Абрамова Аня

Диагноз:

ВПС. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия легочной артерии. БАЛКА. Синдром Ди Джоржи.

  • Номер карты сбербанк: 2202 2069 0312 2062
    Номер карты райффайзен: 2200 3005 6796 7136
    СБП: 89163080591
    Анна Анатольевна П. (директор фонда)
    *С пометкой «Имя подопечного»
  • СБП Альфа-банк
  • CloudPayments
  • Mixplat
  • Райффайзен Банк
  • Альфа-банк
  • ОТП Банк
  • СберБанк
  • Сбор на:

    Операция в кардиоцентре Universitasklinikum Bonn (Германия). Частичный сбор – 1 500 000 рублей.

    сбор закрыт
    История
    Документы
    Новости
    Поделиться:

    О себе: Жизнь Ани с самого рождения под угрозой. Девочка родилась с тяжелым пороком сердца. Несмотря на сложный диагноз и непрерывное лечение, Аня - жизнерадостный и активный ребенок, очень упорная и целеустремленная девочка. Любое начатое дело обязательно доведет до конца. Она закончила третий класс. Ей с трудом дается математика, но она любит заниматься творчеством, хорошо рисует и лепит из глины. Анечка много читает, и сама пишет истории про животных.

    Проблема: ВПС. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия легочной артерии. БАЛКА. Синдром Ди Джоржи.

    Что будем делать: Операция в кардиоцентре Universitasklinikum Bonn, г. Бонн.

    История: Светлана и Вячеслав из города Новосибирска обратились в фонд за помощью для своей дочери Анечки.

    «Так случилось, что наша желанная и долгожданная малышка родилась с редким и сложным врожденным пороком сердца. Об этом мы узнали во время беременности. Врач УЗИ заметил отклонение оси сердца. На 22-й неделе в крупном федеральном кардиоцентре нашего города был поставлен неокончательный диагноз, но звучал он как приговор. Критические пороки лечатся оперативным путем уже в период новорожденности. По результатам обследования нашей малышке потребуется многоэтапная хирургическая коррекция.

    Мир перевернулся! Казалось, совсем нет надежды. Но мы решили бороться за нашу дочь! Тогда мы и узнали о детской клинике Асклепиос в г. Санкт-Августин в Германии, где 7 мая 2013 года родилась наша дочурка. Сразу после рождения ее забрали в отделение интенсивной терапии кардиологического центра, находящегося здесь же в клинике. Спустя несколько часов ребенку провели обследование сердца и сосудов путем катетеризации и поставили точный диагноз: «Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии, пульмональная циркуляция, зависимая от БАЛКА, правая дуга аорты, ДМПП, ОАП». Это заболевание встречается всего в 3-5% от всех ВПС. Позднее подтвердился генетический сбой – микроделеция 22-й хромосомы, являющийся причиной порока сердца.

    На 11 день жизни Ане была проведена сложная операция на легочных сосудах, поставлен кондуит. В год последовала срочная вторая открытая операция, так как сосуды слева закрылись. Дочке необходимо было подключать другие коллатеральные сосуды для восстановления кровотока в легкие.

    В мае 2018 года принято решение провести третью самую сложную и длительную операцию. Во время этой операции был заменен кондуит, расширены легочные сосуды и проведены сложные манипуляции с коллатеральными сосудами.

    Все операции позволили повысить сатурацию, что очень важно для растущего организма. У Анечки губки стали розовые и синюшность кожных покровов уменьшилась. Все заметили эти перемены!

    Сейчас Ане десять лет. Она перенесла 3 операции на открытом сердце и около 15 эндоваскулярных процедур. От этого лечения зависела ее жизнь!

    Врачи постоянно проводят коррекцию сосудов и пытаются заставить их расти и улучшить кровоток в легких для поддержания уровня сатурации, чтобы в будущем закрыть дырочку в сердце (ДМЖП), которая смешивает венозную и артериальную кровь. Данный порок из всех разновидностей Тетрада Фалло самый сложный. Не все клиники даже в Германии берутся за его лечение. Но каждый случай индивидуальный! Все, что было сделано кардиологами и хирургами клиники Асклепиос дает положительные результаты и вселяет надежду на будущее нашей дочери. Ведь с сомнительными прогнозами нашей девочке уже десять лет!

    Осенью 2021 года мы вновь посетили клинику и прошли малоинвазивное лечение. Уже тогда стало понятно, что нужна очередная операция.

    За два года Анечка выросла. Необходимо менять протез, который заменяет легочной ствол, расширить легочные сосуды методом «patch», уменьшить ДМЖП и провести другие сопутствующие процедуры, которые хирурги посчитают нужными исходя из состояния сердца и легких.

    Предварительный счет на хирургическое лечение составляет 71892,49 евро! Это непосильная сумма для нашей семьи. Нам одним не справиться!

    Дорогие благотворители, помогите нам до конца пройти сложный этап лечения и вылечить сердечко нашей дочери. Анечка мечтает быть здоровой и радоваться жизни. Мы верим, что с вашей помощью у нашей маленькой звездочки все будет хорошо».

    Абрамова Аня новости

    29.11.2023г.

    Перед операцией одним из обязательных обследований является обследование у стоматолога. Зубы у Ани должны быть здоровые, так как существует значительный риск занесения инфекции сердца. Врачи клиники очень строго относятся к состоянию зубов пациентов.

    «Впереди нам предстоит еще много обследований и анализов, в том числе и весьма неприятных процедур… Со слезами и уговорами, преодолевая свой страх, Анечка справляется. Я горжусь своей девочкой!

    Хотя мы и сейчас и проходим обследования, уроки для Ани никто не отменял. Когда у нас выдается свободное время мы вместе выполняем домашние задания и занимаемся английским. 

    Мы благодарим всех добрых людей, кто помог нам попасть сюда, всех, кто помогает Ане. Вы даете нам надежду и веру»! 

    21.11.2023г.

    Аня продолжает проходить обследования и сдает анализы. Дата операции до настоящего времени еще не определена… 

    «Милосердные люди, я умоляю Вас, помогите моей Ане вовремя получить лечение, помогите нам оплатить операцию. Нам без Вас не справиться! Надежда только на Вас, вся вера только в Вас».

    08.11.2023г.

    Вчера у Ани было обследование сердца и зондирование сосудов. Врачи провели замеры всех показателей. Результаты обследования выявили высокое давление в правом желудочке 90%, вместо 30% по норме. И на это, как сообщили врачи, влияет ряд причин. 

    «Трубочка-протез, которая заменяет легочной ствол, уже узкая и не пропускает достаточное количество крови, легочные сосуды, которые отходят от кондуита, также узкие. Кроме того, «дырочка» между желудочками сердца у дочери достаточно большая, и через нее поступает лишняя кровь из левого желудочка в правый. Ну ещё и реверс потока, который заставляет желудочек работать в два раза больше для того, чтобы качать кровь в легкие, так как у Ани нет клапана на протезе.

    Операцию нам ориентировочно назначили на следующую пятницу, но без полной оплаты ее скорее всего будут переносить. Умоляю, помогите нам, пожалуйста»!

    01.11.2023г.

    Аня вместе с мамой прилетели в Германию. В конце прошлой недели врачи клиники провели полное обследование сердца и сосудов Ани. Сейчас мама с Аней ждут результатов консилиума врачей, на котором рассматриваются вопросы проведения операции. 

    «Я очень переживаю за доченьку. Надеюсь, что врачи нам помогут, и Аня будет здоровым ребенком! 

    Сейчас я с финансовым отделом клиники решаю вопросы перевода средств для операции. Нам очень желательно собрать необходимую сумму к операции. Прошу не проходите мимо нашей беды, прошу вас помочь нам»!

    03.10.2023г.

    «Сентябрь для нас был насыщенным на события: школа, встреча с одноклассниками, с учителями, различные мероприятия, праздники, первые осенние простуды, куда же без них. Слава Богу, Анечка снова в строю! Даже хорошо, что иммунитет проявил себя, надеюсь теперь Анечка будет дольше бодрой и здоровой. Также Аня занимается с логопедом два раза в неделю. Логопед ее хвалит, и говорит, что она очень старается! Но самые любимые занятия это с собаками. Их она ждет с большим нетерпением. 

    Школа началась, а значит снова надо делать домашние задания. Ох, уж эта математика, дочке она с трудом дается. К тому же она быстро устает. Очень надеемся, что после операции у нее будет больше сил и выносливости. Как же мне хочется, чтобы очередной этап с операцией уже прошел… Но он еще впереди, и конечно зависит от того, когда мы сможем оплатить ее. Прошу всех неравнодушных поучаствовать в судьбе моей Ани».

    19.09.2023г.

    «Моя Анечка заболела… У меня «сердце разрывается» когда я думаю о дочке – лучше самой так болеть, чем видеть ее боль. В такие дни я всегда рядом с ней, мне просто необходимо видеть и слышать ее. Конечно, все плохие мысли нужно гнать из головы, но переживаний очень много, особенно в дни, когда Аня болеет. Помимо кучи ее сердечных препаратов, сейчас добавляются еще лекарства… Врачи стараются сильно не нагружать сердечко Ани лекарствами, назначает подходящее для сердца дочки препараты. В такое время так ценно понимать, что есть люди, которые не пройдут мимо чужого несчастья и помогут! Мы каждый день благодарим каждого кто помог и помогает Ане. Вы вселяете надежду и приближаете нас к победе»! 

    31.08.2023г.

    «Вот и лето пролетело. Незаметно закончились каникулы и дочки начинается новый этап в жизни -  школа четвертый класс. Анечка готовится. Дочка уже соскучилась по своим одноклассникам и по учительнице. Надеюсь, что Анечка не сильно будет утомляться из-за своего состояния, и что позитивные эмоции будут преобладать. 

    Дочка по-прежнему продолжает ходить на канистерапию, а также у нее начались занятия с логопедом. Мы всячески пытаемся поддерживать позитивное настроение в семье, и конечно хотим, чтобы сумма на операцию быстрее собралась. Верим, что состояние нашей дочери намного улучшиться, и она сможет поспевать за одноклассниками».

    23.08.2023г.

    Аня чувствует себя удовлетворительно. Недавно для девочки начался курс канистерапии - специализированная методика лечения или предупреждения заболеваний c помощью особого рода взаимодействия с собаками. Через работу с собаками психолог помогает раскрыть ребенка, придать ему еще больше уверенности, преодолеть какие-то страхи. Анне очень нравятся эти занятия, потому что, как сообщила мама, она очень любит животных и мечтает стать ветеринаром. 

    «Уровень насыщения крови кислородом у Анечки держится в районе 79%. Конечно, чем он выше, тем активность и выносливость лучше. Аня выбирает сейчас для себя малоподвижную деятельность, и это понятно почему... Но мы продолжаем с ней по-прежнему гулять, чтобы она ножками ходила больше, по утрам вместе делаем зарядку, и раз в неделю дочка посещает бассейн, где занимается с тренером для укрепления мышечного корсета.

    Выражаем свою сердечную благодарность каждому, кто помогает Анечке! Спасибо, что вы верите в нас»!

    16.08.2023г.

    «Сейчас одни мысли в моей голове – надо успеть сделать все, чтобы мы наконец-то попали в Бонн на операцию! Внутри меня страх бессилия, страх опоздать с операцией, страх вообще не попасть в клинику… Я старюсь скрывать тревогу и свои переживания, ведь мое состояние на прямую отражается на дочке. Иногда даже плачу по ночам, но настает новый день, и утром я с добрыми словами и улыбкой бужу Аню! Все таки, самое лучшее счастье в мире - это видеть улыбку и хорошее настроение своего ребенка! Будем жить и верить в лучшее. Надеемся на вас, на ваши добрые сердца»!

    16.08.2023, 14:02
    Открытие сбора: Абрамова Аня

    Сбор открыт 14 июля 2023 г.

    14 июля 2023 г.

    Помочь очень просто

    Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    Им срочно нужна ваша помощь

    Задайте вопрос

    Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    1. annamariya
      12 декабря 2023 14:15
      Спешим сообщить радостную новость – по заявлению законного представителя сбор для Ани закрыт и все средства будут направлены в другой благотворительный фонд, который осуществит оплату лечения! Мы от всей души желаем Анне скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
    2. Санина В.А.
      30 ноября 2023 16:07
      Желаю скорее вылечиться
    3. Санина В.А.
      30 ноября 2023 16:04
      Скорейшего выздоровления!
    4. Санина В.А.
      30 ноября 2023 16:02
      Доброго здоровья!
    5. Санина В.А.
      30 ноября 2023 16:01
      Желаю скорого выздоровления
    6. АННА Добронравова(ФИЛАТОВА)
      16 ноября 2023 10:45
      Задумайтесь !!! "А правда очень простая и страшная. Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или бросаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру, и только потом рожать, тщательно выбирать отца или мать ребёнку по наследственности. Но роль играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Любая беременность - риск. Обезопасить себя от рождения ребёнка с особенностями можно только одним способом - не заводить никогда детей. Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство - счастье и избранность - сладкая и подлая ложь. Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы... Больно так, словно в тебя воткнули проходя нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй. Всё, что посторонним глазам кажется таким лёгким, даётся с огромным трудом: первое слово, первая ложка каши в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И - взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся в транспорте и комментирующие про "рожающих уродов". Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды. Я не знаю людей, более сильных и мужественных, чем особые родители. А вы - сможете так?.. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистнуть в своих лентах страницы, посвящённые особым людям. Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство. И, может, этого факта достаточно, чтобы стать чуть добрее и терпимее, и открыть, наконец, глаза, признав: наши дети - здесь? "Текст Натальи Керре...прибавить нечего....
    7. Dobryakovкириллюрьевич
      27 августа 2023 11:39
      Отлично 100 ₽
    8. annamariya
      14 июля 2023 08:31
      Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

      - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

      - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

      - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

      - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 200 Абрамова).