуру сыночка забирают от меня, да еще и делают ему так больно. Поэтому мы ходим сейчас во все больничные учреждения только с любимой книжкой, это хоть немного дает ему спокойствие.

Мне очень хочется верить, что мы сильные и все пережитое рано или поздно забудется! Кровообращение более-менее восстановится и насыщение организма кислородом повысится, но для этого нам в ближайшее время необходима очередная радикальная операция на сердце, на которую без вашей помощи нам никогда не попасть. Прошу помогите нам спасти сына!» 

18.01.2023г.

Состояние Семена после ОРВИ нормализовалось, но мальчик получил осложнение на ушки. Из-за постоянного насморка у Семена стали периодически воспаляться аденоиды, что привело к снижению слуха. Мама лечила ушки Семена массажами и лекарствами. Сейчас уже состояние стабильное и мальчик посещает детский сад. За праздничные дни и время болезни Семен отвык от садика, и первое время очень капризничал. Как сообщила мама, когда у Семена температура или носик не дышит из-за насморка, сатурация значительно снижается, она и так невысокая из-за тяжелого порока сердца - это 84-85 максимум в здоровом состоянии. 

«Сынок старается держаться изо всех сил и борется одновременно с болезнью и нехваткой кислорода! Трудно даже представить, как это ему тяжело дается потому, что у здорового человека никогда такого не будет. Наш Семен настоящий боец, он всеми силами пытается дожить до операции и верит, что доктор вылечит его сердце. Только здоровое сердечко значительно облегчит ему жизнь и дальнейшее развитие».

13.01.2023г.

Семён был на своем первом новогоднем утреннике в садике! Мальчик был весьма удивлён всем происходящим и было видно ещё не понимал до конца, что это за мероприятие. Отсюда - деда Мороза не оценил, а понравился ему только наряженный гость «Зайчик». Подарок от снегурочки и деда Мороза взял, но воспринял его без особых эмоций. Семён практически не говорит из-за постоянной гипоксии, поэтому может для него вручение подарка было не так интересно и торжественно. 

А сразу после утренника мальчик заболел, и под самый Новый год у него поднялась температура, появился кашель и насморк. Как только Семен начал ходить в садик, он постоянно болеет простудными заболеваниями и его иммунитет очень ослаблен. Но мальчик сильно отстает в своем развитии, поэтому садик для него даёт толчок в развитии. Очень непросто испытывать постоянную нехватку кислорода из-за порока сердца и при этом хочется и поиграть, и побегать, и эмоционально где-то отреагировать, и побаловаться, но в силу возраста ещё тяжело что-то объяснить Семену или запретить. Малыш еще не дорос до того возраста, когда сам начнёт понимать, что это, например, причиняет ему вред и боль.

08.01.2023г.

«Наша семья поздравляет всех людей с Новым годом и Рождеством Христовым! Хотим пожелать процветания, мира, добра, и чтобы все задуманное непременно сбывалось! 

У моего Семы порок сердца. Мой мальчик перенес уже несколько сложнейших операций. Сейчас единственная наша надежда на спасение – это операция в Бостоне. Мы не перестаем верить в чудо, верим, что все у нас получится! Вы, каждый из вас, сейчас являетесь для нас частичкой настоящего чуда. Спасибо вам огромное, что помогаете и верите в нас!»


08.01.2023, 11:45
Открытие сбора: Григорьев Семен

Сбор открыт 20 декабря 2022 год.

20 декабря 2022 год.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. annamariya
    20 декабря 2022 18:41 Администрация фонда
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля_100_Григорьев).