Черепанов Нестор

Диагноз:

ВПС. Гипоплазия левых отделов сердца. Гипоплазия дуги аорты и перешейка. Гипоплазия митрального и аортального клапанов. Дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток.

  • Номер карты сбербанк: 2202 2069 0312 2062
    Номер карты райффайзен: 2200 3005 6796 7136
    СБП: 89163080591
  • СБП Альфа-банк
  • CloudPayments
  • Mixplat
  • Райффайзен Банк
  • Альфа-банк
  • ОТП Банк
  • СберБанк
  • Сбор на:

    Операция в Boston Children’s Hospital (США). Частичный сбор - 3 000 000 рублей.

    сбор закрыт
    История
    Документы
    Новости
    Поделиться:

    О себе: За два года жизни Нестор перенес две операции на открытом сердце. Благодаря профессионализму новосибирских врачей мальчик остался жив.

    Проблема: ВПС. Гипоплазия левых отделов сердца. Гипоплазия дуги аорты и перешейка. Гипоплазия митрального и аортального клапанов. Дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток.

    Что будем делать: Операция на сердце в Boston Children’s Hospital.

    История: На пятый день после рождения Нестору была проведена операция на открытом сердце, после которой он лежал с открытой грудной клеткой семь дней и еще три недели в реанимации в крайне тяжелом состоянии. Врачи не сдавались. В возрасте семи месяцев была проведена следующая операция. Тогда для его восстановления понадобилось много разных манипуляций. Это был сложный период, полный рисков и всевозможных страхов за жизнь малыша. В год и три месяца Нестору была сделана операция по закрытию больших аортолегочных коллатералей, он стойко перенес и ее.

    Нестор с рождения находится под контролем квалифицированных кардиологов клиники имени академика Мешалкина. Ему периодически проводят: УЗИ сердца, ЭКГ, рентген, ангиографию, МСКТ, наблюдают за его сложным врожденным пороком сердца – СГЛОС. Данные обследования не проходят бесследно для мальчика, так как многие из них выполняются под наркозом. 

    Нестор на постоянной основе принимает кардиологические препараты. При любой физической нагрузке у него появляется одышка, он быстро устает, поэтому малыш не может долго бегать, прыгать и играть. Его сатурация в состоянии покоя 82-84%. А во время плача синеет лицо, ручки и ножки у него всегда холодные. Волноваться мальчику противопоказано.

    Родные очень любят Нестора, а соседи называют его «лучезарным лучиком». Малыш со всеми ведет себя открыто – машет, улыбается и даже пытается знакомиться с другими детьми.

    «Нестор любит своих старших сестренок и нашу собачку. Любит трактора, грузовики и все остальные строительные машины. Сейчас добавились еще автобусы, троллейбусы и трамваи. Он просто обожает смотреть про них мультики. Знает все цвета, животных, с удовольствием рассматривает картинки в книгах и слушает, когда ему читают. Уже может построить башню из кубиков и начинает играть с игрушками по ролям. Мы периодически ходим с ним в филармонию слушать музыку. Он с детства ее очень любит. Уже посещали кукольный театр, музыкальный концерт, спектакли для детей. С разрешения лечащего доктора Нестор занимается в бассейне. Он любит воду, потихоньку учится плавать и недавно научился нырять».

    Впереди Нестора ждет обязательная третья операция на открытом сердце - операция Фонтена. К сожалению, такая операция не излечивает сердечный порок, а лишь продлевает жизнь. По статистике дети после такого лечения живут около 20 лет, а потом их ставят в очередь на трансплантацию сердца.

    «Наш педиатр рекомендует нам жить здесь и сейчас, не заглядывая в будущее, наслаждаться каждым мгновением, проведенным вместе. Мы свято следуем этим рекомендациям, живем и радуемся. Но мысли как помочь нашему мальчику, как сделать так, чтобы он мог жить, не оставляют нас ни на секунду».

    Доктор Педро дель Нидо из Бостонской клиники США предлагает сделать другую операцию - увеличить левый неразвитый желудочек сердца, чтобы он мог участвовать в легочном кровотоке, и одновременно выполнить необходимые процедуры для снижения давления и нагрузки на сердце в будущем. Таким образом, у Нестора заработают три камеры сердца, и он сможет прожить полноценную счастливую жизнь. Такую операцию рекомендовано сделать в возрасте с двух до трех лет. Операция стоит огромных средств, но это единственная надежда спасти мальчика.

    Родители очень надеются на помощь благотворителей. 28 июля Нестору исполнилось два годика. Операцию нужно сделать, пока сердечко совсем маленькое и нагрузка минимальная. Остается очень мало времени. В наших силах спаси детскую жизнь! Примите участие в сборе средств на жизненно-важную операцию для маленького Нестора.

    Черепанов Нестор новости

    16.10.2023г.

    Нестору в больнице врачи поставили очередные прививки. Как рассказала мама, всю ночь сын температурил. 

    «Очень страшно за него в такие минуты. Лежит, смотрит в потолок и тяжело-тяжело дышит. Температура дает большую нагрузку на сердечко сына, и мы, конечно, стараемся сразу же дать ему жаропонижающее. Нам необходимо успеть поставить все нужные прививки перед поездкой на операцию, поэтому надеемся только на лучшее. Я верю, что все обязательно будет хорошо! Мне хочется от всего сердца сказать вам огромное спасибо за поддержку! Спасибо за помощь моему Нестору»!

    06.10.2023г.

    «Нестор растёт, и нагрузка на сердечко сына увеличивается... Врачи сказали, что нарастает аритмия, но… учитывая ваш диагноз - можно считать такое состояние более-менее приемлемым для Нестора. Учитывая ваш диагноз - вам необходимо начинать привыкать к этому. Лишний наркоз и рентген, страдают все органы от низкой сатурации - учитывая ваш диагноз - не страшно… 

    А мне очень страшно. Я боюсь за жизнь сына! Мой Нестор еще совсем малыш, а путь по которому он идет трудный и очень страшный. И бьётся Нестор за право жить»!

    22.09.2023г.

    У Нестора лезут зубки. Мальчик плохо себя чувствует, капризничает и очень плохо спит. Нестор растет, нагрузка на его сердечко становится всё больше и больше. Как ранее сообщала мама, Нестор стал чаще уставать - немного пробежит и сразу же у него начинается одышка.  Именно поэтому мальчик стал играть в более спокойные игры. 

    «Очень тяжело смотреть, когда твой сынишка хочет играть. Хочет везде лазить, носиться, а не может… Сыну нужна помощь, нужна операция».

    15.09.2023г.

    В последнее время Нестор стал больше и сильнее уставать. Мальчику самому порой хочется пробежаться, покачаться, скатиться с горки и ни один раз… Но только при любой физической нагрузке у Нестора появляется одышка и не даёт ему это сделать, а переутомляться Нестору категорически противопоказано.

    «Сейчас нас радуют тёплые осенние денёчки. Поэтому мы стараемся больше времени проводить на природе, дышать свежим воздухом и принимаем солнечные ванны, что очень положительно влияет на здоровье моего сыночка. Хочу от всего сердца поблагодарить всех добрых людей, которые помогают в сборе средств для моего Нестора, всех, кто интересуется жизнью моего сыночка и верит в него. От всей души желаю вам и вашим близким здоровья и мира».

    03.09.2023г.

    «Началась школьная пора, и Нестор проводил старших сестрёнок в школу. Настанет день, и Нестор тоже пойдёт в первый класс, если у нас получится вылечить его больное сердечко. Погода в первые дни осени радует. Мы с сыночком много гуляем на улице, дышим свежим воздухом, и он как будто заряжает его энергией. Уровень кислорода в крови у Нестора по-прежнему низкий – в районе 82%, от чего возникают проблемы со здоровьем. Уже сейчас мы готовим для Нестора тёплые вещи, чтобы он меньше мёрз, потому что ручки и ножки у него холодные, даже, если дома тепло. 

    Надеемся и верим, что всё у нас получится! Поддержите, пожалуйста, Нестора, ведь здоровье детей - это самое главное. Прошу, не оставляйте нас одних»!

    18.08.2023г.

    «Нестор всегда рад и солнцу, и дождю. Он удивительно жизнерадостный мальчишка, своей неугомонной тягой жить, творить, играть, бегать и смеяться - учит нас взрослых не забывать насколько жизнь прекрасна! В душе я сильно переживаю за сыночка, я верю, что все обязательно будет хорошо. Спасибо огромное вам за поддержку Нестора, прошу – не оставляйте нас».

    09.08.2023г.

    «Нестор всегда просыпается с улыбкой! Сынок будто знает, что ценить нужно каждый день! Слышать его смех, видеть, как он учится качаться на качели, залазит на горку, сам скатывается, отряхивает руки, что-то непонятное говорит – это большое счастье для нас! Очень страшно себе даже представить, что в любой момент может упасть сатурация и он посинеет, ляжет на землю, начнется отдышка и учащенный пульс. Мы стараемся об этом не думать, мы хотим видеть его успехи и радоваться за сына. Мы делаем всё, что в наших силах; мы делаем всё, чтобы подарить ему детство, юность, жизнь...

    Несмотря на все наши переживания, хочется от всего сердца сказать огромное спасибо всем за поддержку! Сейчас ваша помощь нужна нам, как воздух! Я уверена, что Нестор вполне может быть обычным ребенком, только ему необходимо помочь»!

    28.07.2023г.

    У Нестора сегодня день рождения! Малышу исполнилось два годика! 

    «Очень счастливый день, долгий и сложный путь пройден нашим малышом! Мы очень рады, что несмотря на все сложности - сынок с нами. Нестор учится играть в футбол, почти каждый день по-тихоньку начинает говорить новые слова. Конечно, мысль, что, возможно, это его последний день рождения - ужасна, не дает покоя, и слезы то и дело наворачиваются, но мы же этого не допустим? Вы же с нами, наши волшебники? А значит мы спасем маленького Нестора и через год он уже сам сможет сказать вам спасибо»!

    28.07.2023, 22:06

    Новостей пока нет

    Помочь очень просто

    Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    Им срочно нужна ваша помощь

    Задайте вопрос

    Нажимая на кнопку "Отправить", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

    1. annamariya
      24 октября 2023 04:27
      Спешим сообщить радостную новость – по заявлению законного представителя сбор для Нестора закрыт и все средства будут направлены в другой благотворительный фонд, который осуществит оплату лечения! Мы от всей души желаем Нестору скорейшего выздоровления! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств!
    2. annamariya
      19 июля 2023 17:51
      Оказывая помощь нуждающимся детям Вы делаете мир лучше:

      - ежедневная помощь: примите приглашение и подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование по программы фонда «Помощь от одного рубля в день». Активная кнопка расположена на главной странице сайта. В этом случае ежедневно с Вашего счета будет списываться выбранная Вами минимальная сумма;

      - однократная или же постоянная ежемесячная помощь: перейдите в платежную систему фонда, нажав кнопку «Помочь» на любой странице сайта. На странице платежной системы выберите удобный для Вас способ оплаты, заполните сумму пожертвования и активируйте галочкой «Хочу помогать ОДНОКРАТНО» или же «Хочу помогать ЕЖЕМЕСЯЧНО». Затем осуществите пожертвование;

      - помощь через QR-код Сбербанка России: зайдите в личный кабинет сбербанка, выберите оплату через QR-код, отсканируйте QR-код на странице ребенка (находится рядом с фамилией подопечного) и произведите перевод средств;

      - помощь через SMS-сообщение: отправьте сообщение со словом ВОЛЯ и суммой пожертвования (цифрами) на номер 3434. В данном случае сумма пожертвования списывается со счета телефона. Осуществляя денежный перевод через SMS-сообщение, при наборе текста сообщения для адресного перевода укажите фамилию получателя за суммой (например: Воля 200 Черепанов).