О себе: Александра родилась 12 сентября 2012 года. За десять лет девочка перенесла пять операций на открытом сердце, несколько катетеризаций сердца.
Проблема: ВПС. Единственный желудочек сердца (атрезия трикуспидального клапана) L-TMC. Отхождение аорты от выпускника. Субаортальная обструкция. Коарктация аорты. Состояние после многочисленных операций.
Что будем делать: Операция в Boston Children’s Hospital, США.
История: У Саши врожденный порок сердца, осложненный крайней степенью недостаточности митрального клапана. Об аномальном развитии сердечной мышцы ребёнка родители узнали на 24-й неделе беременности.
«На очередном УЗИ вместо радостных новостей, мы услышали приговор: у нашей будущей дочки сложный порок сердца! Доктор с глубоким сожалением сообщила, что ребенок будет нуждаться в нескольких операциях на сердце, и самую первую нужно сделать сразу после рождения».
На перинатальном консилиуме было принято решение провести роды рядом с кардиоклиникой в г.Пенза, чтобы сразу прооперировать новорожденную девочку.
«Я успела прижать к сердцу свою малышку крепко-крепко, посмотреть на ее маленькое личико, и пообещала, что мы будем бороться и сделаем все возможное для неё! Из моих рук доченьку забрали в реанимацию…»
Ребенка прооперировали на пятые сутки жизни. Все последующие операции, в том числе катетеризация сердца проводились так же в федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии в г. Пенза. Каждая операция проходила длительно по времени, с долгим пребыванием в реанимации. К сожалению, не обошлось без абсцессов, внутренних кровотечений и тромбозов. Но каждый раз Александра показывала врачам уверенность в том, что хочет и будет жить!
Операцию Фонтена провели в германской клинике. Она давала надежду, что сердце девочки будет работать как у здорового человека. В тот период состояние Александры улучшилось: уменьшилась одышка, кожа приобрела бледный с легким румянцем цвет. Но постепенно стала возвращаться быстрая утомляемость, цианоз, уровень кислорода в крови вновь стал падать. Обследования показали, что у Саши увеличилась степень недостаточности митрального клапана. Крайняя - четвертая степень недостаточности, следующая степень - только коллапс! В один из теплых весенних дней 2020 года у Саши резко поднялась температура. Долго лечили простуду, а в итоге все оказалось намного серьезнее - у ребенка обнаружили бактериальный эндокардит. Ее срочно госпитализировали санавиацией в ДРКБ Казани.
«В стенах больницы мы с дочкой провели все лето. Саша боролась и победила эту коварную болезнь с помощью золотых рук врачей и неравнодушных людей!»
Сейчас Александре необходима срочная операция по коррекции митрального клапана. Операция на сердце с учетом гемодинамики Фонтена связана с очень высоким риском для жизни ребёнка! Опыт проведения подобных операций в российских клиниках очень ограничен. Установка искусственного клапана возможна, если сердце ребенка имеет обычную анатомию с двумя желудочками и двумя предсердиями, то есть четырехкамерное. Сердце Саши сформировалось не полностью. У нее отсутствует правый желудочек и нет малого круга кровообращения.
«После длительных поисков и безуспешного полета в разгар пандемии в клинику в Лейдене (Нидерланды), где мы получили отказ в операции, нас поддержал лечащий доктор, сказав тогда, что вместе мы обязательно найдем хорошего хирурга для Саши, пусть даже и в другой Галактике! Я поняла, что мы не имеем права опускать руки, что Саша обязательно победит в очередной раз, только нужно ей помочь!»
Специалисты Бостонской клиники (США) имеют большой опыт по пластике клапана в сочетании с другими пороками сердца. Доктор Педро дель Нидо проводит операцию с сохранением собственного клапана, что очень важно в случае Саши! Он изучил выписки и записи обследований девочки и согласился провести операцию!
Первоначальный срок операции был назначен на 30 января. Собрать 269189 долларов США (именно такая сумма указана в счете) к указанной дате обычной семье из небольшого города не удалось.
«Я звонила в клинику и умоляла перенести сроки госпитализации. Направила новые обследования и рассказала о состоянии Саши. Доктор был очень обеспокоен состоянием дочки, и сообщил, что операцию необходимо провести как можно быстрее. Дольше тянуть уже нельзя… Госпитализация назначена на 7 апреля. Остаток к сбору еще очень большой - больше половины от общей суммы счета за операцию! Сейчас очень сложное время в стране и в мире в целом, многое изменилось. Но мы не имеем права сказать в лицо нашей дочке, что ничего не будем делать, потому, что это очень страшно, дорого и далеко! Мы очень хотим спасти нашу девочку!»
С последней надеждою семья обращается с просьбой о помощи. Только вместе мы можем спасти Сашу!
Задайте вопрос