телефон для связи: +7(800)707-63-96
Помочь детям

Абрамова Аня

Диагноз:

ВПС. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия легочной артерии. БАЛКА. Синдром Ди Джоржи.

Проблема:

Операция в кардиоцентре Universitasklinikum Bonn (Германия). Частичный сбор – 1 500 000 рублей.

осталось999420 ₽
нужно1500000 ₽
История
Документы
Новости
Поделиться:

О себе: Жизнь Ани с самого рождения под угрозой. Девочка родилась с тяжелым пороком сердца. Несмотря на сложный диагноз и непрерывное лечение, Аня - жизнерадостный и активный ребенок, очень упорная и целеустремленная девочка. Любое начатое дело обязательно доведет до конца. Она закончила третий класс. Ей с трудом дается математика, но она любит заниматься творчеством, хорошо рисует и лепит из глины. Анечка много читает, и сама пишет истории про животных.

Проблема: ВПС. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия легочной артерии. БАЛКА. Синдром Ди Джоржи.

Что будем делать: Операция в кардиоцентре Universitasklinikum Bonn, г. Бонн.

История: Светлана и Вячеслав из города Новосибирска обратились в фонд за помощью для своей дочери Анечки.

«Так случилось, что наша желанная и долгожданная малышка родилась с редким и сложным врожденным пороком сердца. Об этом мы узнали во время беременности. Врач УЗИ заметил отклонение оси сердца. На 22-й неделе в крупном федеральном кардиоцентре нашего города был поставлен неокончательный диагноз, но звучал он как приговор. Критические пороки лечатся оперативным путем уже в период новорожденности. По результатам обследования нашей малышке потребуется многоэтапная хирургическая коррекция.

Мир перевернулся! Казалось, совсем нет надежды. Но мы решили бороться за нашу дочь! Тогда мы и узнали о детской клинике Асклепиос в г. Санкт-Августин в Германии, где 7 мая 2013 года родилась наша дочурка. Сразу после рождения ее забрали в отделение интенсивной терапии кардиологического центра, находящегося здесь же в клинике. Спустя несколько часов ребенку провели обследование сердца и сосудов путем катетеризации и поставили точный диагноз: «Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии, пульмональная циркуляция, зависимая от БАЛКА, правая дуга аорты, ДМПП, ОАП». Это заболевание встречается всего в 3-5% от всех ВПС. Позднее подтвердился генетический сбой – микроделеция 22-й хромосомы, являющийся причиной порока сердца.

На 11 день жизни Ане была проведена сложная операция на легочных сосудах, поставлен кондуит. В год последовала срочная вторая открытая операция, так как сосуды слева закрылись. Дочке необходимо было подключать другие коллатеральные сосуды для восстановления кровотока в легкие.

В мае 2018 года принято решение провести третью самую сложную и длительную операцию. Во время этой операции был заменен кондуит, расширены легочные сосуды и проведены сложные манипуляции с коллатеральными сосудами.

Все операции позволили повысить сатурацию, что очень важно для растущего организма. У Анечки губки стали розовые и синюшность кожных покровов уменьшилась. Все заметили эти перемены!

Сейчас Ане десять лет. Она перенесла 3 операции на открытом сердце и около 15 эндоваскулярных процедур. От этого лечения зависела ее жизнь!

Врачи постоянно проводят коррекцию сосудов и пытаются заставить их расти и улучшить кровоток в легких для поддержания уровня сатурации, чтобы в будущем закрыть дырочку в сердце (ДМЖП), которая смешивает венозную и артериальную кровь. Данный порок из всех разновидностей Тетрада Фалло самый сложный. Не все клиники даже в Германии берутся за его лечение. Но каждый случай индивидуальный! Все, что было сделано кардиологами и хирургами клиники Асклепиос дает положительные результаты и вселяет надежду на будущее нашей дочери. Ведь с сомнительными прогнозами нашей девочке уже десять лет!

Осенью 2021 года мы вновь посетили клинику и прошли малоинвазивное лечение. Уже тогда стало понятно, что нужна очередная операция.

За два года Анечка выросла. Необходимо менять протез, который заменяет легочной ствол, расширить легочные сосуды методом «patch», уменьшить ДМЖП и провести другие сопутствующие процедуры, которые хирурги посчитают нужными исходя из состояния сердца и легких.

Предварительный счет на хирургическое лечение составляет 71892,49 евро! Это непосильная сумма для нашей семьи. Нам одним не справиться!

Дорогие благотворители, помогите нам до конца пройти сложный этап лечения и вылечить сердечко нашей дочери. Анечка мечтает быть здоровой и радоваться жизни. Мы верим, что с вашей помощью у нашей маленькой звездочки все будет хорошо».

Абрамова Аня новости

19.09.2023г.

 «Моя Анечка заболела… У меня «сердце разрывается» когда я думаю о дочке – лучше самой так болеть, чем видеть ее боль. В такие дни я всегда рядом с ней, мне просто необходимо видеть и слышать ее. Конечно, все плохие мысли нужно гнать из головы, но переживаний очень много, особенно в дни, когда Аня болеет. Помимо кучи ее сердечных препаратов, сейчас добавляются еще лекарства… Врачи стараются сильно не нагружать сердечко Ани лекарствами, назначает подходящее для сердца дочки препараты. В такое время так ценно понимать, что есть люди, которые не пройдут мимо чужого несчастья и помогут! Мы каждый день благодарим каждого кто помог и помогает Ане. Вы вселяете надежду и приближаете нас к победе»! 

31.08.2023г.

«Вот и лето пролетело. Незаметно закончились каникулы и дочки начинается новый этап в жизни -  школа четвертый класс. Анечка готовится. Дочка уже соскучилась по своим одноклассникам и по учительнице. Надеюсь, что Анечка не сильно будет утомляться из-за своего состояния, и что позитивные эмоции будут преобладать. 

Дочка по-прежнему продолжает ходить на канистерапию, а также у нее начались занятия с логопедом. Мы всячески пытаемся поддерживать позитивное настроение в семье, и конечно хотим, чтобы сумма на операцию быстрее собралась. Верим, что состояние нашей дочери намного улучшиться, и она сможет поспевать за одноклассниками».

23.08.2023г.

Аня чувствует себя удовлетворительно. Недавно для девочки начался курс канистерапии - специализированная методика лечения или предупреждения заболеваний c помощью особого рода взаимодействия с собаками. Через работу с собаками психолог помогает раскрыть ребенка, придать ему еще больше уверенности, преодолеть какие-то страхи. Анне очень нравятся эти занятия, потому что, как сообщила мама, она очень любит животных и мечтает стать ветеринаром. 

«Уровень насыщения крови кислородом у Анечки держится в районе 79%. Конечно, чем он выше, тем активность и выносливость лучше. Аня выбирает сейчас для себя малоподвижную деятельность, и это понятно почему... Но мы продолжаем с ней по-прежнему гулять, чтобы она ножками ходила больше, по утрам вместе делаем зарядку, и раз в неделю дочка посещает бассейн, где занимается с тренером для укрепления мышечного корсета.

Выражаем свою сердечную благодарность каждому, кто помогает Анечке! Спасибо, что вы верите в нас»!

16.08.2023г.

«Сейчас одни мысли в моей голове – надо успеть сделать все, чтобы мы наконец-то попали в Бонн на операцию! Внутри меня страх бессилия, страх опоздать с операцией, страх вообще не попасть в клинику… Я старюсь скрывать тревогу и свои переживания, ведь мое состояние на прямую отражается на дочке. Иногда даже плачу по ночам, но настает новый день, и утром я с добрыми словами и улыбкой бужу Аню! Все таки, самое лучшее счастье в мире - это видеть улыбку и хорошее настроение своего ребенка! Будем жить и верить в лучшее. Надеемся на вас, на ваши добрые сердца»!

16.08.2023, 14:02
Открытие сбора: Абрамова Аня

Сбор открыт 14 июля 2023 г.

14 июля 2023 г.

Помочь очень просто

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Им срочно нужна ваша помощь

Задайте вопрос

Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

  1. Dobryakovкириллюрьевич
    27 августа 2023 11:39
    Отлично 100 ₽
  2. annamariya
    14 июля 2023 08:31
    Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

    - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

    - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

    - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

    - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 200 Абрамова).