Когда мама Кирилла узнала, что беременна во второй раз, радости не было предела. Особенно его рождения с нетерпением ждал старший сын Егор – он гладил животик, говорил «Кирюша» и очень хотел научить братика играть в его любимые игры.
Результаты обследования находились в рамках нормы, противопоказаний не было, всю беременность мама регулярно и без пропусков ходила к врачу-гинекологу без замечаний, никто и подумать не мог, что с мальчиком будет что-то не так.
Кирилл родился точно в срок. Врачи взяли анализы, выдали заключение о том, что мальчик здоров и выписали из роддома. В первые месяцы все были заняты приятными хлопотами – кормление, купание малыша. Кирилл был очень спокойным, хорошо кушал, постепенно набирал вес. Даже при плановых осмотрах у терапевта не возникало вопросов, хотя невролог один раз отметил, что мальчик малоподвижный.
В два месяца врач поставил Кириллу диагноз «вялый ребенок» и назначил курс массажа. На фоне этого родителям дали рекомендацию сдать генетический анализ, чтобы найти причину такого поведения. Через неделю у Кирилла начался сильный кашель – с подозрением на пневмонию его госпитализировали на скорой помощи в больницу.
Еще неделю Кирилл провел в реанимации в стабильном состоянии. Там же его пришлось крестить, потому что врачи не давали гарантий. Позже мальчика с мамой перевели в отдельный бокс. В три месяца, по результатам генетического анализа Кириллу был поставлен редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия, СМА.
СМА – это тяжелое неврологическое заболевание, поражающее нейроны (нервные клетки), которые находятся в спинном мозге и отвечают за подвижность, двигательные навыки, мышечную систему человека. Именно они передают сигналы от нервной системы к мышцам. При СМА белок SMN также не вырабатывается в достаточном количестве.
Без должного лечения заболевание приводит к ухудшению качества жизни, а также к потере основных для жизнедеятельности функций – дыхание, прием пищи, сидение, ходьба. Больной не может выполнять эти задачи без посторонней помощи.
Узнав о диагнозе, родители Кирилла начали искать информацию в интернете и через специалистов, проходили обследования, консультации и оказалось, что болезнь СМА можно вылечить, минимизировав негативные последствия.
С 2019 г. Кирилл находится на учете и получает финансовую помощь от государства, но этого мало – за жизнь мальчика нужно продолжать бороться. В рамках лечения важно постоянно проходить все новые и новые курсы реабилитации.
С декабря 2021 г. Кирилл начал в активном режиме посещать реабилитационные занятия – он занимался дома и в разных профильных центрах, как государственных, так и частных. На данный момент главной целью является вертикализация – комплекс мер, который направлен на переход из горизонтального в вертикальное (сидячее) положение.
В том числе, для того, чтобы у Кирилла не происходило искривление позвоночника, на него надевают специальное средство реабилитации – корсет. Сейчас реабилитологи приходят к мальчику на дом, но есть острая необходимость пройти полноценный курс реабилитации в центре. В семье работает только отец, мама находится дома и ухаживает за больным ребенком, финансовые поступления сильно ограничены. Самостоятельно организовать и оплатить курс реабилитации мальчика, к сожалению, нет.
Благотворительный фонд «Анна Мария» просит помочь в оплате курса для маленького Кирилла. Мы будем благодарны, если вы примите участие в сборе средств!
Задайте вопрос