Марычева Таня

Диагноз:

Вторичный острый миелобластный лейкоз. Состояние после аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток от гаплоидентичного донора. Частичный птоз в/века левого глаза.

  • Номер карты сбербанк: 2202 2069 0312 2062
    Номер карты райффайзен: 2200 3005 6796 7136
    СБП: 89163080591
    Анна Анатольевна П. (директор фонда)
    *С пометкой «Имя подопечного»
  • СБП Альфа-банк
  • CloudPayments
  • Mixplat
  • Райффайзен Банк
  • Альфа-банк
  • ОТП Банк
  • СберБанк
  • Сбор на:

    Лечение и ТКМ в клинике Sheba Medical Center (Израиль). Частичный сбор – 3 000 000,00 рублей.

    сбор закрыт
    История
    Документы
    Новости
    Поделиться:

    О себе: Таня родилась здоровым ребенком. Она самая младшая в многодетной семье Марычевых. Жизнерадостная, активная девочка жила полной жизнью в окружении близких, посещала детский сад. Но внезапно страшная болезнь разрушила всё…

    Проблема: Вторичный острый миелобластный лейкоз. Состояние после аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток от гаплоидентичного донора. Частичный птоз в/века левого глаза.

    Что будем делать: Лечение и ТКМ в клинике Sheba Medical Center, Израиль.

    История: В 2018 году в семье Марычевых случилась беда, заболела младшая дочь Татьяна.

    Медсестра в детском саду заметила, что у Тани немного увеличен глаз. В этот же день родители повели ребёнка в поликлинику, думая, что начинается конъюнктивит. Таню осмотрел врач и назначил анализ крови. Уровень лейкоцитов оказался значительно выше нормальных значений, что послужило поводом для более серьезного обследования. Для диагностики заболевания провели МРТ и увидели образование за орбитой глаза. В тот же день ребенка госпитализировали в детское онкологическое отделение.

    Долгие четыре месяца лучшие клиники Москвы не могли определить точный диагноз. У Танюши нашли еще одну опухоль на плевре легкого. Малышке трижды проводили биопсию, брали кусочки опухоли для исследования.Диагнозы были разные: от лимфомы до саркомы.

    Состояние Тани ухудшалось. Опухоль давила на орбиту и сжимало легкое. Врачи, наблюдая за состоянием ребенка, приняли решение проводить высокодозную химиотерапию. Токсичные препараты вызвали осложнения: не прекращался жидкий стул с примесью крови, была сожжена вся слизистая. Девочка не могла ни есть, ни пить 21 день.

    За это время специалистам НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина удалось связаться с институтом в Голландии и передать туда образцы ткани опухоли для подбора подходящей химиотерапии для ребенка. Таня прошла более десяти курсов химии, множественную лучевую терапию.

    После года лечения семья услышала заветные слова «Ваш ребенок здоров! Ремиссия!» Танюша с мамой вернулись домой, к семье, к старшим деткам. У малышки началась жизнь обычного ребенка, без уколов и капельниц! Таня вернулась в детский сад.

    Через год ремиссии случился новый удар. На очередном контроле обнаружили бластные клетки в крови. Появление таких клеток в большем количестве - это характерный признак лейкоза. Рак крови! Врачи сказали: «Поможет только пересадка костного мозга. Лечение нужно начинать немедленно!»

    Тане провели одну высокодозную химиотерапию, а затем оправили в Санкт-Петербург в клинику им.Р.М. Горбачевой на пересадку костного мозга. Донором для Тани стал папа. Пересадка прошла тяжело – у девочки отказывали внутренние органы, пострадала кожа.

    Долгих шесть месяцев шло восстановление. Вернуться домой было настоящим счастьем. После проведения пункции в январе 2022 года выяснилось, что осталась минимальная остаточная болезнь (МОБ), которую целый год лечили облегченными химиями. Новое обследование показало, что МОБ растет, уровень химеризма падает, то есть донорские клетки перестают работать.

    Врачи вновь предложили высокодозную химию и вторую пересадку костных клеток от папы. Риск для жизни огромный - еще одно такое лечение Таня может не пережить!

    Спасти девочку могут в Израиле. Для лечения злокачественных опухолей там применяют CAR-T терапию, а при необходимости проводят пересадку костного мозга от 100% неродственного донора. Но лечение стоит огромных средств и без помощи неравнодушных людей семье не справиться.

    Марычева Таня новости

    28.06.2023г.

    «У дочки в очередной раз брали пункцию. В очереди впереди Танюши сидела девочка, она плакала и боялась идти на пункцию. Таня сказала, что ей тоже страшно, но плакать она не будет! Сколько наша Таня перенесла пункций, мы уже даже сбились со счета, как бы странно и страшно это не звучало. Каждая пункция - это прокол, взятие спинно-мозговой жидкости. Это очередной наркоз. Очень надеемся, что первые результаты обследования мы получим уже во вторник. Дай Бог, чтобы они были хорошие. 

    После результатов будет понятна тактика нашего дальнейшего лечения. Нужна ли будет ещё одна химиотерапия с иммунотеропией, а это дополнительно около 80 тысяч долларов, или мы сразу идём на пересадку костного мозга, на которую мы так и не собрали необходимую сумму.

    Мы просим молитв за нашу девочку! Нам очень нужна ваша помощь»!

    21.06.2023г.

     Таня в больнице! Ее утро началось с приёма таблеток, затем были анализы. С утра была сильная слабость, кружилась голова, болели ножки. Из-за этого маме пришлось нести ее на руках, так как идти самой ей было очень тяжело. Тромбоциты упали до критических показателей, и доктор назначил переливание. 

     «Как только перелили тромбоциты, у доченьки открылось второе дыхание - до квартиры почти бежала, появился аппетит, и она с удовольствием покушала. Следующий приём в больнице и сдача анализов назначена на четверг, а до этого времени будем набираться сил. Силы Танюшке сейчас очень нужны, чтобы пройти полное лечение и дойти до заветной цели!

     Мы, родители Тани, умоляем каждого, кто прочтет эти строки, не остаться в стороне. Фразы о помощи уже настолько заезжены, настолько ими перенасыщен интернет, но мы не имеем никакого права сдаваться и показывать свою слабость. Мы будем бороться за нашу Танечку и не устанем просить вас о помощи».

    07.06.2023г.

    Госпитализация у Тани очень дорогая! Как сообщила мама, за одни сутки стоимость госпитализации составляет 1500 долларов, это порядка 120 000 рублей. Все, что семье Марычевых удалось собрать, уходит на текущее лечение, а впереди еще самон главное – трансплантация костного мозга. 

    «Уже пугающе много волосиков стало оставаться на подушке. Наш Лисёнок стал Лысёнком… Химиотерапевтические препараты уничтожают быстроделяшиеся клетки. Рак - состоит из таких клеток. И волосики. Да и вся химия убивает не только онкоклетки, здоровым клеткам тоже наносится непоправимый урон. Поэтому-то и нельзя химичиться постоянно. Лекарства рано или поздно просто убьют организм. Убьют мою дочку. Мою Танечку...

    Единственное, что может спасти дочь – это трансплантация костного мозга от неродственного донора. ТКМ от папы Таня уже пережила. Не помогло. Донора дома, в России у нас нет. Мы вынуждены лечить дочь за границей. И вынуждены просить… нет, умолять Вас о помощи. Бога ради, помогите нам спасти дочь»!

    24.05.2023г.

    Таня в больнице. Как и все предыдущие дни, утро у девочки началось со сдачи анализов крови и приема лекарственных препаратов. Таня хотела встать с кровати, чтобы умыться, но из-за слабости ножки не слушались. Доктор сообщила маме с Таней о том, что сегодня их могут отпустить на квартиру, где они будут набираться сил. Сколько же было счастья в глазах Тани, на это невозможно было смотреть без слез. Но через час стали известны результаты анализов – тромбоциты находятся на критически низком уровне 12 и выписка была отменена… Завтра Тане будут вновь вводить тромбоциты. Все были очень расстроены, а Таня сильно и долго плакала.

    «У нас осталось всего несколько дней до внесения платежа… внутри меня просто истерика от понимания того, что мы не успеваем. Но мы не можем сдаться! Мы не можем, глядя в глаза Тане сказать, что лечения больше не будет, потому что нет денег».

    10.05.2023г.

    Сегодня в клинике у Тани брали кровь на анализы и проводили обследования девочки. 

    «Выяснилось, что у нас очень сильно упали показатели тромбоцитов - упали до двадцати одного. Врачи, после проведенного консилиума, приняли решение все же переливать кровь, если показатели опустятся ниже десяти или же откроется кровотечение. Также дочке сделали перевязку пик лайн, сдали анализ с щеки на типирование для подбора донора. 

    Запланированную ранее госпитализацию перенесли из-за того, что мы пытаемся найти препарат который будут вводить дешевле, чем он стоит в больнице. Доктор уверила меня, что сутки задержки для моей Тани не критично, так как химию нам нужно было начинать ещё месяц назад…»

    11.04.2023г.

    Таня заболела! У девочки поднялась температура, появился кашель и насморк. Как рассказала мама Тани, девочка продержалась без простуд полных два месяца, а вчера заболела. Перед этим Таня вновь сдавала анализы для взятия пункции, но в связи с болезнью девочки процедуру пришлось отменить.

    «Мы не знаем сколько у нас есть времени… Мы не знаем наступит ли завтра… Дочку надо срочно вывозить на лечение. Чем быстрее мы начнем наше лечение, тем быстрее мы спасем нашу девочку. Но я не знаю на что ее лечить… Времени у нас нет. Пожалуйста, помогите нам! Спасите жизнь Тани!»

    12.04.2023, 20:26
    Открытие сбора: Марычева Таня

    Сбор открыт 23 марта 2023 г.

    23 марта 2023 г.

    Помочь очень просто

    Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    Им срочно нужна ваша помощь

    Задайте вопрос

    Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    1. annamariya
      5 июля 2023 14:39
      Спешим сообщить радостную новость – по заявлению законного представителя сбор для Тани закрыт и все средства будут направлены в другой благотворительный фонд, который осуществит оплату лечения! Мы от всей души желаем Тане скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
    2. annamariya
      24 марта 2023 07:45
      Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

      - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

      - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

      - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

      - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 200 Марычева).