О себе: Жизнь Ани с самого рождения под угрозой. Девочка родилась с тяжелым пороком сердца. Несмотря на сложный диагноз и непрерывное лечение, Аня - жизнерадостный и активный ребенок, очень упорная и целеустремленная девочка. Любое начатое дело обязательно доведет до конца. Она закончила третий класс. Ей с трудом дается математика, но она любит заниматься творчеством, хорошо рисует и лепит из глины. Анечка много читает, и сама пишет истории про животных.
Проблема: ВПС. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия легочной артерии. БАЛКА. Синдром Ди Джоржи.
Что будем делать: Операция в кардиоцентре Universitasklinikum Bonn, г. Бонн.
История: Светлана и Вячеслав из города Новосибирска обратились в фонд за помощью для своей дочери Анечки.
«Так случилось, что наша желанная и долгожданная малышка родилась с редким и сложным врожденным пороком сердца. Об этом мы узнали во время беременности. Врач УЗИ заметил отклонение оси сердца. На 22-й неделе в крупном федеральном кардиоцентре нашего города был поставлен неокончательный диагноз, но звучал он как приговор. Критические пороки лечатся оперативным путем уже в период новорожденности. По результатам обследования нашей малышке потребуется многоэтапная хирургическая коррекция.
Мир перевернулся! Казалось, совсем нет надежды. Но мы решили бороться за нашу дочь! Тогда мы и узнали о детской клинике Асклепиос в г. Санкт-Августин в Германии, где 7 мая 2013 года родилась наша дочурка. Сразу после рождения ее забрали в отделение интенсивной терапии кардиологического центра, находящегося здесь же в клинике. Спустя несколько часов ребенку провели обследование сердца и сосудов путем катетеризации и поставили точный диагноз: «Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии, пульмональная циркуляция, зависимая от БАЛКА, правая дуга аорты, ДМПП, ОАП». Это заболевание встречается всего в 3-5% от всех ВПС. Позднее подтвердился генетический сбой – микроделеция 22-й хромосомы, являющийся причиной порока сердца.
На 11 день жизни Ане была проведена сложная операция на легочных сосудах, поставлен кондуит. В год последовала срочная вторая открытая операция, так как сосуды слева закрылись. Дочке необходимо было подключать другие коллатеральные сосуды для восстановления кровотока в легкие.
В мае 2018 года принято решение провести третью самую сложную и длительную операцию. Во время этой операции был заменен кондуит, расширены легочные сосуды и проведены сложные манипуляции с коллатеральными сосудами.
Все операции позволили повысить сатурацию, что очень важно для растущего организма. У Анечки губки стали розовые и синюшность кожных покровов уменьшилась. Все заметили эти перемены!
Сейчас Ане десять лет. Она перенесла 3 операции на открытом сердце и около 15 эндоваскулярных процедур. От этого лечения зависела ее жизнь!
Врачи постоянно проводят коррекцию сосудов и пытаются заставить их расти и улучшить кровоток в легких для поддержания уровня сатурации, чтобы в будущем закрыть дырочку в сердце (ДМЖП), которая смешивает венозную и артериальную кровь. Данный порок из всех разновидностей Тетрада Фалло самый сложный. Не все клиники даже в Германии берутся за его лечение. Но каждый случай индивидуальный! Все, что было сделано кардиологами и хирургами клиники Асклепиос дает положительные результаты и вселяет надежду на будущее нашей дочери. Ведь с сомнительными прогнозами нашей девочке уже десять лет!
Осенью 2021 года мы вновь посетили клинику и прошли малоинвазивное лечение. Уже тогда стало понятно, что нужна очередная операция.
За два года Анечка выросла. Необходимо менять протез, который заменяет легочной ствол, расширить легочные сосуды методом «patch», уменьшить ДМЖП и провести другие сопутствующие процедуры, которые хирурги посчитают нужными исходя из состояния сердца и легких.
Предварительный счет на хирургическое лечение составляет 71892,49 евро! Это непосильная сумма для нашей семьи. Нам одним не справиться!
Дорогие благотворители, помогите нам до конца пройти сложный этап лечения и вылечить сердечко нашей дочери. Анечка мечтает быть здоровой и радоваться жизни. Мы верим, что с вашей помощью у нашей маленькой звездочки все будет хорошо».
Задайте вопрос